Innholdsfortegnelse:
I Kassandra Benjamins familie er det eldste barnet barnet, og babyen er "moren". Dette lyder som en gåte, men det er det ikke.
Kassandra, 15, fra West Palm Beach, Fla., Har tatt vare på sin eldre bror, Joshua, så lenge hun kan huske. Joshua, 17, er alvorlig psykisk og fysisk funksjonshemmet på grunn av en genetisk lidelse kalt coffin-lowry syndrom. Anslagsvis 1 av 50 000 mennesker har uorden, noe som medfører mental retardasjon og hode-, ansikts- og skjelettabnormaliteter. Coffin-Lowry påvirker gutter sterkere enn jenter. «Jeg ser ham som min babybror, som trenger min hjelp,» sier Kassandra, som går forbi Kassy. "Jeg føler meg som moren sin noen ganger."
Kassy er ikke sjeldenhet. Anslagsvis 1,4 millioner barn mellom 8 og 18 tjener som omsorgspersoner i USA. Mens de fleste forskning og støtte til omsorgspersoner er viet til en middelaldrende befolkning av amerikanere som bryr seg om sine aldrende eller deaktiverte foreldre, eller foreldre som bryr seg om de handikappede barna, er mindre fokusert på amerikanske barn som bryr seg om søsken, foreldre og andre. En nylig studie av 1.281 middelskoleelever fant at barneomsorgere som bor sammen med Et familiemedlem har betydelig høyere angst og depresjon.
"Med skiftende helsetjenester og mer akutt pleie og kroniske sykdommer som forvaltes av familier, ser vi ikke nok på barnas omsorgsrolle", sier Connie Siskowski, president for The American Association of Caregiving Youth (AACY), en ideell organisasjon i Sør-Florida viet til å hjelpe unge omsorgspersoner og deres familier.
Ungdomsomsorgere er mer sannsynlige å slippe ut av skolen, ne avviker fra skolearbeidet og truer sin egen helse. Data som er samlet inn av AACY, viser at noen av dem lider av gastrointestinale sykdommer, skader ved å løfte deaktiverte foreldre og søsken, tretthet, hodepine og PTSD.
"Avhengig av typen omsorgssituasjon de må håndtere, kan det være veldig traumatisk ", sier Siskowski, som som barn brydde seg om sin sorgfulle bestefar og ble traumatisert etter å ha funnet ham død. Det kan også være traumatisk for unge omsorgspersoner å fysisk ta vare på voksne av det motsatte kjønn, hjelpe dem med å bade, gjøre sårpleie og bruke toalettet, sier Siskowski.
AACY forsøker å ta vare på en voksende befolkning av omsorgsfull tenåringer i 25 skoler i hele Palm Beach Country, Fla., og ved å jobbe med partnere i hele USA.
"Selv når du er fysisk i skolen, hvis du er bekymret for noen du elsker, er du mentalt ikke der og virkelig kan ikke fokusere, sier Siskowski.
For å gi mer tid og plass til å fokusere på skolearbeid, deltar studentene i stresshåndtering, problemløsing, tidsstyring og beslutningstakerverksteder. Å få aldersmessig informasjon om sykdommene de opplever i familiemedlem bidrar til å redusere deres angst. Sosialarbeidere besøker studenthjem og forsøker å gi ressurser - fra datamaskiner til rullestolramper - som hjelper studenten og deres familie, hvorav mange står overfor økonomiske utfordringer.
Kassy deltok i en AACY åtte ukers ferdighetsbygging og støttegruppe på hennes skole samt et avslappingsteknisk verksted. AACY har også gitt Kassy og hennes familie henvisninger til hjemmeværende hjelpemidler, pusterom, veiledning, skolelever og annen økonomisk, akademisk og sosial støtte.
Studenter som Kassy kan nå ut og dele sine historier på AACYs Facebook Side, eller via e-post på [email protected].
Kassy har en typisk tenårers liv: Hun er i 10. klasse. Hennes favorittfag er verdenshistorie og kunst. Hun jonglerer lekser, venner og kjæreste, og selv om hun har slitt med sine karakterer i fortiden, får hun nå As og Bs. Men hun hjelper også moren til å forandre brorens bleier, gi ham medisin, mate ham og holde seg til selskapet. Selv om Joshua er utviklingsmessig som en baby - han kan ikke gå, snakke eller ta vare på seg selv - han fortsetter å vokse og veier over 100 pounds. "Jeg får vondt i å løfte ham noen ganger," sier Kassy.
«Hun er som en liten mamma,» sier Maria Benjamin, Kasses mor. "Hun er min høyre arm, hun er min rock og min beste venn. Hun vet at situasjoner skjer. Hun ble født inn i dette og hadde ikke noe valg. Men fra det er hun vokst til å ha et hjerte av gull, sier Maria.
Kassas mor og far er blitt skilt i flere år. Hennes far er pensjonert og bor i New York. Han besøker av og til familien og hjelper dem økonomisk, men de sliter, og Maria er arbeidsløs. Kassy sa at hun planlegger å gå på college og ønsker å bli kirurg eller en rettsmedisinsk antropolog.
"Jeg er en person som liker å løse og analysere ting," sier hun. Men Maria er ikke sikker på hvordan de skal betale for utdanningen hennes.
Kassy bekymrer seg om Joshua som en mor ville. Hun har alltid vært ivrig etter brorens helse, særlig når han kommer nærmere 18. En annen eldre bror, Jonathan, som også hadde kiste-Lowry-syndrom, døde av komplikasjoner i 2001, da han var 18.
"Jeg prøver ikke å tenke på å miste Joshua, men det er alltid på baksiden av meg, sier Kassy.
Kassy ble diagnostisert med et sår, som hun og hennes mor tror var forårsaket av stress og angst da hun var syvende klasse. Hun ble innlagt på sykehus to ganger for tilstanden hennes.
"Jeg så en psykiater fordi mamma syntes jeg var deprimert. De fortalte meg å snakke ut, gå ut og puste, og hold ikke tingene på flasken, sier hun.
Hun lærer å redusere stresset og administrere såret med medisinering. i hodetelefonene mine og gå en tur i nabolaget mitt, og rundt innsjøen, og jeg puster, sier hun. Hun elsker også å danse, spesielt hip hop. "Det hjelper meg å komme seg unna alt." Hun snakker med kjæresten sin , som hun beskriver som sin beste venn. "Han er veldig snill mot Joshua, og det er ikke som om han ikke er der. Han snakker virkelig til ham, "sier Kassy.
Kassy har spurt om hun ønsker å bli foreldre, og har en 50 prosent sjanse for at hun blir foreldre. En dag sender de uorden til sine egne barn.
"Jeg elsker broren min med hele mitt hjerte," sier hun. "Men jeg ser moren min, og jeg vet hvilken kamp det er."
Fortell oss: Hvilke omsorgspersoner utfordrer du med i familien din? Gi oss beskjed i kommentarene. (Merk: Mobilbrukere vil ikke være kunne kommentere.)
