Alice Cook vet utfordringene med å elske noen med multippel sklerose (MS). Hennes mann, filmskaperen Jason DaSilva, hadde blitt diagnostisert med primær progressiv MS flere år før de møtte. "Jason brukte allerede en walker da vi møtte," sier Cook, nå 36.
De to Brooklyn-innbyggerne møttes hos en MS-støttegruppe i New York da de var 32. Begge hadde vært motvillige deltakere. Cook hadde deltatt bare fordi hennes mor, som har relapsing-remitting MS, foreslo det. DaSilva hadde bare gått på sin mors råd også. På møtet spurte DaSilva Cook, som han trodde var søt, for hennes telefonnummer "så vi kunne snakke om MS selvfølgelig", sier han i "Når jeg Walk ", dokumentar han laget om sitt liv med MS. DaSilva kalte Cook neste dag og spurte henne om middag. De ble gift et år senere, i september 2010, hvor DaSilva sa hans løfter fra rullestolen. "Når jeg går" ble vist på 2013 Sundance Film Festival i Utah og mottatt rave vurderinger.
Cook visste at hun måtte være DaSilvas omsorgsperson, og at det ville bety et annet liv enn de fleste par i deres tidlige trettiårene . "Jeg hadde mye angst over det da vi daterte," sier Cook. "Men jeg følte at jeg ikke hadde et valg fordi jeg bare ble forelsket i ham."
MS Caregiver blir et mor
Deres sønn, Jase, ble født i februar 2013. Som mor, ingeniør, og MS-omsorgsperson, Cook har nesten ingen tid for seg selv, men hun sier at hun ikke ville nøle med å gjøre alt igjen. "Selv om jeg har mye mindre personlig frihet, har jeg en familie," sier hun.
Før Jase ble født, var Cook ansvarlig for mange av DaSilvas daglige MS-ledelse og omsorgsbehov. Hun hjalp ham med å kle seg og bruke på badet. I tillegg, fordi han har problemer med å flytte hendene, trenger DaSilva også hjelp med å spise, og Cook var der for å mate ham.
Men siden babyens ankomst, og på grunn av hennes hektiske tidsplan, har Cook måtte stole på andre omsorgspersoner å hjelpe mannen sin. Hun står opp klokka 6 med sønnen sin og går for en løp med ham i en baby jogger. Jase's barnepike kommer klokka 8, når Cook forlater og tar t-banen fra deres hjem i Brooklyn til jobben sin. "Jason har assistenter med ham hele dagen," sier Cook. Han har også praktikanter som hjelper ham med filmprosjektene han fortsetter å forfølge så godt han kan.
Når Cook kommer hjem, har de middag sammen som en familie. Cook legger barnet til sengs og tilbringer tid sammen med mannen sin. Men da er jeg utmattet, sier hun. "Jeg er for trøtt til å holde opp mye forbi 10:00."
I helgene tar hun Jase til en svømmetur, og deretter som familie de tre møt venner for brunsj i nabolaget, og velg en restaurant som er handikapp tilgjengelig. En av DaSilvas nåværende prosjekter er å kartlegge tilgjengeligheten for rullestolbrukere til bygninger og andre steder i forskjellige nabolag og dele den informasjonen med andre. DaSilva erkjenner at Cook ikke kan være sin eneste omsorgsperson nå, da de har Jase. "Hun kunne ikke klare min sønn og meg sammen," sier han. "Derfor har vi alle disse andre menneskene til å hjelpe oss."
Caregivers trenger hjelp, for
Cook har også funnet støtte fra foreldrene sine, men fordi de ikke bor i nærheten, er det for det meste emosjonelt. "Min far er som min cheerleader," sier hun. "Han er også en god rådgiver for noe. Moren min hjelper meg også på den måten også. "
Og Cook dveler ikke på det negative. "Jeg tenker bare ikke på den emosjonelle siden," sier hun. "Du blir nummen fordi du er så opptatt. Jeg har bokstavelig talt ikke tid til å være trist. Jeg holder bare på oppgave. "
Cooks råd til andre omsorgspersoner skal være ressursfullt. Og vær ikke redd for å be om hjelp. En gang falt DaSilva på gulvet og Cook visste ikke hvordan han kunne få ham til å sikkerhetskopiere. "Jeg hadde ingen anelse om hvordan å fikse dette bortsett fra å ringe våre venner og få dem til å komme over," sier hun. "Jeg har måttet gjøre det noen ganger."
Ta vare på deg selv for å ta vare på andre
Som omsorgsperson for noen med MS, må du tenke på deg selv, sier Rosalind Kalb, PhD, en klinisk psykolog og direktøren for Professional Resource Center ved National Multiple Sclerosis Samfunnet i New York City.
Nøkkelmeldingen til MS-omsorgspersoner ligner på flyvehjelpes veiledning før flyet til å "sette på egen oksygenmaske før du hjelper personen ved siden av deg", sier Dr. Kalb. "Til gi best mulig omsorg for noen du elsker, er det viktig å være oppmerksom på din egen fysiske og følelsesmessige helse og ta tid til din egen hvile og avslapning. Ditt velvære er viktig for deg og den personen du elsker. "
Omsorg for noen med uforutsigbar sykdom som MS gir deg mye stress, sier Kalb. Det stresset kan gi deg økt risiko for dårlig helse og følelser av tristhet og isolasjon. Derfor er omsorgspersoner som gjør tid for seg selv bedre i stand til å ta vare på sine kjære med MS, sier hun.
Caregivers må ta pusterom og ikke være skyldig i det, sier Kathleen Costello, RN, MS, en sykepleierutøver og forskning assosierer med Johns Hopkins Multiplesclerosis Center i Baltimore.
Ifølge Cook hjelper det også å "nærme seg ting som et puslespill eller et spill i stedet for som noe for å få deg ned."
