Mimi Mosher vet hva en emosjonell bombshell det er å bli diagnostisert med multippel sklerose (MS). Hun var en 24-årig kunststudent og hadde opplevd uklart syn, vanskeligheter med å balansere og merkelige opplevelser i bena. Da doktoren sa at hun hadde nevrologisk sykdom, låste hun seg på badet. "Jeg freaked out og prøvde å bryte meg rundt hva han fortalte meg," husker hun.
MS kan ta en ødeleggende psykologisk toll. Potensielt invaliderende og svært uforutsigbar. "Det er en veldig mystisk kronisk tilstand. Ingen vet hvor det skal gå og hva det skal gjøre, "sa Mosher, hvem er nå 51." Du må planlegge for det verste og håpet på det beste, noe som virker som en dystre utsikter noen ganger. "
MS involverer et immunsystemangrep som ødelegger myelin, det beskyttende lag som dekker nervefibre og forstyrrer nervesignaloverføringer. Symptomene og deres alvorlighetsgrad varierer, men kan omfatte nummenhet, svakhet, tinning eller smerte i lemmer, tremor, problemer med koordinering og nedsatt syn. Symptomene kan komme i bølger, med perioder med ettergivelse.
Sykdommen, som vanligvis diagnostiseres hos mennesker mellom 20 og 40 år, kan forårsake permanent nevrologisk skade selv i de tidlige stadiene. Mosher ble til slutt erklært lovlig blind og trenger nå å bruke rullestol. "Jeg følte synd for at jeg ikke kunne være slik jeg pleide å være, for å måtte bruke alt dette utstyret for å komme seg rundt." Sa Mosher. "Jeg følte meg ikke som en hel person lenger." Å være diagnostisert med MS er som "en død av oppfatningen om å være en sunn person", sier Adam Kaplin, MD, PhD, sjefspsykiatrisk konsulent for Johns Hopkins Multiple Sklerose og Transversale Myelitt Centre. "Menneskerens klare svar kan bli overveldet." Mosher husker å føle seg sint og skyldig og skylden seg for ikke å være "smart nok, sterk nok eller klok nok til å overvinne dette." Den følelsesmessige belastningen strekker seg til kjære og omsorgspersoner. Etter 30 år med ekteskap, skilte Mosher og hennes ektemann i fjor - noe hun klandrer på sin sykdom.
"Det påvirker alle forhold rundt deg," sa hun. «Min mann hadde ryggen gjennom det hele og var fantastisk når jeg trengte ham, men det ble bare for mye.» Omkring 25 prosent av personer med MS lider av klinisk depresjon, som kan bringes på av stress forbundet med sykdommen eller den faktiske nerveskaden påvirker stemningen. Medikamenter som brukes til å behandle MS-tilbakefall, som kortikosteroider, påvirker også følelser. Som Dr. Kaplin påpeker, kan depresjon hos en person med MS administreres med terapi eller medisinering, men folk må gjenkjenne at de er deprimerte og vil ha behandling.
Ifølge National Multiple Sclerosis Society, 50 prosent av personer med MS utvikler kognitive problemer som hukommelsestap eller problemer med å konsentrere seg. Kognitive endringer er vanligere i avanserte stadier av sykdommen, men de kan oppstå når som helst. Truslen om kognitive problemer kan være veldig skummelt for mennesker med MS.
"Folkets frykt er forskjellig avhengig av hva de verdsetter," sier Rosalind Kalb, PhD, visepresident for kliniske programmer ved National Multiple Sclerosis Society. "Hvis du er en lærer eller advokat, vet du at kjernen i ditt vesen er avhengig av din evne til å tenke godt, raskt og effektivt. De kan lære eller være en advokat som sitter i en rullestol, men tankene de ikke kan kontrollere. "
Kaplin og Kalb er enige om at det å finne noe som er meningsfylt for å fokusere ens energi, kan være en viktig del av enhver MS-behandlingsplan. For Mosher, betydde det å fortsette hennes kunstverk.
"Jeg maler og tegner fortsatt litt," sa hun. "Heldigvis har jeg vært i stand til å selge noen ting og ha noen stykker satt opp i gallerier. Det reddet meg, og hjalp meg med å jobbe gjennom mange ting. "
Uansett hvordan fysisk og psykisk utfordrende MS kan være, sa Mosher, "du må trekke noen form for selvtillit ut av kjernen i ditt vesen og gjøre det du trenger å gjøre for å få ting til å fungere."
