Innholdsfortegnelse:
- Hennes første besøk til legen i 2003 resulterte i en røntgen som ikke viste noe utenom det vanlige . Legen anklaget Duff for å være hypokondriak, men til slutt enige om å behandle henne for astma hos voksne. Men inhalatorene og medisinene ga liten lettelse.
- Og til og med Mer, bivirkningene fra crizotinib var ubetydelige. Hun tok stoffet i tre år, men begynte å utvikle en motstand etter et år da kreften sakte kom tilbake. Duff sluttet å ta crizotinib bare noen få uker før den ble godkjent av FDA i 2011.
For mange år siden hadde Linnea Duff spottet hvis du fortalte henne at hun ville møte noen av hennes nærmeste venner på Internett, og de ville bo på steder så langt som New Zealand og Japan. Duff ville ha lo hvis du sa at hun ville krone dagen hennes liv på en personlig blogg. For Duff hadde Internett alltid vært for lumske aktiviteter, som Ebay-auksjoner. Det var ikke stedet å få venner eller finne livreddende helseinformasjon, og absolutt ikke stedet for å dokumentere eksistensen med en terminal sykdom. Alt forandret seg i 2005, da Duff, 45 år gammel, ble diagnostisert med en sjelden form av ikke-småcellet lungekreft kalt bronchioloalveolar karsinom (BAC), som utgjør mindre enn 14 prosent av alle forekomster av sykdommen. Hennes prognose var grim fra begynnelsen. Men gjennom Duffs sterke vilje, ressursfullhet, vilje til å melde seg i spillbyttende kliniske forsøk, og hennes ubarmhjertige søken for å koble seg til andre senkonkurrente lungekreftpatienter, har denne artisten, forfatteren og moren til tre overlevd og fortsatt å leve en rik livet.
Duff er medlem av en liten og eksklusiv klubb: forstadier av lungekreftpatienter som har levd langt utover forventet levetid for sykdommen som dreper rundt 160.000 amerikanere hvert år.
Det er hennes venn Greg, som ble diagnostisert For ni år siden med terminal lungekreft, og Diane som driver 10 år. Duff selv har bodd i syv år med lungekreft, en sykdom som fortsatt har en 5-års overlevelse på bare 16 prosent. "Dessverre er det ikke normen, men det er noen mennesker som enten blir veldig heldige eller bare synes å trives under noen omstendigheter," sa hun.
Duff, som også er en dyktig kunstner, fyller dagene sine, skriver, maler , praktisere yoga og frivillig arbeid på sitt lokale sykehus som pasientforespråker.
«Hvis du møter henne og ser på henne, tror du aldri at hun har avansert kreft,» sa Duffs lege, Alice Shaw, MD, en thorax onkolog på Massachusetts General Hospital Cancer Center, hvor Duff mottar hennes behandlinger. "Hun er et godt eksempel på hvor mye de nye behandlingsmidlene har påvirket pasientene." Duff tilbringer også mye av fritiden sin, og kommuniserer regelmessig med et voksende internasjonalt fellesskap av pasientene i lungekreftene på sen stadium gjennom sosiale medier og hennes blogg, Outliving Lung Kreft, som hun begynte nesten fire år siden på forslag fra hennes onkolog. Hun har samlet en lojal følge som inkluderer pasienter over hele verden, journalister og til og med farmasøytiske salgsrepresentanter. Og nå vil denne sen-scenen lungekreft veteranen dele sin visdom regelmessig med Everyday Health-lesere på hennes snart-til-debutblogg, Life with Lung Cancer. "Sosiale medier har virkelig forandret ting for pasienter," sa hun. "Vi kan lære hverandre og få informasjon du ikke kan få fra legene dine. Obligasjonene du gjør er fantastisk."
Dr. Shaw mener Duffs innsats for å få kontakt med pasienter og tilby støtte kan ha tjent som et legemiddel av sin egen type. "Hun er en fantastisk pasient på så mange nivåer når det gjelder å forstå sykdommen hennes og forberede seg selv," sa hun. "Noen pasienter vil ofte si til meg at de har lest Linnea blogg. De finner hennes ord så utrolig veltalende og inspirerende."
Duffs lidenskap, men også litt tvungen, sa hun sammen med andre pasienter. Duff, som bor i Amherst, N.H., er kjent for å kjøre til Boston for å besøke pasienter hun møter online. "Jeg er litt maksimal," sa hun. "Jeg liker forbindelser. Jeg vil vite mange mennesker."
Likevel anerkjenner hun at spenningen ved å finne likesinnede individer er ofte kombinert med knusende tap. "Jeg føler at vi er i denne krigen sammen," sa Duff. "Hver gang en mann er nede eller en kvinne er nede, bryter det mitt hjerte, men det gjør at jeg vil kjempe hardere." Nylig mistet Duff en av hennes nærmeste venner, en dikter og akademiker i New Zealand, kalt Sarah Broom , som hun møtte online i 2008. Hun og Broom delte mange av de samme opplevelsene, inkludert to kliniske forsøk, og utviklet et dypt vennskap til tross for at de var halv verden unna hverandre.
"Det endte med å være en av de utrolige forhold hvor du bare møter noen, og det føles som om du har kjent dem for alltid, sier Duff.
En vanskelig diagnose
Da legene diagnostiserte Duff i 2005, var hun neppe et plakat barn for sykdommen fordi hun Jeg har aldri røkt. Selv om rundt 18 prosent av lungekreftpatienter ikke har en historie om sigarettbruk, var Duff mer enn litt overrasket over å motta den ødeleggende diagnosen.
Duff fikk i begynnelsen av 2001 ulike diffusive symptomer på sykdommen, inkludert svakhet i hennes armer, kortpustethet og en vedvarende hoste. (Hun lærte senere at smerten i armene hennes var et resultat av hormoner som ble utskilt av svulsten i lungene hennes.)
Hennes første besøk til legen i 2003 resulterte i en røntgen som ikke viste noe utenom det vanlige . Legen anklaget Duff for å være hypokondriak, men til slutt enige om å behandle henne for astma hos voksne. Men inhalatorene og medisinene ga liten lettelse.
Da Duff begynte å hoste opp blod, ble det tydelig for hennes leger at hun hadde et mye mer alvorlig problem. Hun ble tatt inn på Beverly Hospital i Boston, Massachusetts. Bestilte en CT-skanning av lungene, som oppdaget en masse i hennes venstre lobe rundt størrelsen på en oransje. Legene fjernet hennes venstre venstre lunge og 21 lymfeknuter og offisielt diagnostisert Duff med stadium IB lungekreft, noe som betyr at sykdommen ikke hadde spredt seg ennå. Hun gjennomgikk deretter fire runder av cisplatin og taxotere, aggressive kjemoterapi legemidler som ofte brukes til å behandle lungekreft. «Fordi jeg var ung og relativt sunn, ville onkologen min bare slå meg med det vanskeligste han kunne,» sa Duff. Hun hadde mange bivirkninger fra stoffene, inkludert utslett og kjemohjerne, og behandlingene induserte også tidlig overgangsalder. Til tross for de fysiske tilbakeslagene sa Duff at hun raskt reiste seg. "Kroppen min er ganske utrolig, og jeg er nesten like smart som jeg pleide å være," sa hun.
I begynnelsen av september 2005 kom Duff tilbake til sykehuset for første gang oppfølgingsskanning. "Jeg gikk der utrolig håpløst at det ikke var kreft i kroppen min," sa hun. "Du hater denne tingen så mye, og alt du kan tenke på, får det ut av kroppen din."
Men etter skanningen lærte hun at et nytt knutepunkt hadde dannet seg i sin venstre lunge. "Jeg var virkelig nødt til å raskt forandre hele tankegangen min," sa hun. "Jeg trodde at jeg sannsynligvis ikke ville bli kurert. Det som skjedde, var som en periode med vakt og vent. "
Duff gjorde en usikker dans i de neste tre årene, og kontrollerte hennes sykdomsstatus med rutinemessige skanninger. På et tidspunkt hadde hun 33 flekker i lungene hennes.
I januar 2008 var Duff igjen symptomatisk, med hoste og kortpustethet. En annen biopsi bekreftet det verste. Legen omklassifiserte Duff som stadium IV eller avansert metastatisk kreft. "Det var en stor justering," sa hun. "For å høre disse ordene, for å forstå endelig at jeg var på et sted som ble ansett å være uhelbredelig, var det ødeleggende." Legen la Duff på Tarceva, en gang daglig pille for vedlikehold av ikke-småfag celle lungekreft. Men etter to måneder på stoffet sa Duff at hun bare følte seg sykere. "De forteller deg faktisk om du får en veldig dårlig utslett, det betyr at det fungerer," sa hun. "Jeg hadde en hodeløs utslett over hele kroppen min. Jeg tok smertestillende medisiner for å sove om natten fordi hårsekkene mine gjorde vondt." I august returnerte Duff for en ny skanning, som fastslått at kreften hadde spredt seg gjennom henne lungene. Duff lærte også at hun testet positivt for genmutasjonen anaplastisk lymfomkinase (ALK), som er tilstede hos bare 2 til 7 prosent av pasientene med ikke-småcellet lungekreft.
Det var da Duffs lege fortalte henne om et klinisk fase I-studie på Massachusetts General Hospital for PF-02341066, en eksperimentell medisinsk målrettet immunterapi som nå kalles crizotinib eller Xalkori.
Duff hadde nå fire valg: Hun kunne bli på Tarceva, som ville bety at hun ville fortsette å møte sviktende sykdom. Hun kunne begynne en annen runde med kjemoterapi medisiner. Hun kunne trekke seg selv og ikke gjøre noe. Eller hun kunne registrere seg i klinisk prøve, til tross for usikkerheten og dens mange risikoer. (Hun lærte at den eneste andre pasienten fra hennes sykehus som var innrømmet i forsøket, hadde dødd.)
For Duff var avgjørelsen lett.
Legge hennes lungekreft på prøve
Tidligere i testen oppdaget forskerne at crizotinib er bemerkelsesverdig effektiv for pasienter med ikke-småcellet lungekreft med ALK-mutasjon. Duff ble en del av denne lille fraksjonen av deltakere, kjent i studien som "beriket befolkning". Crizotinib, som ble godkjent av Food and Drug Administration i 2011, er nå brukt for å behandle lungekreftpatienter med ALK-mutasjonen.
Høsten 2008 skrev Duff inn i klinisk studie. Hun søkte ut andre pasienter som deltok, som også hadde samme type lungekreft og sjeldne ALK-mutasjoner. Duff fant en ung mann kalt Kevin Brumett gjennom Inspire et sosialt nettverk for pasienter som ønsker å koble til andre som har samme helsemessige tilstand. Brumett hadde rapportert på nettet at hans helse bare ble forbedret i løpet av noen uker etter at stoffet startet. (Han døde den følgende våren da kreften metastaserte til hjernen hans.)
Gjennom Brumett var Duff forbundet med Sarah Broom, en annen pasient med den sjeldne typen lungekreft og ALK-mutasjonen.
"Sarah var nummer tre i verden, og jeg var nummer fire, sa Duff. "Det var en slags følelse som om vi var sammenforskere, som Lewis og Clark. Eller oppdagelsesreisende til Mars og månen."
Syv uker etter at stoffet startet, kom Duff tilbake til sykehuset for en ny skanning, og hennes onkolog var i vantro. "Det var forbløffende å sammenligne skanningen," sa Duff. "Min venstre lunge fyllte opp med kreft, det var som en snøstorm, men etterpå var det vanskelig å se noen kreft i det hele tatt."
Og til og med Mer, bivirkningene fra crizotinib var ubetydelige. Hun tok stoffet i tre år, men begynte å utvikle en motstand etter et år da kreften sakte kom tilbake. Duff sluttet å ta crizotinib bare noen få uker før den ble godkjent av FDA i 2011.
Neste kom LDK378, en annen kreftinhibitor som ligner på crizontinib, og Broom ble også med i prøven. Det stoffet ga mindre oppløsning, og Duff tok det til jul i 2011.
"Shaw sier det er typisk for kreftpasienter å utvikle en resistens mot immunterapi. Legemidlet binder ikke lenger eller stoffet aktiverer nye veier," forklarte hun.
Siden de siste to årene har Duff kjøpt tid med håp om at en klinisk prøve for en annen immunterapi kan starte. Hun er på månedlige runder av kjemoterapi, noe som bidrar til å redusere kreftens progresjon. Duff sa at hennes siste skanning var stabil, men hennes kreft er fortsatt betraktet som terminal, og hennes prognose er usikkert. "Det jeg håper er at det vil være en tredje generasjons hemmere - men det er ingen garanti", sa Duff . "Når du gjør det jeg gjør, får du så mye du kan med hver enkelt fordi du ikke vil gå tom for behandlinger. Det er en svakere retur etter en stund."
Inntil da, Duff fortsetter å være aktiv som tålmodig talsmann, og hun vender seg til sin kunst for trøst. Etter flere år med å holde sine lungekreftopplevelser skilt fra sin kunst, begynte Duff nylig et langsiktig prosjekt med sin erfaring med å leve med en terminal sykdom . Det vil inkludere malerier, tegninger, samt bruk av funnet gjenstander. «Mesteparten av artikkelen min er ikke personlig,» sa hun. »Noen stykker jeg skal jobbe med, handler om hvordan kreft påvirker kroppsbildet ditt.» Hun sa at hun vil bruke funnet elementer som dukkehoder som er gjenopprettet fra et husbrann og deler fra en gammel jolle. "Jeg prøver å gjøre litt kunst som ikke er så åpenbar og ikke for tritt," sa Duff. Hun la til at hun ikke er sikker på hvor lenge prosjektet vil ta for å fullføre.
"Jeg har fingrene mine i så mange paier," sa hun. "En del av å ikke akseptere begrensningene i denne sykdommen er bare å fortsette og gjøre alle disse planene. Jeg vet at jeg kanskje ikke fullfører noen av dem, men det er godt å ha disse alternativene."
