Løpsvansker er en av de vanligste og forstyrrende konsekvensene som mennesker med MS står overfor, men også en av de minst diskuterte mellom pasienter og deres leger. I løpet av dette intervjuet, brakt til deg av MoveOverMS.org, et nettsted sponset av Acorda Therapeutics, vil MS-eksperter forklare hva de mener med "mobilitetsnedsettelse" og utforske hva som forårsaker det. Du lærer om fysiske problemer som svakhet og balanse problemer, samt andre begrensninger som tretthet og depresjon. Eksperter vil forklare viktigheten av å diskutere bekymringer med hensyn til funksjonshemming hos legen din tidlig og ofte, og du vil lære om enkle strategier du kan ta med i ditt daglige liv, som kan hjelpe deg med å få mest mulig ut av din eksisterende mobilitet. I tillegg vil ekte MS-pasienter dele sine historier, strategier og erfaringer.
Hva er nedsatt mobilitet og hvor vanlig er det?
Dr. Kraft:
De som styrer pasienter med MS, innser at det går fra punkt A til punkt B, det er virkelig hvilken mobilitet det er. Og vi skjønner også at pasientene kan veldig enkelt og trygt gå korte avstander, men den typiske MS-pasienten kan trenge noe som en elektrisk scooter for å gå lange avstander eller være ute hele dagen i kjøpesenteret. Og jeg tror at pasienter med MS bør vurdere at det ikke bare er en riktig måte å ambulere eller få dem fra punkt A til B. Det må kanskje være flere forskjellige strategier de bruker basert på hva deres behov er, hvor lenge, hvordan de føler, og så videre.
Det er ikke bare en av de vanligste utfordringene. Det er en av de mest invaliderende for personer i deres daglige aktiviteter. Jeg vil si om to tredjedeler av pasientene har problemer med å gå i noen grad og kanskje mer hvis du virkelig spør dem nøye. Vandring påvirker dagliglivet. Mange pasienter med MS, på grunn av tretthet, kan gjøre ganske bra på korte avstander, men har problemer over lengre avstander.
Hvordan MS bidrar til nedsatt mobilitet
Dr. Kraft:
En av fakta om livet om MS er at det forårsaker skade både i ryggmargen ofte, ikke alltid, men ofte i ryggmargen, og også i hjernen. Og husk at når du går, begynner impulsen i hjernebarken, og den må gå ned til føttene, og det må gå gjennom hjernen, hjernestammen, i ryggmargen, gjennom ryggmargen og ut perifere nerver. Så sannsynligheten for å få et problem et sted langs den banen er større enn å ha et problem langs en kortere vei.
Så vi vurderer det og prøver å bestemme hvordan vi kan erstatte det.
Pasienter kan få følelsesløshet på hud, men noe som mange pasienter kanskje ikke er klar over er at det er nerver fra leddene i føttene og anklene som forteller hjernen hvor foten er i rommet. Det er ikke uvanlig for en pasient som ser sterk ut og virker sterk på testing for å ha faller. Og når du tester for denne stillingen, føler det at det kan være mangelfullt å la pasientene vite hvor føttene er. Og en god klinisk observasjon på dette er en pasient som kanskje ikke kan gå i mørket eller snubler om natten, men om dagen når de kan se, kan de gå veldig bra.
Evaluering av nedsatt mobilitet
Dr. Kraft:
Vi evaluerer pasienter med mobilitet [nedsattelse] ved klinisk vurdering. Vi gjør 25 fots gange testen. Det er en test for å se hvor lang tid det tar å gå 25 meter. [Redaktørens notat: Det er flere tester som brukes til å vurdere mobiliteten som Dr. Kraft dekker senere i denne presentasjonen.] Ved å se på hvor fort eller hvor langsomme pasienter er, kan vi fortelle hvor godt de gjør eller hvor dårlig de gjør. Vi vil også gjøre en fysisk undersøkelse som vil innebære å sjekke spesielt underkroppene, se etter tetthet eller kontrakturer, lete etter svakhet, lete etter spastisitet, som er den spenningen i musklene. Vi vil teste pasientene for noe vi kaller clonus, som er studsen av ankelen når ankelen er flyttet. Og vi må selvfølgelig være oppmerksom på det sensoriske underskuddet.
Vi ville se på noe som kalles TUG, timed up og go test. Og dette er en test hvor det er to stoler en viss avstand fra hverandre, og pasienten sitter i en. Og når timeren går av, står pasienten opp, går over til den andre stolen og setter seg ned, står seg opp og kommer tilbake og setter seg ned i første stol. Så denne gangen går farten og tider hvor fort de kan stå opp og slå.
Og så kan vi gå med ett skritt høyere. Vi kan gjøre timed opp og gå med kognitive utfordringer, gjør matte i hodet. Vi kan bare bygge på dette, og da kan vi virkelig plage dette fra hverandre og finne ut hvor problemet er og forsøke å rette det.
Hvordan mobilsvikt påvirker livskvalitet
Mr. Sutliff:
Det påvirker ikke bare deres livskvalitet, men hele familien. Jeg snakker ofte om MS som en sykdom som påvirker hele familien. Og så når pasienter kommer til meg, vil de si at de må tilpasse sine tidsplaner og prøve å jobbe i hviletider for å bekjempe tretthetets effekter.
Og når det gjelder deres arbeidsevne, kan det ha en tydelig effekt på det. Noen ganger krever de tilpasninger på jobben for å gjøre arbeidet mindre vanskelig, for eksempel parkering nærmere arbeidsplassen, slik at de kan komme inn uten virkningene av trøtthet når de går inn. I noen tilfeller kan det føre til tap av arbeid , så det kan få betydelig innvirkning på deres økonomi.
Denne sykdommen påvirker ektefellen, den betydelige andre. Det påvirker barna sine. Det påvirker selv foreldrene sine. Hva vi gjør er at vi prøver å innlemme litt hjelp i visse ting fra forskjellige familiemedlemmer, så det har en ganske betydelig effekt på familielivet.
Diskutere mobilitetsproblemer med legen din
Elizabeth:
Først er det veldig viktig å se legen din regelmessig selv når du ikke opplever mange symptomer. Jeg anbefaler å holde en dagbok om symptomene og aktivitetene dine og snakke med legen din om hvordan ting har gått siden ditt siste besøk. Du og legen din kan kanskje se noen mønstre dukker opp som vil hjelpe deg med å håndtere din sykdom. Du kan også spørre legen din om en treningsplan som vil være best for deg. Sjekk ut hvilke ressurser som er tilgjengelige i ditt fellesskap. Det kan være treningsprogrammer som er spesielt utviklet for personer med MS. Vann aerobic er svært nyttig for pasienter med MS, og det er også nyttig for pasientene med MS som har problemer med balansen fordi de kan beskytte dem mot skade. Og du vil kanskje se på en sittende yoga-klasse eller en sittende styrketreningsklasse.
Bevare og vedlikeholde mobilitet
Dr. Kraft:
Hver pasient med MS bør se en fysioterapeut og ha en fysioterapeut til å jobbe med. Evnen til å opprettholde turgåingsfunksjon er ikke bare styrke eller fravær av spenning eller spasticitet i muskler eller mangel på problemer med sensorisk inngang eller tretthet. Evnen til å fungere er også avhengig av leddene. Og la meg bare ta et øyeblikk å snakke om dette. Det er veldig viktig.
Hvis de som lytter inn, kan bare tenke seg å stå opp og stå med knærne på kanskje en 10 til 15 graders fleksjonsvinkel, hvor lenge kan du stå slik? Du kunne ikke høre på hele dette programmet som stod med kneet bøyd i en time, men det er det som MS-pasienter noen ganger er tvunget til å gjøre fordi de har vært så syk så lenge og har felles tetthet. Vi kaller disse kontrakturene. Så de kan ikke få kneet rett. De kan ikke få hofter oppreist. De kan ikke få tyngdepunktet over ankelen. De er nødt til å stå på en svært ineffektiv måte, og med tretthet og svakhet er det ikke rart at de ikke engang kan stå opp i noen minutter, og enda mindre gå.
Så vær sikker på at fellesområdet er normalt eller nært til normalt og lar tyngdepunktet til riktig balanse pasienten er helt nøkkel. Så strekker leddene, styrker musklene, og jeg bør også si at vi har vist at både hos alvorlige og milde MS-pasienter kan gå langt for å øke styrken. Det kan ikke være en stor økning, men det har vanligvis en svært stor funksjonell fordel.
Hva du kan forvente fra fysisk terapi
Mr. Sutliff:
Aerobic trening har vist seg å være svært gunstig i kardiovaskulær helse selvsagt og i bekjempelse av effekten av tretthet i MS. Nøkkelen med den trener bare til et moderat nivå av anstrengelse. Vi vil ikke over treningen. En "ingen smerte, ingen gevinst" tilnærming gjelder bare ikke når vi prøver å jobbe med pasienter med MS. Jeg liker å inkludere akvatiske øvelser i rutinen, og det kan ofte gjøres svært lite eller uten kostnad, fordi det er vannøvelsesklasser som er sponset gjennom National MS Society. Vi har mange programmer tilgjengelig bare i vårt område her og også rundt om i landet.
Vannet kan brukes på flere måter. Hvis du har armene dine ute, og hvis du ser på å være i den grunne enden av et basseng, har du kanskje svakhet i armen, du kan bevege armen sakte over kroppen din og så sakte ut vekk fra kroppen din, og vannet kan hjelpe Hjelp bevegelsen for armer som er svake. Men hvis vi beveger armene raskt mot vannet og presser mot vannet, kan vannet nå brukes til å motstå bevegelsen, og det kan derfor brukes til bevegelsesområde. Den kan brukes til styrking. Jeg vil også bruke den til balanse-type øvelser i vannet, så vel som å gå på øvelser i vannet. Og til og med oppdrift av vannet vil bidra til å avlaste noen ledd. Så hvis jeg har en pasient som kanskje har litt knesmerte eller litt ryggsmerter eller hoftesmerter, vil oppdrift i vannet gjøre treningen mye mer komfortabel enn den samme type trening kan være på land.
For pasienter med balanse underskudd, vil vi gjøre stående balanseøvelser eller dynamiske balanseøvelser der de beveger seg ettersom de gjør sine forskjellige balanseoppgaver. Noen ganger vil vi jobbe med sittebalanse. Og for eksempel, noen med svakere koffert og problemer med å sitte oppreist, kan vi bare sitte på en flat overflate. Men etter hvert som styrke forbedrer, kan vi utfordre det ved å bruke terapiballer. Så pasienten sitter på en av de store terapiboltene, og vi kan utfordre balansen og gjøre forskjellige styrkeøvelser for deres armer og ben i den posisjonen.
Jeg vil også få dem til å gjøre litt motstandsstyrketrening, ikke igjen til poeng av overexerting. Dette er bare et moderat anstrengelsesnivå for enhver form for styrkeøvelse der jeg virkelig prøver og underviser til pasientene at den første repetisjonen og den siste gjentakelsen av noen form for styrkeøvelse skal ha samme hastighet og kvalitet.
Hvor viktig er trening?
Elizabeth:
Jeg synes bare det er kritisk. Og jeg har brukt mye tid på å jobbe med mennesker med MS i hele vår stat og i landet de siste 10 årene, og bare min anekdotiske opplevelse er at de som er ute og var aktive og trener, bare gjør det mye bedre enn de som ikke er det. Og så for meg er det noe som bare er en del av min vanlige rutine, og det får meg til å føle meg bedre. Som alle andre blir timeplanen hektisk, og det blir opptatt, og noen ganger savner du noen dager. Og det tar ikke lang tid før tretthet og svakhet kryper inn igjen. Så jeg kommer bare tilbake på min rutine, og det er så lett å gjøre for å fikse dine problemer med energi og utholdenhet.
Det hjelper bare din mental disposisjon. Og når du føler at du har kontroll over ditt energinivå og din utholdenhet, når du har et lite tilbakeslag med en forverring, gjør det det lettere å håndtere det. Jeg er sikker på at det blir lettere for familien min å håndtere meg. Så det er bra for alle som er involvert.
Hvilken forskning gjøres for å hjelpe mennesker med nedsatt mobilitet?
Dr. Kraft:
Jeg ville snakke med deg veldig kort om en studie vi gjorde for noen år siden på resistiv trening eller styrkebygging i MS-pasienter. Jeg tok to grupper, en veldig mild gruppe MS-pasienter og en svært alvorlig gruppe MS-pasienter og studerte dem begge med resistiv, med andre ord vektløftingstype øvelser for å styrke muskler, ikke aerob typen. Vi studerte dem i tre måneder. De kom inn i laboratoriet tre dager i uken og kom inn i tre måneder, og til slutt målte vi deres styrke. I begge tilfeller gikk det opp litt, og musklene styrket seg. Men utrolig vi så på funksjonelle aktiviteter. Vi så på den tiden at det tok dem å klatre opp trapper, og de var mye raskere, begge med øvelsen, etter øvelsen. Vi så på timed opp og gå. De var begge raskere. Vi så på en rekke andre funksjoner, og de fungerte bedre. Det var ikke at de bare var sterkere. De fungerte bedre.
Og da det fantastiske og jeg synes det viktigste, ga vi dem et standardmål for selvoppfattelsen av helse. Det kalles Sickness Impact Scale, og det er der pasientene vurderer hvor sunn de tror de er. Og da de begge kom inn, følte den milde gruppen av MS-pasienter først at de var syke mennesker, og den alvorlige gruppen følte at de var veldig syke mennesker. På slutten av studien scoret den milde gruppen akkurat som vanlige mennesker. De så seg ikke som syke. Og den alvorlige gruppen scoret seg selv som den milde gruppen gjorde da de kom inn, bare slags mildt syk. Så jeg tror trening, og dette er bare motstandsdyktig, og vi vet at aerobic trening i tillegg vil også være gunstig, dette er bare styrking. Pasientene kunne fungere bedre, sikrere, raskere, og de følte seg mye bedre om seg selv.
Få mest mulig ut av legen din Besøk
Dr. Kraft:
Jeg tror at det er tre punkter som er veldig viktige for å få mest mulig ut av ditt medisinske besøk. Innse at med måten helsesystemet har tvunget oss til å øve på, har du ikke timer og timer for hvert besøk. Så når du skal til din lege, tenk på forhånd hva du vil snakke om. Og jeg har satt på plass i vår klinikk tre ting vi virkelig kan håndtere hvis de er store ting vi håndterer. Selvfølgelig kan vi håndtere mer om nødvendig. Så tenk på de tre viktigste prioritetene for et besøk, og kanskje når de blir behandlet og korrigert, så vil neste besøk du ha flere ting å jobbe med. Tenk på hva du vil prioritere fordi med hensyn til nye medisiner, med hensyn til nye teknikker og behandlinger og så videre, kan du bare ha tid og krefter, evne til å håndtere tre ting samtidig. Så velg de tre beste prioritetene.
Andre punkt: Kjøp deg en liten, billig tape eller digital opptaker. Ta det inn på legekontoret, legg det på pulten, åpne det, slå det på, slik at når du og legen snakker, ikke å skrive ned hva legen sier, noe som er en form for multi-tasking, noe som betyr at du vil nok ikke høre nøyaktig hva legen sier når du skriver ned de andre ideene, du kan fokusere fullt ut på hva legen sier. Og når du går hjem, kan du la din signifikante andre høre dette, du kan høre på det, og jeg garanterer at du vil høre ting du ikke hadde hørt når du var der.
Min tredje er alltid be om å få en besøk med en terapeut, en PT.
Mer informasjon om mangel på multippel sklerose og mobilitet
Hvis du vil vite mer om multippel sklerose og mobilitetssvikt, kan du høre hele showet og høre hvordan våre eksperter besvarte spørsmål fra publikum.
For mer informasjon om multippel sklerose, sjekk ut disse ressursene:
MoveOverMS.org
- 10 sentrale spørsmål om multippel sklerose
- Liv med multippel sklerose blogg
- Webscreen for flere skleroser
