Innholdsfortegnelse:
Den nasjonale psoriasisfondets nasjonale frivillighetskonferanse i Chicago i denne måneden rørte opp mye av minner for meg. Jeg minner ikke mye om, og få folk vil vurdere meg nostalgisk. Men en sammenkomst av tenåringer med psoriasis førte tårer i øynene.
Jeg var spesielt opptatt under konferansen. I tillegg til den vanlige konferanseplanen inviterte NPF meg til å delta i et par ekstra områder. Først kom jeg til en treningsøkt for "Psocial" ambassadører, en gruppe bloggere og sosiale medier pasientforesatte som samarbeider med stiftelsen. For det andre satt jeg på en bedrifts rundbordspakke med en annen pasient og tre leger for å diskutere nylig behandlede NPF-støttede retningslinjer. Endelig ledet jeg tenårene i å lage en tegneserie som avbildet deres psoriasis-opprinnelseshistorie.
Deling av historien min
Min eldre datter hjalp meg med å forberede seg på tenåringsøkten ved å lage en tegneseriekonto av min psoriasis opprinnelseshistorie (se illustrasjonen nedenfor).
Tegneserien åpnes med min første erfaring med psoriasis i en alder av 8. Utløseren syntes å være kjemikalier i en ny sovepose som jeg sov i. Det neste panelet av tegneserien viser meg med en strep hals infeksjon, ligger på bakken føles varm fra feber. Hele kroppen min brøt ut i guttate psoriasis etter infeksjonen.
De neste par panelene viser at diagnosen min er bekreftet ved University of California i San Francisco. Jeg startet fototerapi som en fjerde grader rundt den tiden. Min lærer fortalte klassen hvorfor jeg ville være sen tre dager i uken, i håp om å utdanne andre og gi bevissthet til min tilstand. Det hun ikke skjønte, er hvordan det utilsiktet bidro til plage og mobbing som jeg opplevde.
Jeg oppsto tidlig i tenåringsprogrammet slik at jeg kunne observere diskusjonen om å dele opprinnelseshistorier. En barnepsykolog ledet timen. Hun snakket om å bygge opp forsvarsmekanismer til tider når andre kan stirre eller stille spørsmål. Da jeg lyttet til ungdommene, delte historiene sine, følte jeg meg tilbake til grunnskolen og ungdomsdager med psoriasis.
Det var da tårene begynte å trives.
Jeg tenkte på hvordan jeg ikke hadde noen med psoriasis å dele sin erfaring med meg da jeg møtte sykdommens fysiske og psykologiske innvirkning. Hva om jeg hadde en dag med andre barn som bodde med psoriasis som de tenårene hadde i Chicago? Eller en økt med en barnesykolog som skrev ut mine følelser og lærte meg hvordan jeg kunne klare meg? Hvordan ville min erfaring med psoriasis vært forskjellig, spesielt i de tidlige årene?
Som økten før min slutt, forberedte jeg meg på å dele min tegneserie med ungdommene. De lyttet stille, da jeg gikk fra panel til panel, og så tok de sin egen opprinnelseshistorie tegneserier.
Å gi tilbake
Skisse ut og dele en opprinnelseshistorie viste meg en kraftig opplevelse - og jeg tror for tenåringer også. Når jeg delte historien min med dem, opplevde jeg et lite mål på helbredelse. Mine tårer fortalte meg at jeg fortsatt husker hvordan det føles når jeg ble først diagnostisert.
Men jeg følte meg ikke selvmedlidenhet. I stedet følte jeg meg tvunget til å være til de tenårene jeg ikke hadde meg selv: et levende eksempel som du kan håndtere livet med psoriasis på ethvert stadium i livet.
Dagens tema var "Psuper Heroes." Så jeg startet en samtale med et par av deltakerne om superhelte tegneserier og filmer. Ansikter deres lyste opp da de snakket om tegn som inspirerer håp, selvtillit og styrke. Jeg følte det samme som jeg så på disse ungdommens mot, noen av dem som NPF-teenambassadører. Jeg tenkte på alle de menneskene på konferansen som frivillig sin tid og energi for å gi større bevissthet til psoriasisforholdene i deres lokalsamfunn.
På den siste kvelden applauderte jeg individer som ble anerkjent for deres engasjement for frivillig arbeid i ulike kapasiteter. Jeg kjenner mange av dem personlig, og jeg beundrer deres forpliktelse til å tjene andre mens de kjemper mot sin egen psoriasis.
Jeg har ikke vunnet noen priser samme kvelden, men jeg følte meg fortsatt som en vinner. Jeg hadde gitt mitt beste for å støtte andre med psoriasisforhold. Frivilligheten til frivillig arbeid er ikke bare for å skape forandring i samfunnet, men også for å skifte fra selvrefleksjon for å løfte andre opp.
Å gi tilbake er en holdning jeg streder etter i livet. Jeg husker de som mentoriserte meg på forskjellige områder av livet mitt. Jeg tenker på den typen støtte jeg ønsket at jeg hadde, og som jeg nå kan gi til andre. Jeg får ikke betalt frivillig arbeid for NPF, men jeg får mer enn noen lønnsslipp noen gang kan gi meg.
August kan være Psoriasis Action Month, men det er ikke den eneste gangen du kan frivillig og gi tilbake til samfunnet. Hvis du trenger ideer om hvordan du kan hjelpe, sjekk ut nettstedet til National Psoriasis Foundation, og andre liker det å bli involvert og gjøre en forskjell.
Howard Chang har levd med alvorlig psoriasis siden barndommen. Han har skrevet om sine erfaringer i en
blogg for Everyday Health og på hans nettside .
