Mary Felstiner gikk en natt til en sunn ung mor og våknet neste morgen bokstavelig talt ut av ledd. Bli med på en live-diskusjon med forfatteren av "Out of Joint: En privat og offentlig historie av leddgikt", en bevegelig memoarer som er sikker på å resonere med alle som er berørt av revmatoid artritt.
Forfatter: Før vi begynner, vi Påminn deg om at meninger uttrykt på dette programmet er utelukkende syn på våre gjester. De er ikke nødvendigvis synspunkter av HealthTalk eller noen utenfor organisasjon. Og, som alltid, vennligst kontakt din egen lege for den medisinske råd som passer best for deg. Nå er her verten din.
Mary White: Hei og velkommen til denne kveldens HealthTalk rheumatoid arthritis webcast. Jeg er din vert, Mary White. Vi har et bra show for deg i kveld. Vår gjest er forfatter, mor og RA-stridsmann, Mary Felstiner.
Maria begynner sin morgen ved å feste hennes ledd. Kan hennes ankler ta trappen? Kan fingrene åpne en krukke, skrelle en oransje? Men det var ikke alltid slik. Hun gikk til sengs en natt en aktiv profesjonell, en sunn ung mor, og våknet neste morgen bokstavelig talt ut av felles. Det var hennes første møte med revmatoid artritt. Hennes memoarer, "Out of Joint", er historien om å leve gjennom diagnosen og komme til uttrykk for sitt nye liv.
Mary er nå professor i historie ved Stanford University, en mor og en forfatter. Vi er glade for å ha henne med oss i kveld for å dele historien hennes.
Mary Felstiner, velkommen til showet.
Mary Felstiner: Jeg er glad for å være her, og jeg gleder meg til å høre fra dine lyttere.
Mary W .: Jeg tror dette kommer til å bli morsomt, Mary. Jeg leser boken din. Jeg elsker det. Det er ikke bare interessant, men inspirerende.
I boken snakker du om å våkne opp en morgen med RA. Fortell meg hvordan det skjedde.
Mary F. : Jeg skrev faktisk "Ut av felles" fordi en natt gikk jeg til sengs, som du sa, en sunn ung mor. Jeg forberedte også på å være en historielektor. Jeg våknet neste morgen for å finne ut at hendene mine ikke fungerte, og jeg var bare sjokkert. Alt avhenger av disse hendene. De var mitt instrument for å skrive, til undervisning, for å oppdra barn.
Jeg trodde, som jeg tror de fleste gjør når noe som dette skjer, ville jeg anstrengt min håndledd og løfte en baby. Jeg er for ung til å ha noen alvorlige problemer. Derfor kan dette ikke være alvorlig trøbbel. "
Jeg skjønte ikke at jeg nettopp var med i 2 millioner amerikanere med revmatoid artritt, hvorav noen lytter akkurat nå. Og det var begynnelsen på historien min.
Mary W .:
Du våknet, og du trodde det var noe du hadde gjort? Mary F. :
Jeg trodde det var noe det jeg hadde gjort, og så gikk jeg til en klinikk. Jeg skjønte ikke at jeg skulle få en diagnose. Jeg gikk nettopp til en klinikk for et eskeforband og en lege for å si: "Du bør vikle håndleddet og sette på noen varme pads eller noen kalde puter." Og da jeg kom, sa legen: "Jeg ' Jeg sender deg blodprøver. "Jeg sa," Splitt håndleddet mitt. Bare gi meg noen bandasjer. "Det var ikke det han gjorde. Han bestilte noen blodprøver, og han ga meg en brosjyre å lese. Jeg satte meg ned for å lese brosjyren. Det handlet om smerte og stivhet og hevelse og kronisk dette og livet som. Jeg kunne ikke absorbere det. Faktisk tok det meg en hel uke å absorbere brosjyren og innse at dette er en lidelse. Uansett hvilken kropp jeg pleide å bo i, har jeg nettopp blitt sparket ut av. Det var virkelig begynnelsen.
Mary W. :
Du var veldig ung på det tidspunktet, i 20-årene? Mary F. :
Jeg var 28 år gammel. Hvis ordet "revmatoid artritt" betydde noe for meg - som det ikke gjorde, hadde jeg ikke hørt om sykdommen før - jeg ville ha knyttet det til svært gamle mennesker. Det er en stor feil. Jeg var en typisk alder for utbrudd av den sykdommen, jeg lærte snart.
Så det er slik sykdommen fungerer. Det er systemisk (påvirker hele kroppen), og det er autoimmun, noe som betyr at immunsystemet ditt begynner å angripe ditt eget vev som om de er fiender.
Mary W. :
Hva var heldig er at jeg fikk en veldig tidlig diagnose . Ofte går folk heller ikke til leger, eller de har ikke forsikring for å gå til leger. Eller de vet ikke noe om leddgikt og har litt vondt og vondt, og ikke ta det alvorlig. Og de får ikke en diagnose, og de får ikke behandling før det er for sent.
Så i den forstand var jeg veldig heldig.
Mary W. :
I den alderen, hvordan har det påvirket deg? Hvordan påvirket ditt hjemliv med en liten baby? Kan du til og med løfte babyen? Mary F. :
Dette er et så viktig spørsmål. De fleste som får en kronisk sykdom, er umiddelbart bekymret for hvordan det kommer til å påvirke deres svært vanlige eksistens fra det øyeblikket de våkner opp til det øyeblikk de går i seng, spesielt deres hjemlige liv. Med en liten baby tenkte jeg, "Hvordan skal jeg være mor? Hvordan skal jeg løfte barnet, leke med barnet? "Alle disse tingene ble vanskelige. Det tok år for meg å innse at noe av vanskeligheten var utforming av utstyr, mangel på innkvartering og vanskeligheten å ta vare på et barn når du har noen form for funksjonshemming eller sykdom. Mitt beste forsvar var bare for å holde alt under wraps. Jeg trodde min viktigste jobb var å sørge for at mine barn og mine venner så lite som mulig om hva jeg følte eller hva jeg led.
Mary W. :
Vel, du snakker om overnatting. Hvordan tilpasset du? Mary F. :
Jeg prøvde å lage små tilpasninger - forskjellige måter å løfte et barn på eller ikke løfte ganske mye. Jeg avhengde mye på min partner. Disse var private innkvartering, og jeg prøvde å holde dem private, veldig private. Jeg ville ikke at noen skulle se dette selv hjemme. Dette er veldig vanlig, og jeg tror dette faktisk gjør sykdommen verre enn det må være. Det er en god ting å gjøre på noen måter, men det bidrar virkelig til en stilkultur. Tydelighetskulturen betyr at vi ikke får nok oppmerksomhet, og vi får ikke nok råd, og vi får ikke nok behandling.
Jeg holdt det stille i omtrent 30 år fordi jeg ble så skamfull.
Mary W. :
Jeg har litt leddgikt, og akkurat siden jeg har lest boken din og ser en lege, har jeg kunnet innrømme at jeg har denne lille leddgikt. Hva er det med denne sykdommen som gjør at folk ikke snakker om det? Mary F. :
Jeg tror at saken din er så eksemplarisk og så vanlig. Jeg er så glad du nevnte det. Først av alt tror jeg det er en slags skam knyttet til det fordi det skulle skje med svært gamle mennesker. Det reflekterer dessverre den lavere statusen til eldre i vårt samfunn. Det er også et symbol på langsomhet. Folk snakker om å bevege seg ved leddhastighet, noe som betyr veldig tregt. Hvem ønsker å bli assosiert med dette? Ingen.
Den slags skam som kommer til en vanlig person, spesielt arbeidende kvinner, ender opp med å være skadelig. Du vil ikke innrømme på jobben at du ikke kan gjøre alt som alle andre kan gjøre. Du vil ikke være utilgjengelig.
Jeg forventet meg selv å være forelder, akkurat som alle andre foreldre. Jeg forventet å være like god en venn som noen andre. Hvis noen hadde behov eller var i trøbbel, ville jeg være der. Hvis noen ville ha meg til middag eller til et møte, ville jeg komme.
Men resultatet av selv en svært liten mengde leddgikt kan komme i veien. Hvis du alltid vil holde tritt med alle andre, kommer du bare til å bli sliten. Og du blir verre.
Så det vi bekjemper her er en hastighetskultur, å holde opp. "Out of Joint" prøver å løse dette problemet for meg selv og for alle andre.
Mary W. :
Jeg var fascinert av måten du jobbet med. Du er professor ved en høyskole, og du må trekke bøker rundt og snakke med studenter. Hvordan klarte du? Mary F. :
Dette var mitt store kors å bære. Jeg endte opp med å bruke enorme mengder tid på å kjempe for innkvartering og kontorlig hjelp fordi jeg ikke kunne bruke hendene mine til å skrive for å hente bøker rundt eller skrive på tavla. Det introduserte meg til at jeg hadde visse rettigheter. De skulle ikke bli gitt til meg. Mitt arbeid er virkelig vanskeligere enn det ville være hvis jeg ikke hadde revmatoid artritt. Jeg er virkelig tregere. Jeg må bruke et talegjenkjennelsesprogram. Jeg kan ikke gjøre de tingene jeg ellers ville gjøre som professor.
Men i prosessen lærte jeg å kjempe for meg selv. Jeg tror ikke jeg ville ha lært det på noen annen måte. Dette var en ekte leksjon, og jeg tror ikke det er en dårlig i det hele tatt.
Mary W. :
I boken snakker du også om hvordan du har behandlet din RA for vel, 30 år i utgangspunktet. Hvordan har du tilpasset deg siden den første diagnosen? Du har litt hjelp på jobben, men hvordan har du klart deg hjemme? Mary F .:
Jeg er overbevist om at noen av teknikkene for å håndtere fysisk er bedre nå enn de var da. Fysisk er det lettere å ha denne sykdommen nå enn det var flere tiår siden. Det er bedre medisiner, og det har vært en enorm vending i behandling. Det pleide å være at folk som fikk reumatoid artritt ble satt på litt aspirin, så litt mer, så litt mer - veldig konservativ. Hele tiden gikk du sakte opp i behandlingspyramiden - litt av dette stoffet, litt av det stoffet. I dag sokker de til deg med noe ganske hardt i begynnelsen.
Mange finner det veldig skremmende. Jeg klandrer ikke folk for å finne det skremmende. Det er den nye behandlingsideen. Det er basert på en forståelse for at reumatoid artritt er en veldig alvorlig sykdom, og du bør ikke lure deg rundt med det. Du bør prøve å slå ut alt du muligens kan rett i begynnelsen. Modellen nå er at dette er en alvorlig sykdom, og la oss bli kvitt det som vi kan. Sykdommen er lettere å håndtere nå på grunn av bedre behandling. Jeg tror også at livet mitt ble endret av den voksende funksjonshemmede rettighetsbevegelsen som begynte på 1990-tallet og American with Disabilities Act fra 1990, 1991. Dette gjorde meg klar over at jeg har rett til å føle seg bedre.
Jeg har rett til god medisinering, god behandling og god innkvartering. Det var vanskelig for meg å innse, for det betydde at jeg var ansvarlig for å stille krav.
Den mest positive delen av dette er denne følelsen av kompetanse og byrå og kampsituasjon som kommer ut av dette.
Jeg elsket Termen du brukte i begynnelsen - en RA-kampant. Vanligvis sier folk en RA-lidelse. Jeg liker RA combatant. Det er det jeg tror denne prosessen kan være.
Teknologien til talegjenkjenning fullstendig fascinert meg. Jeg ble ekstremt interessert i digitalisert digital tale og en ekspert på den. Jeg pleide å tenke på meg selv som denne typen trist, sliten artrittperson, og nå tenker jeg på meg selv som denne elektroniske kvinnen og denne prinsessen av makt. Jeg vil fortelle deg alt du vil vite om datamaskiner.
Mary W. :
Vil du si at skriving og snakk har vært den største hindringen du har hatt å komme over?
Mary F. : Ja. Jeg må innrømme åpent at man har en sykdom og å snakke om det så offentlig som mulig var et stort skritt for meg. Jeg tror ikke alle ønsker å skrive og snakke offentlig. Jeg sier ikke det er et stort skritt som alle burde ta.
Jeg tror at den interne mekanismen til det trinnet er noe som noen kan gjøre, det vil si å forvandle din sykdom til en historie til en forståelse og ikke bare lider av det. Dette er en stor overgang som hjelper med helbredelse. Dette er en overgang som jeg synes er tilgjengelig for alle, uansett hva de sliter med.
Mary W. :
Hva slags råd vil du gi til en ung person som er diagnostisert med RA?
Mary F .: Det er veldig forsiktig når du er ung. Du har stor frykt. Jeg ble nylig kontaktet av en kvinne hvis datter ble diagnostisert nylig, og hun skrev den mest veltalende listen over spørsmål. Vil noen elske henne? Vil hennes partnerskap bli sammen? Vil hun kunne jobbe? Jeg trodde dette er alle de grunnleggende spørsmålene som en ung person står overfor. Jeg tror svaret på disse spørsmålene er at det ikke er så ille som du tror. Kampen kommer til å tøffe deg. Min erfaring forteller meg at løsningene du kommer på, skal være løsninger som øker hele livet ditt.
Det er sikkert hva som skjedde med meg. Jeg føler at evnen til å høre fra folk som sliter fantastisk og mektig med vanskeligheter, er ære for å kunne gjøre det det jeg ble satt på jorden med revmatoid artritt for. Det er min hensikt. Det er ikke et dårlig formål i livet. Dette er den typen ting du kan få tilgang til, selv som en ung person. Mary W. :
Du tror at med det som er tilgjengelig nå, vil en ung person diagnostisert med RA kunne gjøre den typen åndelig arbeid raskere?
Mary F. : Jeg tror det fordi mange fysiske problemer blir tatt vare på mer raskt enn de var da jeg først ble diagnostisert. Dette er ikke å si at medisiner alltid virker for alle, de gjør det ikke. Eller at det ikke er en elendig sykdom; Det kan være, men jo før du tillater helbredelse å finne sted med medisinske inngrep, jo bedre.
Mitt forslag er det jeg kaller helbredelse i historien eller helbredende gjennom historien. Det innebærer noe som jeg kom over naturlig som en historielærer. Det er innseendet at hver eneste av oss har en historie, og at vi kan lage vår egen livshistorie, så vel som vår egen sakshistorie. Vi kan spore våre egne diagnoser, våre egne fremskritt, våre egne opptak og våre egne nedturer . Grunnen til å gjøre det er ikke bare å få tak i det, men fordi vår lille, lille, dumme, individuelle sak er en del av en enorm generell historie. Løsningene vi møter er en del av en skjerm av løsninger. Oppdagelsen av acetylsalisylsyre og kortison - de to aller beste wondermedisinene - ble begge oppdaget for å behandle revmatoid artritt.
Taleegenkjenning og svært sofistikerte teknologier ble først brukt på folk som meg som ikke kan bruke hendene og er nå mye brukt. I dag, hver gang du ringer et flyselskap, bruker du talegjenkjenning.
Hver av disse løsningene handler ikke bare om leddgikt. Det handler om å endre menneskers helse. Jeg vil være en del av den historien. Jeg er stolt av å være en del av den historien. Alle mine små løsninger tar en sykdom og forandrer kurset.
Det er en av måtene jeg tror vi kan helbrede.
Mary W. :
I boken snakket du også om at stammen har revmatoid leddgikt setter på ekteskapet ditt.
Mary F.: <1 Det er en av de mest hemmelige delene av en kronisk sykdom - alle vet dette, men få mennesker innrømmer det - det har stor innvirkning på partnerskap. Jeg vet ikke ærlig hvorfor. Jeg tror vi trenger mange historier for å finne ut det. Det kan skyldes at en kronisk sykdom angriper din følelse av selvtillit, selvtillit, og det gjør forholdene vanskelige. Etter år med leddgikt var det en tid da jeg ikke kunne stole på at mannen min var en lang tid å være der for meg. Faktisk kunne jeg ikke engang stole på ham for å komme i nærheten av meg. Han regnet seg ut. Han lukk meg ut. Han var ikke interessert i meg. Han slått på meg selv. Jeg fortsatte å spørre meg selv, "Er han syk på å være i nærheten av noen syk?" Jeg tror det var det. Jeg tror han bare brent ut. Så dette var dårlige nyheter. Jeg tror vi må innrømme at dette skjer. Den virkelige historien - i hvert fall i mitt tilfelle, og jeg håper i mange andre - var hvordan vi kom sammen igjen.
Innser at en kronisk sykdom skulle forbinde oss - som ledd som forbinder bein - skulle trekke oss sammen. Hvis dette er hva vi må gå gjennom, så kommer vi gjennom. Det var meningen at vi endelig kom til. Det er viktig for folk som er involvert i et forhold for å gi all kreditt i verden til omsorgspersoner fordi de virkelig er våre usungte helter. De brenner ut, og de får ikke nok ros og nok kreditt.
Mary W. :
Hvordan har denne diagnosen påvirket sexlivet ditt?
Mary F.: <1 Jeg hadde mangel av selvtillit. Den fysiske smerten kom i veien, men jeg hadde denne forstanden at kroppen min hadde forrådt meg. Det var en kropp som jeg hatet. Jeg trodde det var gammelt. Jeg har egentlig ikke de følelsene lenger. Jeg innså at de var følelser som definerte en normal kropp på en veldig, smal måte, og ingen av oss er veldig normale på den måten. Vi får ikke slike organer. Du vet at anatomiens engel ikke distribuerer perfekte kropper til noen. Så min var ikke så kort som jeg hadde opprinnelig trodd. Det påvirker sexlivet ditt, og kommer til å forstå det er trolig trinn ett.
Unge mennesker som bekymrer seg for at de ikke vil bli elsket hvis de har revmatoid leddgikt, bør tenke på nytt. Jeg tror de kommer til å bli elsket enda mer. Ikke bare det, men de kommer til å elske enda mer fordi de skal vurdere det, og det er trikset.
Mary W .: Jeg tror det er virkelig verdifull innsats. Jeg kan bare forestille meg hvordan det ville være å være 25 og synes du er varm og tror du er fantastisk og så plutselig er du ikke.
Mary F. : Det er riktig. Men la oss få et annet bilde. Her er en 25 år gammel kvinne. Hun går rundt i skinnete jeans og en tank top, og hun sier, "Hei, jeg har reumatoid artritt. Se på meg. "I stedet for å krype rundt måten jeg gjorde da jeg var alder og tenkte," Jeg håper ingen merker. "
Mary W. :
Det er en mye sunnere, mer fremad, ærlig tilnærming. Mary F. :
Derfor skrev jeg "Ut av felles". Mary W. :
Her er et e-postspørsmål, "Har du innsikt i små barn med RA? Mitt barnebarn er bare 6, og hun ble diagnostisert med RA for to eller tre år siden. Noen ganger kan hun knapt gå. Hvor vanlig er dette? " Mary F. :
Det er faktisk veldig vanlig. Det er minst 300 000 barn med kjente diagnoser av RA i dette landet. Jeg mistenker at det er litt mer. For en 6-åring er det vanskelig fordi de ikke forstår det. De mest avanserte medisinene kommer nå i ungdomsdoser. Så behandling er der, og noe av det kan være effektivt. Den gode nyheten om juvenil RA er at det ofte brenner ut i tenårene. Så hvis barna kan komme seg gjennom det, kan de veldig ofte komme seg over det.
Jeg tror for besteforeldre og foreldre, dette er hjerteskjærende. Ingen ønsker å se dette. Du vil ikke at barnet ditt skal lide. Du vil ta 10 ganger RA hvis bare de kunne bli spart det. Jeg tror at i både de nye medisinene og i den nysgjerrige løpet av juvenile RA, er det noe håp.
Mary W.: Jeg har en e-post fra Spring, Texas. Det står: "Jeg er 35 år gammel og ble diagnostisert for tre og et halvt år siden. Jeg har vært gjennom noen forskjellige medaljer og er nå på metotrexat og Celebrex [celecoxib]. Spørsmålet mitt er om bivirkninger av disse kraftige stoffene. Jeg har hatt noen forskjellige helseproblemer siden jeg ble diagnostisert med RA, og jeg vet ikke lenger hva det er å føle seg normalt. Det er frustrerende å ikke vite hvilke symptomer som er en del av RA eller kanskje bivirkninger av legemidlene. Har du hatt å håndtere mange bivirkninger av narkotika? "
Mary F.: <1[Det er et stort spørsmål. Medisinene som finnes for RA har alle bivirkninger. Det er ikke noe slikt som noen bivirkninger. Det vil aldri bli. Dette er medisiner som angriper immunsystemet. Når de treffer det, kommer de til å få bivirkninger.
Jeg tror dette er et godt kjøp du gjør, og det er et vanskelig kjøp. Jeg har lidd av mange bivirkninger av medisiner, men jeg tror at RA er verre. Jeg vil ha livet som jeg kan få fra medisinering. Og hvis det forårsaker bivirkninger, så må jeg ta dem.
Nå er noen av dem mer utholdelige enn andre. Den mest uutholdelige bivirkningen jeg antagelig har hatt for ganske mange, var uutholdelig bivirkninger hele tiden fra medisiner. Så klø det som en galning. Det var forferdelig.
Etter hvert døde bikupene litt, og jeg imøtekom det ved å ha på meg mange klær og undertøy på innsiden. Jeg dekker alle mine sømmer. Jeg prøver ikke å ha noe å gni mot huden min fordi huden min er svært følsom. Andre bivirkninger jeg har lidd på, inneholder mye hårtap, noe som for en kvinne kan være veldig pinlig. Jeg veier det mot reumatoid artritt, mobilitet, tretthet, alle disse tingene, og jeg bestemmer jeg vil ha stoffet. Jeg sier ikke at alle skal føle seg slik. Jeg tror det er et godt kjøp du gjør, og hver person kommer til å gjøre det litt annerledes.
Jeg forteller deg hvordan jeg håndterer bivirkningene av medisiner. Jeg legger ut de lister over bivirkninger. Jeg leste hver eneste av dem. Jeg understreker. Jeg markerer. Jeg betaler stor oppmerksomhet til det. Og så ruller jeg det opp i en ball, og jeg resirkulerer det, og jeg leser det aldri igjen. Jeg kan ikke håndtere å vite så mye. Jeg trenger å ha det i min kunnskapsbase, men jeg vil ikke ha det i min daglige tenkning. Så mitt valg - og jeg fortaler ikke dette for noen andre - men mitt valg er å gå på narkotika og prøve å banke så mye normalitet i livet mitt og så mye RA ut av livet mitt som jeg muligens kan. Hva de korte og langsiktige effektene av at jeg gjør det er, kan jeg ikke vite, men jeg liker mine dager bedre enn jeg pleide å. [Medisinsk redaktørens notat: Det er kritisk å diskutere eventuelle potensielle eller mulige bivirkninger som du kan oppleve hos legen din, som kanskje kan hjelpe eller potensielt foreskrive andre medisiner.]
Mary W .:
Kathy in California sier, "Siden jeg utviklet RA, har jeg også utviklet en annen autoimmun sykdom. Jeg vet at dette er ganske vanlig. Har du utviklet noe annet enn RA, og hvordan har det påvirket behandlingen av RA? "
Mary F. :
Jeg har utviklet en medfølgende sykdom som heter Sjogrens syndrom, [en autoimmun sykdom som angriper spyttkjertlene og bindevev], som er en uttørring av øyne, munn og så til slutt indre organer. Det er faktisk over en lang periode en ganske farlig sykdom, men det beveger seg ekstremt sakte. På mange måter påvirker Sjogren faktisk meg mer enn RA gjør nå.
Så kryssbestemmelsen av autoimmune sykdommer er en av de fordømmende tingene om revmatoid artritt. Jeg tror det er veldig vanlig og ikke snakket om nok.
Mary W. :
Har du noen endelige råd som du vil forlate oss med i kveld? Mary F. :
Mitt siste råd ville være å si hvem du er der ute, du er ikke alene. Du har ikke feil. Hvis du holder en sakhistorie, fortell livshistorien din eller fokus på dine rettigheter i stedet for alle feilene til revmatoid artritt. Du kan virkelig vende deg fra å dreading denne sykdommen for å trosse den. Jeg ønsker deg lykke til det. Mary W .:
Jeg takker Mary Felstiner for å være hos oss i kveld. Inntil neste gang er jeg Mary White. God natt.
