Tirsdag 31. januar 2012 (HealthDay News) - Når barn er Syke, familiedeltakelse er sentralt i behandlingen, sier en ny politikkerklæring fra American Academy of Pediatrics, som krever at pasienter, foreldre og barneleger skal bli partnere på alle nivåer av omsorg.
På sykehuset bør foreldrene være oppfordret til å bli hos barnet sitt, sitte på legen "runder" og følge med ungdommen under medisinske prosedyrer, sier uttalelsen. Barneleger bør også tilby foreldres støtte, respektere deres preferanser om omsorg og kommunisere åpent med barn og tenåringer om deres tilstand.
"Det er å inkorporere hvor familien står, dens trossystemer, for å hjelpe med å ta avgjørelser," sa Dr. Jerrold Eichner , medforfatter av uttalelsen og en pediatrisk pulmonolog og tidligere leder av AAPs komité for sykepleie. "Det er en gradvis bevegelse som skjer i flere tiår."
Erklæringen, publisert online 30. januar og i februar-utgaven av Pediatrics , ble møtt med ros fra en familiehelsepåstander.
"Jeg er faktisk veldig takknemlig for uttalelsen," sa Karen Herzog, medstifter av Sophia's Garden Foundation, en organisasjon med fokus på å hjelpe familier med barn med livstruende forhold. "Det er avgjørende at profesjonelle organisasjoner som AAP og American Medical Association tar et fast stativ på pasient- og familiegjerning, sier hun. "Vi må jobbe i partnerskap for å forbedre våre helsemessige resultater sammen.
Herzogs datter døde av en sjelden sykdom da hun var 4 år. Familien hennes tok eierskap til hennes omsorg i en uvanlig grad.
" Jeg rekrutterte faktisk utøvere til å jobbe med hennes omsorgsteam, både lokalt og internasjonalt. Vi ønsket å sette sammen et lag som inneholdt mange forskjellige disipliner og kulturelle verdier og ulike medisinske perspektiver, sier Herzog.
En prioritet var å sørge for at omsorg handlet om Sophias behov i stedet for å tilpasse seg standard praksis. med hospice i to og et halvt år, sier Herzog. "Vanligvis forblir de bare når et barn har seks måneder eller færre å leve. På den tiden valgte vi å ha kurativ omsorg [også]. Vi ønsket å kunne ta barnet vårt til legen eller sykehuset på et hvilket som helst tidspunkt vi valgte, heller enn når det ble godkjent av hospice. "
AAPs nye policy støtter denne typen fleksibilitet.
Det oppfordrer "ærer pasient- og familieopplevelser og inkorporerer dem med pasient- og familiepreferanser i planlegging og levering av helsevesen", og skreddersyr tjenester til "familiebehov, tro, kulturelle verdier." Kulturelt følsomhet er viktig, sier Eichner . "Hvis en pasient eller familie har en kulturell eller personlig aversjon, kan de ikke fortelle deg det. De vil bare ikke overholde behandlingen, sier han.
I uttalelsen er det gitt spesifikasjoner for familiens inkludering. "På sykehus omgir den behandlende pasienten [pasientpresentasjon og diskusjoner] i pasientene med sykepleiepersonell og familie tilstede bør være standard praksis, sier det, og foreldrene bør ha muligheten til å være til stede under medisinske prosedyrer.
Herzog sa at hun ønsket at politikken satte større vekt på pediatrisk omsorg i hjemmet og på familier med barn med spesielle behov.
Mangler også en sterk anerkjennelse av helseinformasjons teknologi, sier Herzog. "Politikken snakker om informasjonsflyten. [Men] det er ingenting om elektroniske medisinske journaler, "forklarte hun.
Hun ønsker også" åpenhet for utøvere når pasienter innhenter informasjon som de har funnet på Internett. "
Erklæringen tar opp peer-to-peer-kommunikasjon, og sosiale medier og Internett er en del av det, sa Eichner. For sine pasienter med cystisk fibrose, diabetes og andre kroniske lidelser, er "[nettet] spesielt nyttig for eldre barn."
Samarbeid omfatter involvering av pasienter og familier i oppgavestyrker, rådgivende råd og komiteer for å forbedre patientsikkerheten, og som ledere av peer-support-programmer, uttalte uttalelsen.
Å få pasienter og familier ombord hjelper leger også, sa Eichner. "Det er mye lettere å håndtere pasienter når de føler at du lytter," la han til. «Når de vet at du vil være ærlig med dem og gi dem den fullstendige historien om hva som skjer med deres barn.»
En «sea change» skjer i helsevesenet, sa Herzog. "Kommer ut med en holdning som dette, noe som barnelegger kan overholde, når de er vurdert av
deres
jevnaldrende," sa hun. "De kan evalueres av AAP eller andre organisasjoner. Hvis det er noen form for problem, har legen overholdt disse standardene? De er som minimalt akseptable standarder."
