Telefonen ringte den andre natten. Det var ikke en overraskelse. Tidligere på dagen hadde jeg mottatt en e-post fra foreldrene til en skremmende 10 år gammel gutt tilbake øst. Faren får nyhetsbrevet fra min gamle videregående skole, og de har notert hva jeg gjør for å leve. Faren hadde vendt seg til mange ressurser, og nå desperat, hadde vendt seg til meg.
Barnet har vært syk på og av i årevis. Kvalme, lav energi, hovne ledd, blodproblemer. De har sett en lang liste med leger, men fortsatt ingen diagnose eller logisk behandlingsplan. De ville lure på om hver dag ville være en god eller dårlig for sin sønn. Du kan forestille deg stresset på familien og ekteskapet.
Når anropet kom, var det fra mannens kone, Rita. Vi snakket for en stund. Siden jeg ikke er "Dr. Schorr", men bare en erfaren pasient, kunne jeg bare jobbe med henne på prosessen med å forkynte for hennes barn. Når det gjelder kliniske ting, vet jeg bare nok "å være farlig", som de sier.
Ritas historie er en jeg har hørt mange ganger før. De har gått fra lege til lege, og hver har til slutt vært forvirret av guttenes dårlige helse og vage og uregelmessige symptomer.
Hvis du har MS, eller revmatoid leddgikt eller psoriasis eller Crohns - vet du hvordan autoimmune forhold kan være veldig sparsomme på de merkelige måtene de presenterer seg over tid. Du vet også at det noen ganger kan ta år å få en skikkelig diagnose.
Jeg fortalte Rita dette og oppfordret henne til å kontakte en venn, en fireball av pasientens advokat for sitt eget barn og mange andre. Beth Mays i Houston grunnla de amerikanske partnerne for eosinofile lidelser etter at hennes eget barn begynte å lide av en ganske sjelden tilstand, og hun hadde kontakt med andre foreldre som også følte seg veldig alene. Jeg fortalte Rita å ringe henne ikke fordi sønnen hennes kan ha denne spesielle tilstanden, men fordi Beth og hennes styremedlemmer i New Jersey kan trolig trene henne på hvordan de skal gå for å batre sønnen sin på en kraftigere måte.
Del av Mitt råd var også å få sønnen hennes til et barnehospital som de i Philadelphia, Cincinnati eller Boston. De er kjent for å takle vanskelige tilfeller, og de er stolte av å ha pediatriske detektiver og tverrfaglige lag. Dessverre er så mye av helsetjenester fragmentert, og hvis du ikke har en klar diagnose ennå, kan det være vanskelig å vite hvor du skal gå. Det er der en omsorgsfull og engasjert primærhelsetjeneste lege virkelig kan hjelpe. Men når det gjelder Ritas sønn, var barneleggen på slutten av hennes vits.
Mitt håp er at guttenes sak kan tas på av de riktige legene og skurken i denne situasjonen kan oppdages og kjempe hardt og vellykket. Jeg føler Ritas smerte som hun ikke er sikker på hvor du skal snu, og det er vanskelig å ta ut trettheten av det hele. Jeg er sikker på at mange av dere har følt det også.
Men jeg vet i mitt tilfelle, og i tilfelle av Beth Mays sønn, og for mange andre mennesker, kan det også være lettelse når du endelig kobler til høyre leverandører og riktig behandlingsplan. Jeg skal skrive om hvordan det er knyttet til min egendatters sak snart. Beth Mays var min frelse der, og jeg vil alltid være skyldig for henne.
Har du vært ned denne banen selv? Hva vil du foreslå?
- Andrew
