Innholdsfortegnelse:
- American Idol
- 3. Opplær deg selv og lær medisinske vilkår.
- Et annet alternativ, sier Williams, er å spørre legen din om du kan besøke pasienter etter at de har fått transplantasjon på sykehuset. «Lær hva andre mennesker gjør og hvordan de håndterer,» foreslår han, og sier at det kan "ta frykt og mysterium ut av det som skjer med deg."
- "Hver uke, folk var emailing meg sine tall, "Loree sier.
- 6. Lev livet ditt mens du venter på hjertetransplantasjon
Lær legen din lingo for å forbedre kommunikasjonen mens du venter på hjerte-transplantasjonen.
Personer på transplantasjonsvennelister kan finne verdifull hjelp fra støttegrupper, enten personlig eller online.
For øyeblikket er ca 4.000 mennesker venter på nye hjerter i USA.
Ifølge Joel Newman, talsmann for United Network for Organ Sharing (UNOS), 3.100 venter aktivt på et hjerte, og 1.000 mer venter på at papirene deres går gjennom, eller for at deres helse skal bli bedre nok til å være kvalifisert. Median ventetiden for hjerte-transplantasjon i USA er åtte måneder for en pasient med alvorlig hjertesvikt eller medfødt hjertesykdom, men ventetiden kan noen ganger strekke seg til år. Men lenge ventetiden kan det være ekstremt utfordrende både fysisk og følelsesmessig, sier hjerte-transplanterte pasienter og deres familier. Her har fire personer som har fått hjertetransplantasjoner, pluss en ektefelle som for tiden venter på ektemannen for å få hjerte-transplantasjon, og gir tips om hvordan man holder troen mens du venter på livsbyttende telefonsamtale.
1. Hold din følelse av humor.
Dennis Blough, 60, er pasient ved Universitetet i Sør-California i Los Angeles, som har ventet på sin hjerte transplantasjon siden juni 2014. For å komme gjennom ventetiden, han og hans kone, Loree, startet et basseng, inviterer venner og besøkende til å forutsi transplantasjonsdatoen. Når besøkende eller ansatte går inn i Dennis rom, blir de møtt med, "Hei, velg en dato!" Som Loree sier, "Det bare holder det interessant."
Joe Zammit, nå 49 og en videregående videregående leder i Toronto, fant at humor alltid kom til nytte når det gjaldt studenter. Han holdt den sans for humor intakt mens han ventet på en transplantasjon, som han trengte på grunn av langvarige medfødte hjerteproblemer. Zammit annonserte til familie og venner at han tok imot sin skjebne, undertegnet seg til sine betrodde leger - og tok på seg personen til superhero Batman.
"Alle begynte å kjøpe meg Batman-ting," ler han. Og han fortsatte å grette, selv som han ble rullet inn i operasjonsrommet for transplantasjonen, hvor han spurte personalet: "Er dette auditionen for
American Idol
?"
2. Forvent en følelsesmessig rullebane
Forbered deg på oppturer og nedturer mens du eller en elsket venter på en hjerte-transplantasjon, sier Loree. En av hennes særdeles dårlige dager skjedde da mannen hennes fikk et slag. "Jeg var redd for at streken ville diskvalifisere ham," sier hun. "Men det gjorde det ikke. Det var et advarselstegn at hans kropp hadde problemer med LVAD (venstre ventrikulær hjelpemiddel)." En LVAD er en batteridrevet mekanisk pumpe som kirurgisk sett settes inn i pasientens bryst med hjertesvikt for å hjelpe venstre ventrikkelpumpe blod til resten av kroppen. Det kalles ofte "bro til transplantasjon", siden det kan holde pasientens hjerte til å fungere mens de venter på et nytt organ. Lorees leksjon lærte? "Selv om noe ser dyster ut, kan det vise seg å være en god ting." Det er godt å vite før tiden at "ting endres i sekunder", sier Will Bolt, 48, fra Denver, som fikk sin hjerte transplantasjon tidlig i 2016. Før transplantasjonen, gikk han fra å være ganske stabil til å utvikle en rekke unormale hjerterytmer som krever høyhastighets nødsituasjoner til hjertekateteriseringslabben for å bli sjokkert tilbake til rytme (med en kardioversjonsprosedyre). Det begynte å skje i desember 2015, og noen uker senere fikk han sitt nye hjerte.
3. Opplær deg selv og lær medisinske vilkår.
Invest litt tid i å lære grunnleggende om hjertet ditt og hvordan det fungerer, sier Thomas Williams of Stockton, California, som hadde en hjerte-transplantasjon i 2010 i en alder av 58 år.
"Leger snakkes medisinsk, og mesteparten av tiden glemmer de at pasientene snakker i lekmanns termer. Læring deres språk er nyttig, og forståelse av vilkårene bidrar til å bygge bro over kommunikasjonsgapet, sier Williams. Han foreslår å skrive spørsmål som du tenker på dem, og snakke med legen om dem ved ditt neste besøk. En kilde til informasjon han anbefaler er American Heart Association.
4. Bli med en støttegruppe eller finn en kompis
Selv de som ikke tenker på seg selv som "samarbeidspartnere", kan få verdifull hjelp fra en støttegruppe, enten personlig eller online. "Her kan du stille spørsmål til de som venter på å motta et organ og de som allerede har mottatt en," sier Williams.
Mange transplantasjonssentre har personlig støttegrupper. UNOS lister opp støttegrupper etter stat, og nettsteder som Transplant Buddies tilbyr support online.
Et annet alternativ, sier Williams, er å spørre legen din om du kan besøke pasienter etter at de har fått transplantasjon på sykehuset. «Lær hva andre mennesker gjør og hvordan de håndterer,» foreslår han, og sier at det kan "ta frykt og mysterium ut av det som skjer med deg."
5. Samle din personlige støttegruppe
Din støtte kan komme fra familie, venner og kollegaer. Bloughs har ingen familiemedlemmer i nærheten - "for oss handler det om våre venner," sier Loree. Da mannen hennes ble rådet til å gå ned i vekt for å få bedre form for transplantasjonen, syv av vennene sine som også prøvde å gå ned i vekt, gjorde en konkurranse ut av det, og hver kaste $ 500 i spillbassenget.
"Hver uke, folk var emailing meg sine tall, "Loree sier.
Dennis vunnet ikke førsteplassen, men han mistet nok vekt til å legge seg høyt på listen og forbedre sin helse.
RELATED:
Sunn, Fit, men hit av hjertesvikt
6. Lev livet ditt mens du venter på hjertetransplantasjon
Noen mennesker er stabile nok til å bli sendt hjem i ventetiden, spesielt hvis de har en LVAD. Legene forteller vanligvis at de skal gjøre det de kan for å være så aktive som mulig.
Mike Ashworth, 60, av Warwick, Rhode Island, er lidenskapelig om å coaching en high school girls fotballag. I løpet av hans ventetid fortsatte han å lede laget gjennom høst, vinter og vår. "Det var noen dager da jeg kjørte hjem fra coaching, som sovnet på vei hjem," sier han. Han ville trekke seg over, ta en lur og deretter få seg hjem. "Hvis du blir virkelig forsiktig, tar det bort fra det du kan nyte," sier han.
Dennis Blough satte nye bremser på Lorees bil mens han var hjemme venter. Det tok ham lengre tid enn tidligere, sier Loree, men det viktigste er at han gjorde det.
Selv på sykehuset kan du fortsette å leve livet ditt, sier hun: "Du må lete etter nytelse i hva du gjør. " Disse dager betyr det å slå på sykehusets TV-underholdningssystem og konkurrere i noen av de 30 spillene som er tilgjengelige. Nylig har en av Bloughs venner til og med tatt med Twister - ikke at noen faktisk spilte lemmerens vredespill. "Det var bare der for effekten, sier Loree. Og ja, det fikk alle til å le.
