Hvorfor Hearts fødselsdag til seg selv Er en Alzheimers test?

Heather Van Lin med sin seneste mor, Barbara Nevitt, som ble diagnostisert med Alzheimers tidligstart. Leketøy av Heather Van Lin

Nøkkeltakelser

Hvis du tror på deg kan være i fare for Alzheimers, se en lege for å diskutere genetisk testing eller Alzheimers screening.

Alzheimer's Association kan koble de som er interessert i Alzheimers kliniske forsøk.

Heather Van Lin visste at noe var galt dagen hennes mor, Barbara Nevitt , gikk seg vill i hjembyen. Barbara, en eiendomsmegler i 25 år, visste byen Perry, Iowa, som baksiden av hånden hennes. Hun var 57.

"Jeg var sannsynligvis den første som la merke til noe som skjer," sier Van Lin. Hun bodde omtrent en time unna, men ringte henne regelmessig, slik at hun begynte å innse at moren hennes sa mindre og sliter med å følge detaljer. "Jeg prøvde å spørre min far om alt var bra," husker hun. Hun fortalte ham, "Hun virker bare så kort i det siste," og han sa, "Nei, det er bra, hun er bare stresset og opptatt på jobb." "Selv om Barbaras lege skrev bort symptomene hennes som gammel alder - på 57 Sjokkert, familien søkte etter en annen mening, og Barbara fikk til slutt en diagnose av Alzheimers sykdom tidlig. Også kjent som Alzheimers nybegynner, har tidlig oppstart samme sykdomsprogresjon og symptomer som vanlig Alzheimers, men påvirker mennesker under 65 år.

"Med de fleste mennesker med yngre begynnelser vet vi ikke hvorfor de utvikler minnesendringer i tenkning og resonnement i en yngre alder, sier Heather Snyder, PhD, direktør for medisinsk og vitenskapelig operasjon ved Alzheimer Association.

Mer enn 5 millioner amerikanere lever med Alzheimer i dag og nesten to tredjedeler av Det er kvinner, ifølge Alzheimers forening. Det relativt lave antallet amerikanere med tidlig start - omtrent 200 000 mennesker - er en del av det som gjør det til en spesielt sjokkerende diagnose; som forventer å høre at de har Alzheimer når de ikke engang har oppnådd pensjonering?

"En av utfordringene vi ser i yngre utbrudd er at folk ikke nødvendigvis tenker på Alzheimers og demens i 40- og 50-årene, "Sier dr. Snyder. Hun anbefaler å besøke en lege hvis du opplever mentale forandringer eller har det vanskelig å utføre mentale oppgaver du pleide å gjøre lett.

'Vi måtte lære å være kaldere'

Etter diagnosen ble Van Lins mor fysisk sunn ved sykling og spille volleyball. Hun fortsatte med å gå inn på eiendomsmeglingskontoret hun eide med sin mann, Robert Nevitt, i omtrent et år etter diagnosen hennes. Men noen av hennes andre funksjoner forverret seg raskt.

"Hennes konversasjonsferdigheter og talekompetanse gikk ganske fort," sier Van Lin. "Det var veldig vanskelig for familien min fordi vi alltid snakket over hverandre, og vi måtte lære å være roligere og behandle henne som om hun var normal, selv om hun var ute av det på det tidspunktet."

På tiden Hun var 59, Barbara kunne ikke snakke mye i det hele tatt og trengte hjelp med å kle seg og bade. Hennes tilbakegang var spesielt vanskelig for Robert; Nevitts hadde hatt videregående skikkelser.

"Det var vanskelig fordi det ikke er mange støttegrupper der ute for tidlig oppstart for yngre ektefeller," sier Van Lin. "[Folket i støttegrupper] er alle eldre og på et annet sted i livet. Faren min jobbet fortsatt heltid. "

På toppen av å jobbe heltid var Robert Barbaras primære omsorgsperson. Han nektet å sende henne til et sykehjem eller Alzheimers omsorgsfasiliteter og omsorg for henne hjemme til omtrent ni måneder før hun døde i 2013 av et slag. Hun var 63.

"Vi ga [vår far] pauser så mye som mulig, men han elsket henne bare, og han behandlet henne ikke annerledes," sier Van Lin.

Det finnes ingen kur eller forebygging for Alzheimers, så omsorgspersoner og pasienter har bare muligheter for palliativ omsorg og medisiner som maskerer eller håndterer symptomer. Van Lins mor tok Namenda, et stoff som ofte ble gitt for å hjelpe til med å håndtere moderat til alvorlig Alzheimers tilfeller. Hun tok også antidepressiva og anti-hallucinogener fordi hennes forverring noen ganger fikk henne til å se ting.

Til tross for hennes tilbakegang, mistet Barbara aldri sin evne til å gjenkjenne familiemedlemmer.

"Hun mistet ikke hennes sanne minne om noen av de familie, sier Van Lin. "Du kunne se det i øynene hennes, hun visste hvem vi var."

Dagen før hun døde, var Barbara lykkelig interaksert med familiemedlemmer, og ga alle klemmer og kyss. "

" Da hun passerte, sukket vi alle en stor sukk av lettelse, fordi hun aldri ville bli en byrde, sier Van Lin. På en måte ble familien lettet over at Barbara ikke gikk gjennom de siste stadiene av Alzheimers, når pasientene ble sengetøy. "Mens vi ble ødelagt, var vi også veldig lette at vi kunne huske vår mor som hun var."

Genetisk testing og tidlig oppdagelse

Barbara hadde to genetiske markører for Alzheimers, APOE-e3 og e4-gener, for som hun ble testet etter hennes diagnose. Van Lin, nå 39, sier at hun planlegger å bli testet for disse markørene når hun blir 40 i november.

Snyder sier at for en liten prosentandel av de med Alzheimers tidlig påbegynt er det genetiske indikatorer som kan sette en person i fare for tidlig utbrudd, men å ha disse genene betyr ikke nødvendigvis at en person er garantert å få Alzheimers.

Van Lin sier at hun også planlegger å få regelmessige screeninger for Alzheimers for å oppdage det tidlig. Selv om det ikke er noen kur, kan tidlig deteksjon bidra til å bremse sykdommens fremgang. Van Lin sier at Barbara, i hennes mors sak, hadde vist tegn på sykdommen et år før hennes formelle diagnose, men hennes primærhelseperson fikk det ikke.

"Min største bekymring er vår primære omsorgspopulasjon. Skal de få nok utdanning til å teste pasientene sine først? "Spurte Van Lin. "Hvis hun hadde fått en faktisk diagnose fra helsepersonell, ville det ha vært et år tidligere.

For tiden er Van Lin fokusert på å holde sinnet og kroppen aktiv ved å utøve og gjøre ordspill og hjernespill. I tillegg til hennes jobb i programvare, er hun en talsmann for Alzheimers forening.

"Det er en stor lidenskap for meg å forkynne og volunteer å bygge bevissthet og fundraise," sier hun og legger til at jo mer bevissthet rundt sykdommen, Jo flere mennesker kan ta skritt for å minimere sykdommenes effekt. For de som er interessert i å bli testet eller for å gå gjennom vanlige kognitive screenings, foreslo Van Lin å se på ressurser, for eksempel Alzheimers foreningens forsøkssammenstilling, som kan sette folk i Alzheimers

Van Lin sier at kunnskap er makt.

"Det er viktig å ikke være redd. Jeg vet at det er skummelt, men det er viktig å få det opp foran. "