Michele Calamari gjorde en stor feil for åtte år siden da mannen hennes ble diagnostisert med leverkreft: Hun ble ikke med i en støttegruppe.
Hun sa at hun trodde hun kunne håndter situasjonen alene. "Det var en feil," sier Calamari, som nå er administrerende direktør for American Liver Foundation. "Å forsøke å gjøre det alene er ikke bra for pasienten eller hans omsorgsperson." Leverandekreft: Behov for følelsesmessig støtte
Personer med leverkreft og deres familiemedlemmer finner ofte at de trenger følelsesmessig støtte for å hjelpe dem med å takle dette livstruende sykdom. "Gensidig støtte fra andre med kreft eller fra familier med kreftpatienter kan ofte være en kilde til trøst," sier Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, en onkologisykepleier og assosiert medisinsk redaktør for American Cancer Society.
De fleste leverkreftpatienter er mannlige, og menn går vanligvis ikke sammen med støttegrupper, sier Stump-Sutliff. Men hun sier at når pasienter og deres familier har et sted å få nøyaktig informasjon og dele felles bekymringer, gjør det det lettere for dem å håndtere leverkreft. Calamari har funnet ut at folk som går med støttegrupper, er på utkikk etter hjelp. "De ser ikke bare for et sted å lufte." Leverkreft: Personlige støttegrupper
Fordi leverkreft ikke er vanlig, kan det ikke være en støttegruppe spesielt for leverkreft i ditt område. American Liver Foundation kan lede deg til nærmeste støttegrupper for leversykdom, inkludert leverkreft, i din tilstand.
Du kan også finne en organkreftgruppe i ditt område, sier Stump-Sutliff. Det amerikanske kreftforeningens nettsted er en god ressurs for kreftstøttegrupper.
Leverkreft: Online støttegrupper
Noen foretrekker å delta i online støttegrupper. Disse gruppene har noen bestemte fordeler, inkludert ikke å måtte gå hjem. "Det er også fint fordi du har det personvernet, og likevel kan du få mye informasjon, sier Stump-Sutliff. "Du kan delta anonymt i chatrom, og du kan bli så involvert som du vil. Du må sannsynligvis registrere deg for nettstedet, men når du er registrert, kan ingen få tilgang til informasjonen din, og hvis du ikke vil delta, trenger du ikke. Du kan nesten gå inn der og være en voyeur og se hva alle andre sier. Det er veldig privat og veldig trygt. "
Forsiktig Stump-Sutliff, vær forsiktig med informasjonen du samler i chatterom og finn på nettet. Med mindre chatrom og nettstedene blir nøye overvåket av eksperter på sitt felt eller fagfolk, kan informasjonen om leverkreft kanskje ikke alltid være nøyaktig.
Calamari er enig.
Det er viktig at en kunnskapsrik tilrettelegger som vet hva hun er gjør leder gruppen, sier hun. "Ellers kan det ikke være en positiv opplevelse."
Også, sier hun, du må kanskje bli med flere grupper for å finne den som passer for deg. "Jeg har deltatt i flere som siden har oppløst."
Calamari grunnla til slutt en støttegruppe for levertransplantasjonspatienter.
Leverkreft: Finn online støttegrupper
Kilder til online støttegrupper for leverkreftpatienter inkluderer:
ACS's Cancer Survivors Network (CSN). Her finner du online meldingstavler skrevet av pasienter, overlevende og deres familiemedlemmer. Du kan også bla gjennom moderate diskusjoner om viktige spørsmål.
Foreningen av kreft Online Resources, Inc. (ACOR) er en ideell organisasjon for behandling av pasienter. Du finner lenker til rundt 70 online støttegrupper som kan gi informasjon om mange kreftrelaterte temaer.
- OncoChat er en støttegruppe for kreftpasienter, deres slektninger og venner. Det er et sted å dele erfaringer knyttet til kreft.
- Wellness-fellesskapet tilbyr online-støtte til pasienter, omsorgspersoner og de som har gjennomgått kreftbehandling. Det tilbyr et bredt spekter av støttetjenester online og personlig.
- Uansett om du finner støtte som omhandler leverkreft på nettet eller personlig - "kanskje [fra] en kirkegruppe, eller dine venner og familie," sier Stump- Sutliff - det som betyr noe er at du får det.
