Velkommen til dette HealthTalk-multippelskleroseprogrammet. Dette programmet er produsert av HealthTalk. HealthTalk gir ressurser til mennesker som lever med multippel sklerose, men denne informasjonen er ikke en erstatning for medisinsk behandling. Vennligst kontakt lege for medisinsk rådgivning som passer best for deg. Meningene som er uttrykt på dette programmet er bare utsikten fra våre gjester. De er ikke nødvendigvis synspunkter av HealthTalk, vår sponsor eller noen utenfororganisasjon. Som alltid, vennligst kontakt din egen lege for den medisinske råd som passer best for deg.
Nå er her vert, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Vel, god kveld og takk for at du ble med oss for ytterligere 30 minutter med spørsmål og svar med MS-sertifisert sykepleierspesialist Piper Paul. Jeg er Trevis Gleason, din vert. Som mange av våre vanlige lyttere vet, jobber Piper med MS-pasienter ved Virginia Mason Medical Center i Seattle, og hun vil svare på dine MS-spørsmål. Piper, det er flott å få deg tilbake i studiet.
Ms. Piper Paul:
Takk, Trevis. Det er alltid en glede å være her.
Trevis:
Jeg skal stille deg et spørsmål fra Zelda i Ft. Myers, Florida. Og hun vil vite, "Hvordan vil jeg vite om injeksjonene mine virker?"
Ms. Paul:
Zelda, jeg tror det er et veldig viktig spørsmål. Jeg blir spurt dette spørsmålet minst et par ganger i uka med jevne mellomrom. MS-stoffene er kompliserte, og de er ikke like enkle som noen av de andre medisinene som brukes til andre sykdomstilstander. Jeg liker alltid å prøve å bruke eksemplet på høyt blodtrykk. Når en pasient har høyt blodtrykk, får de en antihypertensiv medisinering. Deres blodtrykk går ned. De vet at det fungerer. Med MS-stoffene er det litt annerledes fordi vi vet at stoffene er utviklet for å bremse sykdommen. Men hvordan vet vi det?
Det varierer med hver pasient og med den du ser på de forskjellige MS-sentrene. For oss, når vi starter en pasient på medisiner, vil vi se hvordan de gjør med regelmessige oppfølging. Vi har nevrologiske eksamener, objektive data, subjektive data og en MR. MR er virkelig viktig. Mange ganger vil vi gjøre en MR hvert år etter å ha startet behandlingen bare for å se hvor vi er. Vi trenger ikke å ha en hvert år, per se. Men med alle objektive og subjektive data, og kommer inn og ser legen din regelmessig, forteller du om stoffet virker. Deretter kan du se tilbake og si: "Du vet, jeg har ikke hatt noen bluss i denne uka, og min MR ser bra ut. Legemidlet virker. "Hvis du har mye sykdomsaktivitet, og det virker som om du har flere bluss, kan det være et tegn på at du kanskje må bytte medisinen eller kanskje legge til medisin.
Trevis:
Jeg har hørt om noe som kalles en pseudoexacerbasjon. Jeg har også hørt om stille angrep eller stille eksacerbasjoner som ikke vises klinisk. Imidlertid viser de seg på en MR. Hva med en person som ikke har hatt mye fysisk funksjonshemning, men de får mer MR-aktivitet? Er stoffet som virker, eller senker det det ned?
Ms. Paul:
En stor sykdomsaktivitet kan være asymptomatisk. Jeg vet at det er mye kontroverser om dette fordi du kanskje har en MR, og det er tonn aktivitet, men du har det bra. Betyr det at du ville bytte medisiner? Det avhenger egentlig. Det er andre ting å se på. Kanskje du har det bra, men det er noe annet på din nevrologiske eksamen. Vanligvis sier leger at du har det bra, og du har det bra, hvorfor endre det? Kanskje stoffet virker, og din sykdomsaktivitet vil enda være verre hvis du ikke var på et legemiddel. Jeg synes det er veldig viktig å ha et godt forhold til legen din. Du ønsker ikke nødvendigvis å bytte noe eller stoppe noe på grunn av en MR. Mange forskjellige data må samles innom MR.
Trevis:
Sue har skrevet i et spørsmål fra Lorain, Ohio, "Hva kan jeg gjøre med smerte rundt injeksjonsstedet, i dager selv etter at jeg har tatt skuddet?"
Ms. Paul:
Vel, jeg må gjøre noen forutsetninger. Jeg antar at Sue er på en subkutan injeksjon som Copaxone (glatirameracetat), Rebif (interferon beta-1a) eller Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) er intramuskulært (IM), og vanligvis har personer ikke reaksjoner med intramuskulære injeksjoner - noen ganger litt smerte, men vanligvis ikke. De subkutane injeksjonene har sidereaksjoner. Det er mange ting du kan gjøre for å minimere det. Først av alt tror jeg det er viktig å bli trent av en profesjonell som kjenner disse stoffene. Alle narkotikaprogrammene har sykepleiere nå som er kunnskapsrike i de spesifikke legemidlene. Vanligvis kommer de ut til hjemmet og lærer deg hvordan du skal gi en subkutan injeksjon og hva du kan forvente. Vi trener på vårt kontor slik at vi kan sørge for at pasienten forstår hvordan den skal gi det.
Sørg for at legemidlet er ved romtemperatur. Selv om mange av disse må kjøles, kan de holdes ved romtemperatur. Pass på at du bruker autoinjektorer. Mange ganger kan de også kutte ned på områdets reaksjoner. Pass på at alkoholen er tørr, det er viktig. I tillegg har det vært ny litteratur om å sette en varm komprimering på injeksjonsstedet etter at du har gitt injeksjonen. Det pleide å være at vi ville fortelle folk å isen det før og etter, noe som fortsatt er sant. Det hjelper dumpe det litt og bidrar til å lette smerten og stinginessen. Men noen ganger, spesielt med Copaxone, hadde de en nylig studie som sier at en varm komprimering egentlig bidrar til reaksjonen på siden. Den andre tingen som er veldig viktig er å sørge for at du roterer nettstedene. Ikke bruk det samme stedet mer enn en gang i uken.
Trevis:
Sue, jeg vet at fra min erfaring da jeg tok en av interferonmedisinene med en autoinjektor, hvis jeg ville trykke for hardt med autoinjektoren , ville det vanligvis føre til litt ekstra smerte. Så hvil bare autoinjektoren forsiktig på huden.
For intramuskulær har jeg hørt om at pasienter får resepter for mindre målte nåler.
Ms. Paul:
Ja. Faktisk kommer en snart ut for Avonex. De har søkt på FDA for å få en mindre nål i pakken med medisiner. Mange ganger trenger folk ikke nålestørrelsen som er gitt med medisinen. Det er viktig å snakke med legen din eller din helsepersonell om hvorvidt det er hensiktsmessig for deg å ha en mindre nål.
Det er faktisk en reseptbelastende følelsesløs krem, men det er litt dyrt. Mange ganger anbefaler vi hydrokortisonkrem eller Benadryl-krem for å hjelpe til med reaksjonen på nettstedet litt hvis du har brennende eller stikkende. En annen ting jeg ønsket å si virkelig raskt var Rebif kommer ut med en annen formel, som skal godkjennes neste år. Igjen, det går gjennom FDA akkurat nå. Hele målet er å hjelpe med injeksjonens stinginess og smerte. De vet at det er en bekymring, og de prøver å komme opp med en formulering som ikke stikker så mye.
Trevis:
Og Cheryl i Holiday, Florida, har sendt oss et spørsmål å måtte gjøre med spasticitet i hennes øvre ben. Hun lurer på om Botox-injeksjoner kan brukes til å hjelpe med den slags spasticitet.
Ms. Paul:
Ja, noen ganger er Botox brukt til spasticitet. Men jeg vil oppfordre Cheryl til å først jobbe med helsepersonell. Noen ganger kan du få mer konservative behandlinger, for eksempel strekk- eller treningsprogrammer, som kan hjelpe til med spasticitet. Noen ganger varmes faktisk overdriver spastisiteten, så pass opp for det. Også, det er mange gode medisiner for å hjelpe med spasticitet. Anti-spasmodika, baclofen (Lioresal) og Zanaflex (tizanidinhydroklorid), brukes begge ofte, og de har ganske gode resultater.
En annen ting er en baclofenpumpe. Noen mennesker, som bruker høye doser baclofen og ikke kan tolerere det p.o. mer, har en baclofenpumpe. Det avhenger bare av graden av spasticitet. Hvis disse medisinene har mislyktes eller ikke er nyttige, bruker vi noen ganger Botox. Du går vanligvis inn på en lege kontor hvert tredje til seks måneder, og det er injisert rett inn i beina hvor spasticity er. Og det har hatt flotte, gode resultater.
Trevis:
Nå brukte du et par vilkår som jeg ikke er kjent med, baclofen p.o. og en baclofenpumpe.
Ms. Paul:
Baclofen p.o betyr til munn. Vanligvis starter vi folk på medisinering gjennom munnen. Men for noen mennesker som har veldig høye doser baclofen og trenger mer, men de kan ikke tolerere bivirkningene, har vi det vi refererer til som en baclofenpumpe. Det er faktisk kirurgisk. Det er en kirurgisk prosedyre. Det er mye involvert og mange skritt før du vil komme til en baclofenpumpe. Men jeg synes det er bare viktig å vite at det er mange alternativer for spastisitet.
Trevis:
Når du snakker om spastisitet, er det et begrep som er bittered rundt ganske mye. Jeg vet det kan bety stivhet. Men hva med tull og ting som det, eller rastløse bensyndrom, er den delen av spasticitet?
Ms. Paul:
Det er annerledes, nei. Det er mer som økt tone.
Trevis:
Så er det stivhet?
Ms. Paul:
Det avhenger; folk beskriver det på forskjellige måter. Men økt muskelton er spastisiteten. Folk beskriver det som stivt. Men folk med MS kan også ha seg, noe som er annerledes. Du kan også ha rastløs bein syndrom, som også er litt annerledes. Du kan også ha spasmer, rykk og myoklonisk rykning. Det er en rekke ulike symptomer du kan ha, og det er viktig å finne ut hvilket symptom du virkelig har, slik at du kan få det behandlet på riktig måte.
Trevis:
Så det finnes forskjellige narkotikabehandlinger og ikkeprescriptionsterapier for alle av oss.
Ms. Paul:
For alle oss, ja.
Trevis:
Når det gjelder spasticitet, er uttrykket "MS klem" for spastisitet rundt kofferten at det er en type spastisitet i et annet muskelsett? Eller er det noe annet enn det?
Ms. Paul:
Det du refererer til er MS klemmen, når folk føler at de blir presset eller klemmet rundt brystet. Mange mennesker vil få nummenhet og prikking rundt brystet også. Noen ganger betyr det at det kan være litt (sykdom) aktivitet i ryggraden, i ryggmargen. Vi bruker det begrepet for å beskrive MS-symptomene. Det er vanligvis parestesier eller nummenhet og prikking og smerte, som kan være fra ryggmargsskader. Noen mennesker har disse symptomene uten å ha ryggmargen lesjoner også, men det vil nok bli behandlet litt annerledes.
Trevis:
Jeg snakker om lesjoner på ryggmargen og MR, og vet at mange ganger en pasient vil bare få en MR i hjernen eller kanskje litt ned, på C-ryggraden, den cervicale ryggraden). Hvor ofte ser du vanligvis at pasientene får MRI lenger ned i ryggraden?
Ms. Paul:
Vanligvis, når en person er diagnostisert, vil vi vite baseline. Vi får cervical og thoracic områder av ryggraden. Vi gjør det fordi du vanligvis ikke vil ha demyeliniserende plakker lenger enn disse områdene. Hvis du gjør en lumbale ryggrad, kan du være på utkikk etter en herniated disk eller noe annet. Men vanligvis er MS ikke i lumbale ryggraden. Det er mer i livmorhalsen og thoraxen. Det varierer imidlertid veldig, avhengig av pasientens symptomer og deretter deres sykdomstilstand. Hvis en pasient aldri hadde lesjoner i ryggraden, og de fikk en grunnlinje, vil de kanskje ikke få en MR på ryggraden med jevne mellomrom.
Hvis de hadde noen nye symptomer som kan høres ut som en spinal lesjon, kan de få en MR. Noen leger gir ikke engang spinal MR. Du kan fortsatt bli behandlet riktig uten det. Det gir deg bare litt mer informasjon. Men de er viktige når du lager en diagnose. Med MS-kriteriene er det kanskje "x" mengder lesjoner i hjernen, men du oppfyller ikke formelt kriteriene. Det ville være en annen grunn til å ha en MR i ryggen, bare for å sjekke og se om det var noen aktivitet der.
Trevis:
Nylig på HealthTalk-bloggen om MS hadde noen nevnt transverselt myelitt eller en entall demyeliniserende hendelse. De er ikke diagnostisert med MS, men kan det være starten på MS?
Ms. Paul:
Det er et par ting du sa. Du sa en episode. Men det er et begrep som vi bruker kalt "klinisk isolert syndrom". Det betyr at en pasient har hatt ett angrep. Ved MS-kriteriene må du ha to separate angrep i rom og tid. Det er mye forskning som gjøres nå, og noen av disse stoffene er godkjent for klinisk isolert syndrom. Jeg tror Betaseron har akkurat blitt godkjent, og jeg vet at Avonex har blitt godkjent. En ganske høy prosentandel av mennesker som har klinisk isolert syndrom, vil i løpet av de neste fem årene fortsette å utvikle MS. Dette er mennesker som tidlig behandling kan hjelpe til med. Vi har data som sier at hvis du begynner behandling tidlig på det klinisk isolerte syndromet, kan det faktisk redusere diagnosetiden.
Det er viktig hvis du har en hendelse eller symptomer for å snakke med en lege som virkelig kjenner MS inn og ut slik at de kan definere det. Neurologer har kriterier som er ganske spesifikke for MS. Tverr myelitt er en episode som vanligvis skjer i ryggraden. Det er likt og det er en hendelse. Men de kan ikke oppfylle kriteriene fordi du må ha så mange lesjoner i hjernen. Virkelig, det er en begivenhet. Hvis du hadde det kombinert med en annen hendelse i tide, så kan du møte kriteriene for MS. Men det er viktig å fortsatt snakke med helsepersonell når du har klinisk isolert syndrom eller transversell myelitt fordi risikoen for å utvikle MS er større.
Trevis:
Jeg hadde nevnt HealthTalk-bloggen om å leve med MS, og jeg skriver at. Vi legger inn ca tre ganger i uken. Pass på at du sjekker det ut, sammen med flere andre ting. MS-programmene på HealthTalk er ikke det eneste vi tilbyr langt. Det finnes flere andre sykdomsnettverk som du kan se på HealthTalk-nettsiden. Jeg leser bloggene fra alle de andre sykdomsgruppene, og det er veldig interessant. I tillegg kan du alltid sende e-posten Ask the Doctor-kolonnen. Vi gjør vårt beste for å sikre at vi også får et bredt spekter av spørsmål og svar.
Fra New Buffalo, Michigan, skriver Deborah, "Hvis jeg glemte å ta mitt skudd, hva skjer?"
Ms Paul:
Jeg må først fortelle Deborah at hun ikke er alene. Jeg stiller dette spørsmålet til pasienter med jevne mellomrom: "Hvor mange har du savnet?" Først og fremst må jeg rose alle som er på injeksjonsutstyr. Det er en stor sak å gi deg en injeksjon hver dag eller hver uke. Så du er ikke alene, Deborah. Egentlig er det ikke noen skadelige effekter som vil skje hvis du savner medisinen din. Hvis du savner medisinen, fungerer det selvsagt ikke. Men det er ikke en av medisinene at hvis du savner en dose, skjer noe veldig ille. Med det sagt, oppfordrer jeg alle til å holde på medikamentet.
Med interferonene er det veldig viktig å ikke gå uten medisinen din. Hvorfor det er viktig er at mange starter med en veldig liten dose med interferonene, og deretter titrerer de seg opp. Når kroppen din blir vant til interferon, vil du få en reduksjon i flulike symptomer. Men hvis du savner medisinen i lang tid, kan du få bivirkninger. Vi vil for eksempel bruke Avonex. Hvis du er på Avonex (interferon beta-1a) og du savner en dose, har du allerede gått en uke uten medisinen. Jo lenger du går, jo mer sannsynlig vil du få bivirkninger som du gjorde i begynnelsen. Jeg har hatt folk som har vært på den i fem år, og de gjør det bra. Deres bivirkninger er håndterbare, og så savner de en dose. Noen ganger må de begynne igjen og begynne å bruke en liten dose igjen. Vi vet alle ting skjer, og mangler en dose her eller der skjer. Jeg oppfordrer deg til å ta medisinen fordi ingen av disse medisinene fungerer hvis du ikke tar dem. Men vær ikke redd for å fortelle din helsepersonell: "Hei, jeg savnet en dose." Vi hører det hver dag.
Trevis:
Hvis en pasient innser at de ved et uhell har savnet en dose, kalender, bagasje mistet i et fly eller noe sånt, er det en god ide å ringe helsepersonell og gi dem beskjed om situasjonen? For eksempel, på Avonex, vil legen muligens si: "Vel, reduser dosen din med halvparten for å titrere deg selv igjen."
Fru Paul:
Det kan avhenge hvor lenge du har gått uten medisinen. Det er en god ide å fortelle dem fordi, og dette går tilbake til vårt første spørsmål, prøver vi å finne ut hvordan du gjør på medisinen. Når vi finner ut at du bare tar medisinen tre av syv dager, må vi vite det. Jeg tror det er viktig å vite, om vi snakker om behandlingsplanen, hvor mange doser du savner.
Trevis:
Årsaken til at flulike symptomene oppstår er at interferonene er et protein. Kroppen din gjenkjenner det som et fremmed protein og prøver å bekjempe det for en liten stund til det er vant til det.
Ms. Paul:
Det er. Og vi gir deg ikke influensa, skjønt.
Trevis:
Når vi snakker om influensa, kommer det videre til kulde- og influensasongen. Vi snakker om dette ganske ofte på HealthTalk, om konseptet om å ta et influensaslag. Har du noen anbefalinger som helsepersonell?
Ms. Paul:
Igjen, bør du snakke med helsepersonell. Vi anbefaler influensa skudd fordi det er så mange forskjellige stammer der ute nå, og mange av dem kan være alvorlige. MS Society anbefaler nå det også. Jeg tror på en gang at de var nøytrale og sa å snakke med helsepersonell.
Trevis:
Det er viktig å huske at det ikke er et levende influensavirus som blir injisert.
Ms. Paul:
Vi anbefaler faktisk ikke å få det levende influensaviruset.
Trevis:
Det er nesedimmen, ikke sant?
Ms. Paul:
Ja, det levende influensaviruset er i nesen.
Trevis:
Vi har et spørsmål fra Susan i Seattle, "Er det noen andre akseptable områder som gir meg andre injeksjoner enn armen, mage, hofter og ben? Kan jeg gi dem på lårene eller ryggen på bena mine, etc.?"
Ms. Paul:
Jeg vil anbefale at denne personen snakker med noen som kjenner disse injeksjonene innvendig og utvendig. Du kan gå til mange forskjellige områder enn hva de sier på pakken. Der du kan klemme en tomme, kan du gå. Men du trenger noen til å sørge for at området er greit. Med medisiner som Copaxone (glatirameracetat) bruker du det hver dag. Så du må bli kreativ med nettstedene dine. Bare vær sikker på at du aldri injiserer på et nettsted som fortsatt er rødt. Men, ja, det er forskjellige områder du kan gå. Det er viktig å snakke med noen som virkelig vet medisinene og kan vise dem til deg.
Trevis:
I Massachusetts sendte Miriam oss et e-postspørsmål, "Hvilke forholdsregler skal jeg ta mens jeg starter Tysabri (natalizumab)?”
Ms. Paul:
Det er faktisk mange forholdsregler for deg, Miriam. FDA har et mandatprogram med Tysabri, som er TOUCH-programmet. Hver pasient som får Tysabri er innmeldt i TOUCH-programmet. Hver helsepersonell som foreskriver at den er registrert, og hvert senter må være et sertifisert senter. De er veldig strenge, og det er faktisk ganske bra. De sørger for at du ser en helsepersonell på "x" antall besøk. De sørger for at du får MRI. Du må gå gjennom en sjekkliste før hver infusjon. Denne sjekklisten går over nye symptomer og ting å se etter. Hvis du tenker på å få Tysabri eller du er, bør din helsepersonell gå over alt dette med deg. Det er et ganske komplekst program.
Trevis:
Kenneth fra Virginia stiller et spørsmål som jeg tror mange av oss spør akkurat nå. Kenneth spør, "Vil du ta kosttilskudd eller matvarer som vil øke immunforsvaret mitt, være en god eller dårlig ting for de av oss som bor med MS?"
Ms. Paul:
Jeg tror dette er et veldig viktig område. Jeg har gått til mange pasientprogrammer og har spurt hvor mange pasienter som bruker komplementære alternative behandlingsformer. Jeg vil si at minst 50 prosent gjør, og kanskje, enda mer. Jeg forteller folk at det er så mye informasjon der ute, og det er vanskelig å måle alt. Jeg forteller vanligvis folk å gå til National MS Society nettsted (nationalmsociety.org). De har pamfletter om vitaminer og mineraler, og også komplementære alternative medisiner. Det er også Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org), som er guruer av komplementær alternativ medisin. De har mye informasjon om MS og dette spørsmålet.
Alt som øker immunforsvaret, kosttilskudd som echinacea eller sink, kan være skadelig. Vi vet ikke sikkert, men vi tror de kan være skadelige i MS fordi det er en autoimmun sykdom, og vi tror at immunsystemet ditt er overaktivt. Mange av stoffene vi bruker, undertrykker immunforsvaret. Således vil du ikke ta noe som vil øke immunforsvaret ditt aktivt.
Du trenger litt sink, men ikke noe ekstra sink eller echinacea.
Trevis:
Ed i Quincy, Mass., spør dette spørsmålet, "Hvilke medisiner kan brukes til å behandle MS-bivirkningene av depresjon?"
Ms. Paul:
Jeg synes det er viktig å gjenkjenne depresjon. Jeg tror alle medisinene eller SSRI-ene (selektive serotoninopptakshemmere) brukes til å behandle depresjon i MS. Mange av våre MS-pasienter er på disse. Jeg vil si at mer enn 50 prosent av MS-pasientene har en depresjon. Det er veldig viktig, og det er ekte. Du må snakke med legen din om det hvis du føler at du er deprimert. De kan snakke med deg om å se en rådgiver. Det kan også være medisinen som bidrar til depresjonen. Eller det kan være tretthet eller blæreproblemer. Mange forskjellige symptomer kan få det til å virke som om du er deprimert. Det er viktig å vite om noe gjør det verre, eller hvis det virkelig er depresjon.
Trevis:
Vårt siste spørsmål er fra Kathy i Idaho. Kathy spør dette: "Er det noen studier til din kunnskap om hormoner og deres effekter på MS?"
Ms. Paul:
Jeg vet at det er studier som gjøres nå. Jeg tror de er i fase II, og jeg vet at det er en studie som gjøres ved UCSF (University of California i San Francisco). Det er et viktig område fordi vi vet at når pasientene er gravide, synes de noen ganger å gå inn i hva vi ville kalle på seg under graviditeten. De prøver å finne ut at det er trygt å gi kvinner flere hormoner for å prøve å sette deres MS i etterligning.
Trevis:
Vi takker Piper for å bli med oss. Det er alltid en flott opplevelse, og vår halvtime flyr absolutt av. Kan du ta et minutt og gi noen folk noen endelige tanker før vi går inn i høytiden, som selvfølgelig kan være så stressende?
Ms. Paul:
Med ferien blir alle litt stresset. Prøv å slappe av og ikke gjøre for mye. Kos deg. Rekruttere venner og familie for å hjelpe deg hvis du har for mye på tallerkenen din. Ikke prøv å være superwoman eller superman. Bare prøv å slappe av og nyte ferien. Jeg håper alle har en flott feriesesong. Og det er alltid en ære å være her.
Trevis:
Vel, takk, Piper.
Fra våre studioer i Seattle, Washington, og fra alle oss på HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Community, er jeg Trevis Gleason. Vi ønsker deg og dine familier det beste av helsen.
