Innholdsfortegnelse:
- Da han først ble diagnostisert, sier Shamosh at han ikke visste hva han var i for som ulcerativ kolitt pasient. "Jeg visste absolutt ingenting om IBD [inflammatorisk tarmsykdom] eller ulcerøs kolitt når legen først kastet den ut," minnes han. "Den største feilen jeg gjorde var at jeg automatisk antok at du gikk til legen, de ser på deg og finne ut ting og forteller deg hva du skal gjøre. Jeg klarte ikke å forstå at det avhenger av det jeg rapporterte til legen. "
- "Ulcerøs kolitt er en tilstand for kronisk betennelse i GI-kanalen", forklarer gastroenterolog Sumona Saha, MD, en assisterende professor i medisin ved University of Wisconsin School of Medicine og folkehelse i Madison. "En av tingene vi er bekymret for, er at det kan føre til forløper og kreft i tykktarmen. Siden ulcerøs kolitt og Crohns kolitt pleier å være sykdommer hos unge, slutter risikoen for kolonkreft å være høyere for disse aldersgruppene. "
- "Folk sier," Vel, jeg ble diagnostisert da jeg var 35, "men kanskje de hadde 10 år med ukontrollert sykdom blir chalked opp til irritabel tarmsykdom eller stress, sier Saha.
Brett Shamosh måtte vente med å dele intime detaljer med sine leger i en tidlig alder . Diagnostisert med ulcerøs kolitt ved 16-åring, måtte Shamosh til slutt få sin kolon fjernet. Da Shamosh startet en karriere innen digital teknologi, førte det til slutt ham til å lage "GI Monitor" en web- og smarttelefonapp utformet for å hjelpe pasienter med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt sporer deres symptomer og hjelper sine leger til å levere den beste behandlingen.
Nå, som medstifter og administrerende direktør i WellApps, arbeider Shamosh for å lage symptomsporingsapps for å hjelpe mennesker med en rekke kroniske sykdommer for å anonymt samle data som forskere kan bruke til å bedre forstå kroniske sykdommer.
Diagnose og digitalteknikk: Forbindelsen
Da han først ble diagnostisert, sier Shamosh at han ikke visste hva han var i for som ulcerativ kolitt pasient. "Jeg visste absolutt ingenting om IBD [inflammatorisk tarmsykdom] eller ulcerøs kolitt når legen først kastet den ut," minnes han. "Den største feilen jeg gjorde var at jeg automatisk antok at du gikk til legen, de ser på deg og finne ut ting og forteller deg hva du skal gjøre. Jeg klarte ikke å forstå at det avhenger av det jeg rapporterte til legen. "
" Jeg var en forferdelig pasient i det, for de første 15 årene forsto jeg ikke hvor mye rapporteringen min betydde for styringen av tilstanden min. "
I løpet av fem store flares kom Shamosh for å forstå hvordan hans diett, symptomer og medisiner alle interaksjonerte. Men selv da, uten en enkel og pålitelig måte å spore all den informasjonen, kjempet han for å kommunisere pålitelig og nøyaktig om sin tilstand til legen. Han visste at det måtte være en bedre måte. Så bygget han det. Etter en flare i 2009 knyttede han sine behov som en ulcerøs kolittpatient med sin ekspertise innen digital media, og ga innhold og andre tjenester til store medier som Oxygen, NHL og Tango Media. Da hans lege spurte ham om spørsmål, var han ikke i stand til å svare. Han skjønte at han kunne holde styr på all sin informasjon i en smartphone-app.
Da han ikke kunne finne en eksisterende app som møtte hans behov, gjorde han GI Monitor, som hjelper folk med å følge symptomer og andre faktorer relatert til ulcerøs kolitt og Crohns sykdom.
Shamosh skjønte at han hadde en forretningsmulighet og cofounded et selskap som heter WellApps, som senere ble kjøpt av Medivo (nylig omdøpt Prognos). I dag har appen ikke bare symptomsporing og datarapporteringsfunksjoner, men også en sterk sosial komponent som forbinder et internasjonalt fellesskap av kolittpatienter.
Når pasientene må velge colectomy over kreft
For en halv år siden var en av Shamoshs vanlige koloskopi fant forstadier i cellene. Denne nyheten var uønsket, men ikke overraskende - folk med kolitt har økt risiko for å utvikle kreft.
"Ulcerøs kolitt er en tilstand for kronisk betennelse i GI-kanalen", forklarer gastroenterolog Sumona Saha, MD, en assisterende professor i medisin ved University of Wisconsin School of Medicine og folkehelse i Madison. "En av tingene vi er bekymret for, er at det kan føre til forløper og kreft i tykktarmen. Siden ulcerøs kolitt og Crohns kolitt pleier å være sykdommer hos unge, slutter risikoen for kolonkreft å være høyere for disse aldersgruppene. "
Screenings for kolonkreft skal begynne 8 til 10 år etter at kolitt symptomer begynner og fortsetter hver to år, sier Dr. Saha, i stedet for den generelle anbefalingen om kolon kreft screening som starter ved alder 50. Selv kolittpatienter på medisinering og med relativt få flare-ups må starte screening tidlig. Kreftrisiko ser ut til å være knyttet til hvor lenge du har hatt kolitt og hvor omfattende det er i fordøyelseskanalen din, ifølge forskning publisert i
Kanadisk Journal of Gastroenterology
. Ifølge en studie publisert i november 2014 i World Journal of
Gastroenterolog y , varierer kolittrelatert kolonkreft på noen viktige måter fra tykktarmskreft som påvirker eldre voksne. For eksempel fører kolitt sjelden til utviklingen av synlige polypper, men ganske flate områder av dysplasi, eller unormale, forstadieceller, i en ellers normalt utseende kolon. Dette kan gjøre diagnosen mye mer utfordrende. I tillegg, selv om inflammasjon av kolitt utløser kreftendringer, kan disse endringene forekomme selv i områder som har vært mindre påvirket av kolitt. "Tykktarmen er seks meter lang, og vi er sannsynligvis bare prøvetaking 0,1 prosent, selv med 30 og 40 biopsier, forklarer Saha. Nåværende retningslinjer er å fjerne tyktarmen, en prosedyre kalt colectomy, hvis legen din finner precancerøse celler. Hvis legen din finner kreft, vil du også gjennomgå kreftbehandling.
Etter at kolon er fjernet, kan du ha en intern pose som simulerer tyktarmen eller en stomi, en åpning der avfallet går ut av kroppen.
"Vi forlater vanligvis ikke noen del av tykktarmen bak, fordi pasienter har stor risiko for å utvikle kreft i noen gjenværende del av tykktarmen," sier Saha.
Teknisk colectomy kurerer kolitt, men Saha sier det om En av fem pasienter som har en pose satt i utviklet pouchitis, som har lignende symptomer, inkludert løs avføring, hyppige tarmbevegelser og inkontinens.
Pasienter med forstadieceller som ikke vil ha tyktarmen fjernet, må screenes for tykktarmskreft hver tredje til seks måneder etter at de forstadieceller er fjernet.
For Shamosh, som også utviklet appen "Colososcopy Prep Assistant" for å hjelpe folk til å forberede seg til screening, økte risikoen for å utvikle kreft og da måtte håndtere kreft Etterdykket var grunn nok til å velge en colectomy. Hans utvinning gikk bra - han klarte selv å finne noe humor i det.
"Jeg tror den største atferdsendringen for meg var at jeg fortsatt ville gå til medisinskapet hver morgen, men jeg hadde ikke lenger medisiner å ta! "Han sier." Jeg pleide å ta nærmere 20 meds om dagen. "
Den colectomy endte med behovet for behandling av kolitt." Og, "sier han." Jeg kunne endelig ta Advil. Det var som et mirakel, å finne ut hvor godt det virket for smerte. "
Han er fortsatt involvert i kolittfellesskapet som har vokst opp rundt sin app." Jeg elsker dem, "sier han. "De er en ganske morsom haug."
Viktigheten av å spore din kolittinformasjon
Saha er enig i at pasienter gjør seg selv og deres leger til en tjeneste hvis de er i stand til å registrere detaljene i sitt liv med kolitt. Å holde styr på symptomene dine, sier hun, kan hjelpe deg hvis du noen gang må møte den samme beslutningen som Shamosh står overfor.
"Folk sier," Vel, jeg ble diagnostisert da jeg var 35, "men kanskje de hadde 10 år med ukontrollert sykdom blir chalked opp til irritabel tarmsykdom eller stress, sier Saha.
Tenk på når symptomene dine begynte - virkelig begynt - og følg også på detaljer som du lærer underveis, for eksempel hvilken del av fordøyelsessystemet ditt var mest berørt. Bruke en app som GI Monitor kan hjelpe deg med å spore informasjonen du trenger for å få den mest hensiktsmessige behandlingen.
Til slutt, sier Shamosh, er målet å forbedre kommunikasjonen mellom tilbydere og pasienter. Hans app har gjort det mulig for kolittpatienter over hele verden å kommunisere og dele sine erfaringer på flere språk. Han og hans kolleger er forpliktet til å levere lignende apps til pasienter med andre forhold.
"Det er en fascinerende tid," sier han. "For tjue år siden, handlet vi ikke på nettet, vi banket ikke på nettet, vi sosialiserte ikke på nettet. Det eneste vi ikke gjør nå, er å administrere vår helsetjeneste online. Vi prøver å bidra til den forandringen mellom pasienter og leverandører. "
Tilleggsrapportering av Ajai Raj
