En sosialarbeider med MS gir tilbake |

Sosialarbeider Anne-Elizabeth Straub har MS og driver en MS-støttegruppe.

Nøkkelfakta

Deling av historier er en fin måte å gi og få støtte når du lever med en kronisk sykdom.

Ikke sammenlign deg med andre; alles MS er annerledes. Når medlemmene av Anne-Elizabeth Straubs multippel sklerose (MS) støttegruppe snakker om deres tretthet, vet hun nøyaktig hva de mener. Straub, en lisensiert klinisk sosialarbeider i New York City, ble diagnostisert med MS i 1983, da hun var på slutten av trettiårene. Senere sosialt arbeid senteret hennes på adoptioner, pleie og forskole for de fattige. Etter at hun ble diagnostisert, begynte hun å fokusere sin innsats på andre med MS.

"Da jeg fikk mer erfaring med min egen MS, deltok i MS-programmer som kunde, og innså at jeg hadde noe å tilby, ble jeg gradvis mer involvert, sier Straub.

I dag leder hun en MS-støttegruppe for kvinner over 40 år. Gruppen har ca. 15 medlemmer.

Verdien av delt erfaring

Straub, nå 70 og en Brooklyn bosatt, Ikke bor på sine egne symptomer eller erfaringer med MS når gruppen møtes. "Men jeg tror at jeg har MS gir kvinnene i gruppen et ekstra komfortnivå," sier hun. "Jeg har spesiell innsikt. Jeg forstår hva de snakker om når de snakker om deres symptomer, mens noen som bare vet om det i teorien, ikke ville. "

Straub sier at hun aldri har meldt til sin støttegruppe at hun har MS, men da gruppen Selv om alle med MS har en annen opplevelse, sier Straub at hennes sykdomskurs var ganske typisk: Det startet med dobbeltsyn og nummenhet. på den ene siden av kroppen hennes. På den tiden trodde hun at hun hadde hatt et slag. "Jeg ble overrasket da jeg så i speilet og ansiktet mitt var ikke hengende," sier hun. Snart etterpå ble hun diagnostisert med MS.

Straub hadde da få behandlingsalternativer. Men i løpet av årene har en rekke medisiner blitt tilgjengelige, og hun har hatt suksess med dem. Hun har ikke byttet til noen av de nyeste stoffene, men fordi hun gjør det bra med de eldre. Og hun har ikke hatt noen eksacerbasjoner i minst seks år, sier hun.

RELATERT: Hvordan finne følelsesmessig støtte når du har MS

Å ha førstehåndskunnskap om sykdommen er fordelaktig for folk som gir MS emosjonell støtte, sier Barbara Giesser , MD, medisinsk direktør for Marilyn Hilton MS Achievement Center ved UCLA, et program for UCLA nevrologisk avdeling og Southern California-kapittelet i National Multiple Sclerosis Society.

"Om de har det, eller kanskje har et familiemedlem som har det, det gjør dem litt mer i tråd med de spesifikke utfordringene befolkningen står overfor - litt mer klar over de beslutningene de i gruppen må gjøre, og mer følsomme for dem, sier Dr. Giesser.

Hva Støttegrupper Snakk om

Straub likte når støttegruppen møtte person, men etter at hun tok seg av på grunn av knekirurgi, fant hun det lettere å gjenoppta sine møter gjennom ukentlige konferansesamtaler. «Det fine med telefonen er det uansett hvordan jeg føler eller de føler meg, vi kan gjøre det,» sier hun. »Det fungerer veldig bra for meg og for medlemmene.»

Gruppen bestemmer hvilke emner som skal snakkes om, selv om man særlig ser ut: "Alle ønsker å snakke om medisiner - hvem er på hva, hva er deres erfaring, hva er deres bekymringer?" Straub sier. "Noen vil si at legen deres mener at de kan gå på denne medisinen - hva synes alle andre?" Etter at en av gruppemedlemmene døde og en annen ikke kunne fortsette på grunn av forverret helse, døde og progressjon av MS, ble tema for diskusjon over flere økter, sier Straub.

Hvordan snakke med legen din slik at han eller hun vil lytte, kommer ofte også opp. Det gjør også overgangsalder og andre bekymringer som er relevante for kvinner over 40 som bor hos MS.

"Noen av problemene i MS og overgangsalderen overlapper," sier Straub. En studie i oktober 2015-problemet Multiple Sclerosis

fant en mulig forverring av MS-symptomer etter overgangsalderen, målt i Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS).

Unngå sammenligninger Fordi alles MS erfaring er annerledes, antar Straub ikke å vite hva som skjer i noen av hennes gruppemedlemmer. Hun sammenligner aldri seg med de i gruppen og fraråder andre fra å gjøre det også. "Sammenligning er ikke så nyttig som å identifisere flere grunnleggende problemer som alle kan forholde seg til," sier hun. For eksempel kan et medlem av gruppen være helt ute av stand til å forlate sengen uten hjelp, mens en annen kan ha smerte, men være helt mobil. Hver kan bidra med sine erfaringer.

"Vi kan alle bruke ressursene vi deler for å forbedre våre liv, uansett vår mobilitetsstatus," sier Straub.