Innholdsfortegnelse:
- Personer med lupus har en tendens til å gå gjennom perioder som kalles bluss når symptomene som feber, vondt, hovne ledd og utslett er mer aktive. Utløsere for lupus blusser inkluderer infeksjon, starter eller stopper medisiner, eller emosjonell eller fysisk stress. "En av mine store utløsere er faktisk stress," sier Halee. "Å være en 15 år gammel sophomore i videregående skole, er det ikke mange måter å unngå stress på."
- Siden Halees diagnose i en alder av 12, en ting som har hjulpet hele familien hennes, har vært de fundraising hendelsene de har organisert for å bidra til å samle inn penger for lupus forskning og bevissthet om lidelsen. "Det var ikke noe jeg kunne gjøre som en mor for å hjelpe datteren min," sier Kim, "unntatt for å hjelpe med å finne en kur for lupus." Og Halee var ikke interessert i å planlegge den typiske walk-a-thon fundraiser. "Vi bestemte oss for at vi ville ha folk mye moro, så vi har ting som folk kan ha det gøy å gjøre," sier Halee.
- "Taylor har kjemoterapi fordi lupus ikke ble diagnostisert med en gang," sier Bonnie. "Det utviklet seg, og vi vil ikke ha henne å miste nyrene."
- "Hennes lupus forblir aktiv," sier Kim, men Halees ånd forblir sterk. "Hun kan ha lupus
Ifølge
Lupus Foundation of America , lever minst 1,5 millioner amerikanere i dag med lupus, og mer enn 16.000 nye saker rapporteres årlig. Lupus er en autoimmun lidelse, som betyr at kroppens immunsystem, som er utformet for å avverge utvendige infeksjoner, skaper i stedet antistoffer som angriper normalt vev og forårsaker smerte, betennelse og skade. Mer enn 90 prosent av lupus-pasientene er kvinner, og i USA er det vanligere hos folk av farge, blant annet afroamerikanere, aspanisk / latinos, asiatisk-amerikanere og indianere. Det er flere forskjellige typer sykdommen, men det vanligste er systemisk lupus, som kan påvirke nesten hvilken som helst del av kroppen. Coping With Lupus Flares
Personer med lupus har en tendens til å gå gjennom perioder som kalles bluss når symptomene som feber, vondt, hovne ledd og utslett er mer aktive. Utløsere for lupus blusser inkluderer infeksjon, starter eller stopper medisiner, eller emosjonell eller fysisk stress. "En av mine store utløsere er faktisk stress," sier Halee. "Å være en 15 år gammel sophomore i videregående skole, er det ikke mange måter å unngå stress på."
Lupus blusser kan få alvorlige konsekvenser: Halee opplevde skade på et av hennes hjerte ventiler. Men i det minste betyr en flare dager eller uker med å bo hjemmefra skolen. «Hun kan gå en måned eller to, føler seg bra,» sier pappa, Harold, men da kommer en bluss opp, og det gjør det mye vanskeligere. Du vet aldri når det kommer til å treffe. »
Å bli syk betyr også Mangler på aktiviteter Halee liker, som danseselskapet hun er involvert i: "Vi går rundt og gjør forestillinger og konkurrerer, og jeg kunne ikke gjøre det etter mitt beste." For henne er dans en fin måte å glemme hennes tilstand for en stund. "Dans er en av de viktigste tingene i livet mitt, det har virkelig vært min flukt. Mens jeg danser, kan jeg glemme at jeg har lupus," sier Halee.
Halees jubileum: Spiking for a Cure
Siden Halees diagnose i en alder av 12, en ting som har hjulpet hele familien hennes, har vært de fundraising hendelsene de har organisert for å bidra til å samle inn penger for lupus forskning og bevissthet om lidelsen. "Det var ikke noe jeg kunne gjøre som en mor for å hjelpe datteren min," sier Kim, "unntatt for å hjelpe med å finne en kur for lupus." Og Halee var ikke interessert i å planlegge den typiske walk-a-thon fundraiser. "Vi bestemte oss for at vi ville ha folk mye moro, så vi har ting som folk kan ha det gøy å gjøre," sier Halee.
På neste episode av Everyday Health setter Halee sammen "Halees jubileum", en veldedighet volleyballhendelse, med hjelp av vertene Ethan Zohn og Jenna Morasca.
Støtte andre med Lupus
Under episoden møtes Halee og Kim også 14 år gamle Taylor, som er under kjemoterapi for lupus og hennes mor Bonnie. Kjemoterapi brukes til å behandle alvorlige lupus blusser som truer med å svekke organfunksjonen.
"Taylor har kjemoterapi fordi lupus ikke ble diagnostisert med en gang," sier Bonnie. "Det utviklet seg, og vi vil ikke ha henne å miste nyrene."
Det finnes for øyeblikket ingen kur mot lupus, men medisiner som brukes til å behandle sykdommen, inkluderer kjemoterapi medisiner, samt ikke-steroide antiinflammatoriske stoffer, kortikosteroider og anti- malarials, fokus på å redusere betennelse.
Møte Halee var "en lettelse" for Taylor, sier Bonnie: "[Det er] noen som får det, noen som forstår."
"Jeg møtte ikke bare en annen jente som hadde lupus - jeg møtte noen jeg skal bli venner med," sier Halee.
Hvordan går Halee i dag?
I månedene siden episoden ble filmet, sier Kim i en spesiell blogg for Everyday Health, Halees helse har hatt opp og nedturer, men mange "fantastiske ting" har skjedd. Selv om hun savnet nesten en måned med skole umiddelbart etter filming, kunne Halee bli med på high school-bandet på en tur til California i desember, som inkluderte marsjering i parader i Disneyland og i San Diego og på halvtidsshowet for Holiday Bolle. Hun kunne også danse to netter i uken, og familien har allerede startet brainstorming for deres neste fundraiser.
"Hennes lupus forblir aktiv," sier Kim, men Halees ånd forblir sterk. "Hun kan ha lupus
men
det har absolutt ikke henne." For å finne ut mer om lupus, ta hele episoden av "Halee Volleys for en Lupus Cure" denne helgen på Everyday Helse
. Sjekk dine lokale oppføringer for lufttider her.
