Når reumatoid artritt blir dårlig -

Mor og datter: Celia Veno og Carla på bryllupsdagen.

En dødelig misdiagnose

• Etter hennes RA-diagnose lider Celia Veno av tilsynelatende ikke-relaterte symptomer som migraine-lignende hodepine og alvorlig nakkesmerte. Venos nevrolog har oversett en dødelig, men behandlingsbar RA-komplikasjon: ryggmargsyndrom. Celia Veno døde etter at organene ble slått av på grunn av ryggmargsyndrom.
• Da Celia Veno var diagnostisert med revmatoid artritt i 1984, hennes familie kunne aldri ha forestilt seg at hun ville dø av det noen tiår senere. "Vi var uvitende om dødelige komplikasjoner forbundet med sykdommen," sa Carla Jones, Venos datter og frilansskribent som bodde i Allentown, Pa.

• Imidlertid mener Jones at hennes mors død kunne ha blitt forhindret hvis den farlige, men behandlingsbare RA komplikasjon som kalles ryggmargen syndrom hadde blitt diagnostisert før det var for sent å rette.

Jones kronet hennes mors kamp med RA og ryggmargen syndrom i en e-bok, Død av leddgikt, med alle inntektene som går til de ikke- Profi-reumatoid pasientfond.

Celia Venos misdiagnostiserte RA-komplikasjon

Veno ble diagnostisert med revmatoid artritt i en alder av 53 år og behandlet med et utvalg av smertestillende midler og andre legemidler, inkludert RA-stiftemidlet metotreksat. Til tross for behandlingen led hun i mange år med forferdelig smerte i hendene, armer, ben og føtter. Gjennom hennes lange, smertefulle reise holdt troen og en positiv holdning henne i gang, sa Jones.

I 2003 tok Venos tilstand en tur til verre: Hun kunne ikke gå uten hjelp av en rullator. Etter en kamp med beininfeksjon og en stiftinfeksjon ble Veno stadig mer funksjonshemmet. Sitter opp i sengen var nesten umulig, og å bevege armene hennes var vanskelig. Til slutt var hun ikke i stand til å mate seg selv. Jones sa at hennes mors medisinske team gjentatte ganger klandret sin forverrede situasjon på "revmatoid artritt fremgang." Veno lider også med tilsynelatende ikke-relaterte symptomer. Den mest bekymrende var ubarmhjertig, migrene-lignende hodepine som smertestillende midler ikke kunne kontrollere. Noen ganger Veno ville trenge oksygen, som legene sa var på grunn av søvnapné. Det virkelige problemet ble imidlertid savnet.

Ryggsmertsyndrom: potensielt dødelig men behandles

Veno begynte i slutten av 2004 å ha alvorlig nakkesmerte En nevrolog bestilte en ryggrad i ryggraden. Det viste seg at vertebra i nakken (C1 og C2-platene) ble forverret. Men legen forsikret familien om at tilstanden ikke var livstruende.

Jones ønsket et sekund mening og tok moren til å se en ny reumatolog i mai 2005. Etter å ha undersøkt Veno og lest den originale røntgen, hadde denne legen grusomme nyheter. RA hadde skadet Venos C1 og C2 så mye at hennes ryggrad komprimerte seg selv, en Condi Doktoren forklarte at hun hadde samme tilstand som sen skuespiller Christopher Reeve, men hans skade ble gjort umiddelbart da han ble kastet fra hesten sin. Venos tilstand hadde utviklet seg over tid, og nå var det ekstremt farlig. Små flytende beinfragmenter i ryggen kan virke som en kniv og kutte ned kroppsfunksjoner, stoppe hjertet eller puste. En komplisert operasjon var den eneste måten å redde livet på, men Venos ryggrad var så skjør, det ble bestemt at operasjonen var for farlig å prøve.

Jones mor døde 74 år gammel i juli 2005, etter at hennes organer ble slått av på grunn av ryggmargsyndromet.

Rå og ryggsmertsyndrom: Hva er forbindelsen?

Rheumatoid artritt er en autoimmun sykdom som forårsaker hevelse i leddets ledd, synoviumet. Med tiden kan dette føre til at brusk eller bein slites bort.

"Det meste av ryggraden har stabiliserende elementer som ikke inneholder synovium, men de to første vertebraene i nakken - også kalt den cervicale ryggraden - er synovial, noe som betyr at de er mer mobile og er mer utsatt for skade, "forklarer Susan Goodman, MD, en reumatolog ved sykehuset for spesialoperasjon i New York City. Felles ødeleggelse kan gjøre ryggraden ustabil, slik at ryggraden - bunten av nerver som reiser fra hjernen - er ubeskyttet, sa hun.

Dr. Goodman forklarte at hos personer som har hatt RA i lang tid, kan ryggmargen involvering bli savnet. Disse menneskene har ofte mobilitetsproblemer på grunn av problemer med hofter, knær og andre store ledd, slik at trykket på ryggmargen ikke alltid oppdages.

"En røntgen holdt hennes skjebne … Utvilsomt var hennes død forebyggbar. "

-Carla Jones Tweet

Symptomer på ryggradssyndrom

Jones sa de tidligste advarselsskiltene var hennes mors ukontrollable hodepine og tap av håndfunksjoner, som for eksempel skriving. «Jeg husker å gi henne en bestemors journal for å reflektere over sine favorittminner,» sa Jones. »Mamma sliter med en side. Uker senere, mistet hun fullstendig bruk av hendene sine. "

Goodman sa at noen ganger symptomer er vanskelige å klemme seg ned, men hodepine, smerte i armene og en ustabil gang kan være telltale tegn.

RELATERT LINK: ' Du vil aldri kjøre igjen, sa min doktorgrad: Hun var feil.

RA påvirker ofte cervical ryggraden tidlig i sykdommen, noe som gjør det spesielt viktig å få god RA-kontroll med en gang for å redusere sjansene for å utvikle komplikasjoner som ryggmargsyndrom , Sa Goodman. I dag kan tidlig behandling med biologiske legemidler bidra til å forhindre at RA blir verre. Disse stoffene var ikke tilgjengelige på 1980-tallet da Veno ble diagnostisert med RA.

Å være en omsorgsperson for din kjære.

Jones mener at morens omsorg var utilstrekkelig: "En røntgenstang holdt sin skjebne. Hvis det ble nøyaktig lest i begynnelsen, da beinskade begynte, da ryggraden var stabil, ville hun ha vært en kandidat for en vellykket, korrigerende kirurgi. Utvilsomt var hennes død forhindret. "

Hennes råd? Vær proaktiv hvis du eller et familiemedlem har RA. "Hold kontakten med en oppmerksom reumatolog," sa hun. "Hvis du ikke får svarene fra legen din, ikke nøl med å oppsøke en annen medisinsk mening." Fortell legen din om nakkesmerter, hodepine eller andre symptomer som kan peke på ryggmargsyndrom, la hun til.

Hvis du er en RA-omsorgsperson, vær din kjære advokat og gå til alle medisinske avtaler. Folk er noen ganger skremt av sine leger, slik at du kan være deres stemme og gi opp ukontrollert smerte eller andre symptomer som din kjære kan være hesitant til å snakke om. Dette rådet går for andre kroniske forhold, så vel som RA, sa Jones.

Men viktigst, sa hun, gi empati, medfølelse og ubetinget aksept til din rolle som omsorgsperson.