Spørsmål om psoriasisartrittundersøkelser |

Andrew Brookes / Alamy

Hverdagshelse: Hvordan ble du diagnostisert med psoriasisartritt? Hvor lang tid opplevde du symptomer før du ble diagnostisert?

Tobey Craft: Jeg begynte å ha artrittsymptomer og til slutt måtte trenge knær. Jeg ble sendt til en reumatolog for ni år siden for å finne ut nøyaktig hva som skjedde med min leddgikt. Reumatologen så da at jeg hadde noen plakkpsoriasis på beinet mitt.

Carly Dalkowski: Jeg fikk min psoriatiske artrittdiagnose i en alder av 18 på grunn av leddsmerter og hevelse jeg opplevde, samt milde hudirritasjoner - scabs danner i hodebunnen, skalete flekker på bena, osv. Jeg har lidd med leddene mine siden 10 år. I begynnelsen ble smerten tilskrevet økende smerter, men da ble nakken min så smertefull at jeg ikke lenger kunne skru den riktig.

Terri Lee Eggeman: Jeg ble diagnostisert med psoriasis i mars 2008. Da jeg dro til min dermatolog om en psoriasisbehandlingsplan, spurte hun om jeg hadde noen smerte. Jeg innså at jeg hadde opplevd en nedre smerte i minst et år, sammen med sporadisk hevelse og smerte i knærne. Dermatologen min startet meg med noen aktuelle medisiner for å kontrollere psoriasisplakkene jeg hadde på beina og armene mine. På det tidspunktet hadde jeg ca 20 prosent psoriasis dekning på kroppen min. Hun fortalte meg i fremtiden at det var en god sjanse for at jeg måtte gå på en systemisk medisin for å kontrollere sykdommen min, og at jeg trengte å gjøre en avtale med en reumatolog for å evaluere leddsmerten. Hun ga meg en reumatologs telefonnummer og fortalte meg å ringe med eventuelle spørsmål jeg kunne tenke på, som jeg virkelig satte pris på. Jeg ser dermatologen årlig nå, men huden min er mindre et problem enn min leddgikt.

J. Sue Gagliardi: Jeg ble ikke diagnostisert med psoriasisartritt i mange år, selv om psoriasis og psoriasisartritt virkelig begynte med fødselen til mitt første barn i 1959. Psoriasis begynte i hodebunnen, flyttet til albuene, nedre ryggen, og til slutt til mine hender og tånegler. Artrittet begynte med psoriasisutbrudd, men jeg begynte på aspirinbehandling, og leddgiktssmerter igjen for en stund. Da hadde jeg et andre leddgikt utbrudd som varte et år. Under et mer alvorlig utbrudd av leddgikt i 1989 sendte min familie lege meg til en reumatolog. I første omgang skrev reumatologen diagnosen som revmatoid artritt, men det var en feil diagnose; Jeg hadde ingen revmatoid faktor i blodet mitt.

Min familie lege foreskrev prednison for meg i henhold til reumatologistens anbefaling. Jeg tok det i tre år og deretter spist av det - men jeg hadde fortsatt leddgikt symptomer. Det tok noen måneder, men leddgikt bleknet bort. Det utbruddet av psoriatisk leddgikt varet fra 1989 til 1993, men siden da har jeg ikke hatt symptomer på leddgikt eller utbrudd. Psoriasis har imidlertid bodd helt siden begynnelsen i 1959. I det siste har jeg funnet noen små psoriasisplaster på bena mine. Jeg har noen hovne knuter i høyre hånd og et par tær, men de er ikke smertefulle.

Hvilke eksperter hjelper deg med å håndtere psoriasis og psoriasisartritt?

Hverdagshelse:

Hvilke typer leger og spesialister ser du for å klare din psoriasis og psoriasisartritt? Hvordan hjelper disse medisinske fagpersonene deg til å ta vare på din tilstand? Terri Lee Eggeman:

Jeg bruker mye tid med reumatologen min - hver åtte uker har jeg en avtale. Jeg har hatt å jobbe med legen min for å finne riktig behandling for meg og håndtere bivirkninger av medisinene. Etter at rheumatologen hadde diagnostisert meg med psoriasisartritt i mars 2008, prøvde jeg noen forskjellige behandlinger for å hjelpe med smerter i rygg i ryggen. En førte meg til å føle seg kvalm, så jeg måtte ta medisiner for det også. Heldigvis gikk kvalme bort etter 8 til 10 uker, og i desember 2008 ble smerten min redusert. Jeg gjorde mye reiser på det tidspunktet, siden mannen min jobbet i Kuwait og jeg møtte ham der for å reise gjennom hele Midtøsten, så jeg valgte å starte en medisin som injiseres hver annen uke. På denne måten kunne jeg stoppe injeksjonene da jeg var hjemme. Etter noen måneder kunne jeg ikke tro hvor mye bedre jeg følte. Jeg følte at jeg var nesten tilbake til livet uten psoriasisartritt. Carly Dalkowski:

I utgangspunktet ble jeg henvist til en kiropraktor. Jeg var rundt 13 år, og jeg deltok på sesjoner på og av i to til tre år, men sluttet å gå fordi jeg følte at det ikke hjalp min felles smerte. Etter en annen tur til legen ble jeg diagnostisert med hypermobilitetssyndrom og henvist til en fysioterapeut i stedet, som er lik en fysioterapeut i USA. Jeg dro til noen økter. Etter at knærne begynte å gi ut å gå ned trapper, ble jeg henvist til en reumatolog, som sendte meg for ulike diagnostiske tester. Jeg ble opprinnelig fortalt å ta daglige ibuprofen-piller for å håndtere smerte, men da byttet til sterkere medisiner, som heller ikke fungerte bra. Jeg ser nå revmatologen for en sjekke en gang i året. J. Sue Gagliardi:

Heldigvis har jeg ikke hatt smerte siden min siste kamp med leddgikt i 1993, så jeg ser ingen spesialist på det. Faktisk ser jeg for tiden ingen leger for min psoriasis eller psoriasisartritt. For ca 10 år siden dro jeg til en hudlege og han ga meg to resepter: et vitamin D-derivat og en annen salve. Det gjorde mindre for psoriasis enn den aktuelle steroidsalven jeg tidligere hadde brukt - og det kostet tre ganger så mye. Nå for min psoriasis, bruker jeg ganske enkelt en alfa / beta-hydroksy hånd-lotion og prøver å holde seg rolig og positiv med bønn og meditasjon daglig. Jeg vasker håret mitt med over-the-counter-soppsjampo to ganger i uken, ettersom shampooing virker best for å berolige min psoriasis. Når hodebunnen skalerer, bruker jeg en overkrok i hodebunnen. Tobey Craft:

Jeg ser min reumatolog og dermatolog hele tiden. Det første året etter diagnosen ble jeg gitt en infusjon for å bidra til å kontrollere psoriasisgikt. Jeg begynte da å ha reaksjoner på denne infusjonen, og etter en annen seks måneder eller så ble jeg tatt av denne medisinen og plassert på adalimumab. Jeg var på adalimumab i over et år, og så virket det som om det ikke hjalp lenger. I mellomtiden så jeg en dermatolog for psoriasisplakkene på beinet mitt. Jeg fikk flere kremer for å stoppe psoriasis, men det fortsatte å spre seg på min shin. Min nåværende hudlege har begynt å gi meg steroider i disse plakatene. Mesteparten av tiden skuddene jobber. Dessverre har psoriasis spredt seg over hele kroppen min, inkludert min navle, ryggraden, over skuldrene, både armer og ben og ansikt. Det er ikke morsomt. Hvordan håndterer du lungesvikt i psoriasisartritt?

Hverdagshelse:

Hvor ofte opplever du psoriasisartrittflare-ups? Er det lett for deg å gjenkjenne når en oppstart begynner? Hva er dine første skritt under en oppblåsing? J. Sue Gagliardi:

Jeg har ikke hatt felles smerte siden min siste oppblussing endte i 1993. Men jeg merker når jeg er spent, sint eller plaget på noen måte over forhold eller situasjoner, psoriasis blusser. Jeg bruker alternative terapier for å lette bluss: Mitt første skritt er å meditere. Jeg begynte nylig med å bruke en lyspærer for lyspærer for å lette psoriasis. Jeg ser også på kostholdet mitt, og jeg har prøvd en syv-dagers detoxplan der jeg kutte ut kjøtt, melkehvete, hvete, sjokolade, alkohol, salt og koffein. Carly Dalkowski:

Smerter og smerter av psoriatisk leddgikt er mer av en pågående irritasjon, noen ganger blir verre hvis jeg spesielt går ned eller har overdrevet det med mosjon. Jeg bruker NSAIDs og varmepatcher for å hjelpe. Terri Lee Eggeman:

Etter at jeg startet medisinering, hadde jeg svært sjeldne bluss. Jeg kan vanligvis fortelle at jeg er flakket av en økning i ledsmerter, spesielt i nedre rygg og hofter. Jeg kan eller ikke har hevelse. Det er også en generell følelse av ubehag. Jeg føler en dyp nedkjenkelig vondt i leddene mine, og et nivå av utmattelse som ingen søvn synes å hjelpe. Når jeg opplever en bluss, kutter jeg vanligvis tilbake på aktivitetsnivået mitt og sover mer. Det er vanskelig for meg å si nei til folk, men jeg har fått det bedre siden min psoriasisgiktdiagnose. Noen ganger må jeg bare trekke tilbake og innse at min primære jobb er å ta vare på helsen min. Jeg må noen ganger starte en kort dose prednison under en flare også. Min siste store bluss forlot meg med tørre, irriterte øyne, som jeg nå også tar medisiner for. Hvilke livsstilvaner hjelper deg med å forhindre leddgikt i leddgikt?

Hverdags helse:

Hvilke livsstilsvaner hjelper deg med å forhindre psoriasisartrittflakk og leddsmerter? Carly Dalkowski:

Regelmessig trening er viktig. Jeg hadde blitt unnskyldt fra skoleklasseklasser fra 13 år av legen min på grunn av stresset som jeg satte på leddene mine. Helt siden har jeg helt unngått trening, forutsatt at det ville gjøre tilstanden min verre. Imidlertid bestemte jeg meg for å bli med på et treningsstudio etter at vekten min sakte krypt opp. Etter to år mistet jeg 5 stein (ca 70 pounds) i vekt, som tok en massiv pressemengde fra knærne og har virkelig hjulpet min fleksibilitet. Jeg prøver også å spise sunt, og jeg tar vitamin C, sink og jerntilskudd. Terri Lee Eggeman:

Jeg forsøker å forhindre bluss ved å få tilstrekkelig søvn - jeg føler meg verre og har mer smerte hvis jeg kortlegger meg selv i søvn. Jeg prøver å spise et normalt, balansert kosthold som er lite i behandlet sukker siden jeg har lagt merke til at leddene mine er verre når jeg spiser dårlig. Jeg gjør også jevnlig trening med jevne mellomrom. Tobey Craft:

Mer enn noen livsstilsvaner, har min holdning hjulpet. Først ble jeg skamfull over min psoriasis og holdt armene mine og benene dekket. Nå skjønner jeg at disse plakatene ikke sier hvem jeg er inne, og jeg dekker dem ikke lenger. J. Sue Gagliardi:

Spirituality hjelper meg å lette stress og leve et sunnere liv. Jeg følger en daglig åndelig praksis og ser på åndelige avlesninger. Selv om jeg sliter med motivasjon noen ganger, vet jeg at jeg trener mer, og turer vil også hjelpe meg godt. Hva hjelper deg med å lindre felles smerte?

Hverdagshelse:

Hva gjør du for å lindre ledsmerter? Hva er mest effektivt? Tobey Craft:

Trening og og over-the-counter smertestillende, som acetaminophen, hjelper meg mest. Terat Lee Eggeman:

Heat ser ut til å hjelpe mest når min leddene er smertefulle. Jeg har en fuktig varmepute som jeg bruker regelmessig, og jeg tar mange varme bad og dusjer. Jeg ser også jevnlig en massasjeterapeut som har trent i leddgassmassasje. Jeg føler meg alltid bedre etter en massasje med mild strekk og varme. Jeg tar en leddgikt medisin daglig for ledsmerter og fiskeolje kosttilskudd for å lindre betennelse. Carly Dalkowski:

Jeg finner den mest effektive smertelindringen, er å ta reseptbelagte smerter og bruke varme direkte på det berørte området . Regelmessig mosjon og strekking bidrar også til å unngå psoriasisgikt-fakkel. Jeg prøver ikke å drikke for mye alkohol som jeg har funnet etter en natt med å drikke at leddene mine kan være merkbart mer smertefulle. J. Sue Gagliardi:

Vanligvis opplever jeg ikke felles smerte, bortsett fra i nedre rygg. Jeg tar noen ganger aspirin for ryggsmerter. Noen ganger tar jeg ibuprofen. Jeg tar ikke smertestillende ofte, men; Jeg har for mye andre medisiner for andre helsemessige forhold. Hvordan klarer du med morgenstivhet?

Hverdagshelse:

Opplever du stivhet i morgen? Forklar hvor ofte og hvor lenge det varer. Hva gjør du for å takle morgenstivhet? Tobey Craft:

Jeg har litt stivhet i morgen, og den varer i ca 10 minutter før jeg går og går. Jeg har funnet ut at jo mer jeg beveger seg, jo mindre blir kroppen min påvirket. Skal jeg sette meg ned for en lengre periode (for eksempel mens jeg ser på fjernsyn), finner jeg det vanskelig å begynne å gå, men etter de første fire til fem trinnene begynner stivheten å falme. Så mitt råd er å fortsette å flytte. Terri Lee Eggeman:

Jeg opplever morgenstivhet; Noen dager verre enn andre. Da jeg først ble diagnostisert, kunne denne stivheten vare to timer eller mer. For tiden er jeg stiv 20 til 40 minutter om morgenen. For å klare meg går jeg ut av sengen og går rett inn i en varm dusj, og jeg strekker litt. Carly Dalkowski:

Ja, jeg har morgenstivhet, som har en tendens til å vare rundt en time. Etter det avtar det, men etter hvert som dagen utvikler, krysser felles stivhet sakte tilbake. Jeg er ikke i stand til å ligge i senga i lange mengder tid og foretrekker å sove på sofaen eller i en lenestol som den støtter nakken bedre. Jeg har en bokhvete pute (en type japansk pute som brukes til å lette muskelstivhet) som jeg ikke kan leve uten, da det virkelig har hjulpet smerten i nakken. Jeg bruker også store skumputer til å knyte knærne og albuene fra hverandre og hindre dem i å slå sammen om natten og smerte i morgen. Hvordan påvirker stress din psoriasisartritt?

Hverdagshelse:

Hvordan påvirker stress din psoriasisartritt? Hvordan klarer du stress? J. Sue Gagliardi:

Stress påvirker min psoriasisartritt forferdelig. Jeg tar medisiner for psoriatiske leddgiktssymptomene jeg får som følge av stress, og også meditasjon og dyp pusting. Carly Dalkowski:

Jeg jobber for en bank, og stress kommer med jobben. Stress gjør min psoriatiske leddgikt verre, mer merkbart så i nakken og skuldrene. Jeg prøver å motvirke det ved å ta litt "meg tid" og trene, eller ta deg tid til å lage et velsmakende, sunt hjemmelaget måltid. Min forlovede gir meg også skuldermassasje hvis jeg har hatt en spesielt grov uke, da stresset kan føre til at skulderbladene mine svulmer. Jeg har reaktive lymfeknuter, noe som betyr at de vanligvis er hovne, og noe ekstra stress får dem til å svulme større og forårsake mer smerte i nakken. Tobey Craft:

Jeg er pensjonert, så heldigvis har jeg ikke mye stress lenger. Men jeg antar at et høyere nivå av stress vil gjøre mine psoriatiske leddgikt symptomer verre. Hvordan trener du med å administrere psoriasisartritt?

Hverdagshelse:

Hvor ofte trener du og hva slags trening gjør du? du gjør? Hvordan trener du med å håndtere psoriasisartritt? Tobey Craft:

Jeg trener minst fem minutter om dagen og styrker kjernen min. Jeg prøver også å gå minst en halv kilometer en gang i uken - men jeg må komme ut og gå minst en halv mil om dagen i stedet for en gang i uken. Jeg har flere utendørs allergier som gjør dette målet vanskeligere for øyeblikket. J. Sue Gagliardi:

Jeg hater å trene og er full av gode hensikter, men det jeg gjør er å gå hunden min i 10 minutter om morgenen og så igjen om kvelden. Carly Dalkowski:

Når Jeg ble først fortalt av legen min at han ikke kunne gjøre noe annet enn å gi meg narkotika, jeg skjønte at jeg ville ignorere min tilstand og kjempe gjennom den. Imidlertid har jeg nå lært å gjenkjenne tegnene på at kroppen min sliter, og i stedet for å kjempe gjennom psoriasisgikt symptomene og gjøre smerten verre, reduserer jeg intensiteten av fysiske aktiviteter. For eksempel begynte jeg å løpe, men smerten i knærne måtte bli for mye, og jeg gjør nå mindre effektøvelser. Hvis jeg ikke trener i noen dager, begynner leddene mine å bli stivere, så jeg prøver å gjøre noe hver dag, selv om det bare er noen få strekker om morgenen før jeg går ut av sengen. Hva er de følelsesmessige Utfordringer av psoriasisartritt?

Hverdagshelse:

Hva er de følelsesmessige utfordringene med å leve med psoriasis og psoriasisartritt, og hvordan håndterer du dem? Terri Lee Eggeman:

Det er en følelsesmessig utfordring å leve med en kronisk sykdom som psoriasisartritt. Det er et konstant lavt nivå av smerte og tretthet. Siden det ikke er et utvendig tegn på sykdom, forstår folk ikke, eller kan glemme at du har en kronisk sykdom. Jeg finner det veldig frustrerende. Jeg har lært å snakke om jeg har en dårlig dag. På jobben, la jeg kollegaene mine vite om jeg ikke har sovet godt, eller hvis jeg er i smerte og kanskje ikke kan gjøre så mye den dagen. Jeg har fått fantastisk støtte fra National Psoriasis Foundation (NPF). Jeg har vært en psoriasis en til en mentor, et NPF-program for nyoppdagede pasienter, i nesten to år nå. Jeg liker å snakke med andre som lever med denne utfordrende, stadig foranderlige sykdommen. Jeg kan alltid stole på mine medarbeiderne for å lytte eller hjelpe med et problem. Jeg tilhører også flere støttegrupper på Facebook - grupper for psoriasisgiktbidrag og grupper for personer som tar biologiske medisiner. Jeg elsker absolutt å snakke med folk fra hele verden og høre hvordan de håndterer det daglige livet. Jeg er venner med en sykepleier i England, en forsker i Bulgaria, og en veterinær i Algerie. Vi står alle overfor de samme utfordringene.

Carly Dalkowski:

Jeg er 22 år gammel, og jeg finner det vanskelig når kroppen min ikke lar meg gjøre ting som vanlige folk, min alder burde kunne gjøre (som går nedover trapp i høye hæler uten knærne gir ut, eller å kunne gå på rulleskøyter). Min forlovede har ingen helseproblemer, og jeg bekymrer meg for hvordan forholdet vårt kan endre seg de neste årene hvis tilstanden min blir verre. Men de utfordringene jeg har møtt motiverer meg mer, og jeg føler at jeg har oppnådd mer enn de fleste andre mennesker, min alder. Jeg vet at hvis jeg vil ha en god jobb, fint hus og anstendig besparelser i banken, må jeg jobbe hardt mens jeg er ung hvis jeg ikke kan når jeg er eldre. Jeg har sporadisk øyeblikk hvor kroppen min gir opp på meg. Min forlovede og jeg går ofte til festivaler, og en gang etter at jeg var på føttene hele dagen, kunne jeg ikke gå lenger. Jeg bodde i teltet alene mens min forlovede og venner fortsatte å nyte festivalen uten meg. Jeg hadde et stille rop til meg selv, men så innså at det er andre som er mye verre enn meg, og ville ikke engang ha kunnet gjøre det til festivalen.

J. Sue Gagliardi:

Jeg finner ikke at det er stressende å leve med psoriasis og psoriasisartritt. Jeg liker ikke det, men det forstyrrer ikke meg eller utfordrer meg følelsesmessig. Det som forstyrrer meg, er at jeg ikke kan bære håret mitt eller kutte det kort fordi psoriasis rødhet viser på ørene og nakken. Også, jeg liker ikke mine røde hender. Når noen trodde at jeg hadde blitt brent. Tobey Craft:

Psoriasisplakkene er så merkbare at jeg ikke lenger kan gjemme dem, så jeg bare la dem vise. Noen ganger blir det pinlig. Men når et barn går opp til meg og spør hva som er på huden min, forklarer jeg hva psoriasis er. Hva er ditt råd om å leve med psoriasisartritt?

Hverdagshelse:

Hvilken ting har hjulpet deg med å klare Psoriatisk leddgikt mest? Hva råd vil du gi til en person som nylig er diagnostisert med psoriasisartritt? Terri Lee Eggeman:

Jeg vil si at medisinering har gjort den mest dramatiske, positive forandringen i mitt daglige liv. Den følelsesmessige støtten jeg har mottatt fra andre, hjelper meg å takle. Mitt råd til en nylig diagnostisert pasient ville være å finne en lege som du kan samarbeide med, lære så mye du kan om denne tilstanden, og innse at ikke hver behandling fungerer for hver person. Psoriatisk leddgikt er ikke en statisk sykdom; du må gjøre endringer i løpet av livet ditt. Men du kan leve godt med psoriasisgikt. Carly Dalkowski:

Den eneste tingen som hjalp mest - og også forandret hele livet mitt - begynte å trene igjen etter min psoriatiske artrittdiagnose. Jeg har stor vilje til ikke å la tilstanden slå meg. Jeg har sett min far sliter med leddene hans, og presset det setter på min mor for å ta vare på ham. Jeg gifte meg om et par måneder og vil ikke at min partner må ta vare på meg. På en måte motiverer psoriatisk leddgikt meg, ettersom jeg føler at jeg trenger å oppnå mer mens jeg er ung (min bestemor var lammet med revmatoid artritt i hennes tidlige tjueårene). Jeg vil råde alle som nylig er diagnostisert med psoriasisartritt til Hold deg så aktiv som mulig, og fortsett å gjøre det de elsker, men for å gjøre små kompromisser. Hvis du for eksempel går til en musikkgig eller rugby-kamp, ​​får du satt billetter i stedet for å stå. Det er også greit å bli lei meg selv en gang i mellom, så lenge du husker på slutten av dagen at du kan være mye verre.

Jeg finner det hjelper å fortelle folkene rundt deg om tilstanden din og hvis du sliter - først ble jeg flau av psoriasisartritt og bare bedt om hjelp da jeg virkelig måtte. Hvis jeg gjør folk mer oppmerksomme, kan jeg unngå unødvendig smerte for meg selv og også hindre andre fra å føle seg skyldige når de skjønner hvor mye smerte jeg er. Jeg har funnet ut at folk hellere ville vite om du har problemer med psoriasisartritt smerte eller tretthet på forhånd.

J. Sue Gagliardi:

Jeg vil fortelle en nylig diagnostisert person med psoriasisartritt å finne glede i livet og i seg selv, for å holde positive tanker så mye som mulig, for å finne et meditasjonssystem som fungerer for dem, for å fortsette å bevege seg hvis sakte), for å se en dieter som spesialiserer seg på hudsykdommer, og å utvikle den åndelige siden av seg selv. Alle disse hjalp meg og hjelper fortsatt. Tobey Craft:

Det første jeg vil gi råd til en nylig diagnostisert person, ville være å følge reumatologistens anvisninger. Ta medikament eller infusjoner etter behov. Sørg for at du ikke har en allergisk reaksjon på noen psoriasis kremer du er foreskrevet. Hvis du finner at plakkene dine blir glatte eller større etter at du har tatt medisiner på dem, rådgir legen din umiddelbart.