I medisin kalles en sykdom et syndrom når det har varierte symptomer som oppstår samtidig, uten en bestemt definert årsak. Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) passer til denne definisjonen, plager pasienter med eksepsjonell tretthet, smerte, mental forvirring og andre psykiske problemer. En konstant med CFS er at de som har det, trenger støtte, ikke bare fra det medisinske samfunnet, men også fra venner, familiemedlemmer og andre kjære, for å hjelpe dem med å fortsette med sine liv.
Undervise andre til å forstå din Kronisk tretthet
Et stort problem er at mange mennesker ikke forstår hva kronisk tretthetssyndrom er, og er forvirret når en kjære blir diagnostisert med CFS. Allison Bigman, en 45 år gammel New Yorker som har hatt CFS i mer enn 14 år, vet alt dette for godt. "Da jeg utviklet tilstanden, begynte mange mennesker i vennekretsen å forsvinne," sier Bigman. «Sykdommen forandrer deg, og mange mennesker forstår det bare, og kan ikke håndtere å se deg på den måten.» Derfor er det viktig, sier Bigman, for å søke kronisk tretthetstøtte fra folk som virkelig elsker deg og til hjelpe dem med å undertake hva som er galt med deg. På den måten kan de se at du trenger hjelpen nå mer enn noensinne. En kritisk måte å gjøre det på, forklarer Bigman, er å gi dem litteratur om tilstanden, enten gjennom bøker, magasiner eller nettsteder. En god start er delen av de amerikanske sentrene for sykdomsbekjempelse og forebygging ved kronisk utmattelsessyndrom.
Det kan også bidra til å få dine nærmeste kjære sammen med deg på doktors besøk, legger til Bigman. "Noen ganger, hvis de kan høre fra en lege at du lider av kronisk utmattelsessyndrom, vil det hjelpe dem å akseptere og begynne å forstå hva som er galt med deg," sier hun.
Hvordan dine kjære kan hjelpe
En gang dine venner og familie har en større forståelse av kronisk tretthet, og det er ofte unrelenting tretthet, hvordan de best kan hjelpe deg, vil avhenge av alvorlighetsgraden av tilstanden og symptomene dine. Bigman, for eksempel, var bedridden i tre år, så hun stod på mor og bror for nesten alt. «Min bror ville handle for meg, og min mor ville lage mat og rengjøring,» sier hun. "Jeg måtte til slutt ansette noen til å hjelpe med rengjøring og klesvask." Bigman var så forferdet at hun måtte bli eskortert til doktors besøk av en elsket også.
De siste årene har Bigmans tilstand forbedret seg til det punktet hvor hun kan fungere mer normalt, men hun har fortsatt sporadisk tilbakefall, eller "krasj" som hun kaller det, og vil føle alvorlig tretthet. Når dette skjer, stoler Bigman på et telefontreet av folk hun har satt opp. "Når jeg trenger hjelp, kan jeg ringe dem til støtte," sier hun.
Bigmans familie og andre kjære er alltid i nærheten - det er fornuftig å bygge ditt nettverk for kronisk tretthet med folk som bor nær deg.
Koble til andre kroniske tretthetssyndromspasienter
Din familie og venner kan gjøre mye for å hjelpe deg gjennom ditt kroniske tretthetssyndrom, men uansett hvor mye støtte de gir, vet de fortsatt ikke nøyaktig hva det er å være i skoene dine. Derfor anbefaler Bigman også å finne en støttegruppe av mennesker som lever med kronisk utmattelsessyndrom. "Jeg deltar i støttegruppen min ganske jevnlig," sier Bigman.
Spør legen din om CFS-støttegrupper i ditt område. Du kan også finne ressurser for å hjelpe deg med ditt kroniske tretthetssyndrom på kronisk tretthet og immundysfunksjonssyndromsforening av Amerikas nettsted.
Utpek en advokat for deg selv
Mens familie og venner kan hjelpe deg med å ta vare på deg, rengjøring, matlaging, shopping, og hjelp med andre gjøremål, sannheten, innrømmer Bigman, er at kronisk tretthet kan være så ødeleggende du må også utpeke en elsket til å være en talsmann - på legenes kontor, med støttegrupper, og i andre viktige deler av livet ditt. "Med kronisk tretthet, er du et skall av det tidligere selvet ditt, og noen ganger fungerer tankene dine bare ikke som det skal," sier Bigman. "Å ha noen som ser etter deg, er veldig viktig for å hjelpe deg med å komme gjennom de utfordrende tider."
