Rheumatoid artritt kan være en livsvarer for pasienter og deres kjære. «Jeg følte at jeg ikke sviktet familie og venner,» sa Brigid Laurito, som ble diagnostisert med RA da hun var 33 år. »Jeg trengte hjelp med å gjøre grunnleggende ting som rengjøring, matlaging, selv å ta vare på datteren min.» Fremskritt i medisinske behandlinger har gjort RA symptomer mer håndterbare, men mange med tilstanden krever fysisk og følelsesmessig støtte fra en omsorgsperson. En kronisk autoimmun lidelse som påvirker leddene, RAs symptomer varierer i alvorlighetsgrad og kan variere mellom økt smerte og hevelse, eller bluss, og perioder med remisjon. «En måned kan pasienten ha det bra og gjøre alle de aktivitetene de trenger å gjøre rundt i huset og på jobben, og så kan immunforsvaret bestemme seg for å angripe,» sa Renata Gelman, registrert sykepleier og assisterende klinisk direktør tjenester hos Partners in Care, en tilknyttet besøkssykepleierservice i New York, som gir hjemmebruk. "I disse tider trenger pasienter hjelp fra andre til å komme seg rundt og få ting gjort."
Morgenstivhet er et vanlig RA-symptom, og pasienter trenger ofte hjelp med rutinemessige oppgaver som å komme seg ut av sengen, bading, dressing og går opp eller ned trappene. "Uten hjelp, det tar mye bare for å gjøre deg klar for dagen," sa Michelle Grosskreuz, hvis RA ble diagnostisert da hun bare var to. "Hvis du har et sted å gå, vil det ta all energi bare for å gjøre den ene tingen."
Gelman understreker viktigheten av å hjelpe pasienter med å gjøre enkle øvelser for å opprettholde så mye fleksibilitet og mobilitet som mulig. Disse kan innebære å utvide og bøye øvre og nedre ekstremiteter, og fingertuppene berører som hindrer leddene til å låse seg opp. "Det bidrar til å bygge styrke og utholdenhet, slik at pasienter kan fortsette å gjøre de fleste ting alene," sa hun. "Vi hjelper dem med å lette presset på leddene sine og legg det på musklene i stedet, til beste av deres egen evne."
Selv lave intensitetsøvelser kan være vanskelige for pasienter med moderat til alvorlig RA eller som opplever en smertefull bluss. "Å holde fleksibiliteten er viktig fordi du ikke har så mange begrensninger," sier Jonathan Samuels, MD, reumatolog ved NYU Langone senter for muskelskjelettspleie.
Foruten fysisk hjelp gir omsorgspersoner følelsesmessig støtte som er viktig for pasientens livskvalitet. Forskere ved University of North Carolina i Chapel Hill fant at RA-pasienter er dobbelt så sannsynlig å lide av depresjon. "Kroniske sykdommer kan i stor grad påvirke pasientens psykososiale velvære, og depresjon kan også påvirke pasientens overholdelse av behandlingsregimer, sier studieleder forfatter Betsy Sleath, PhD.
" Oppmuntring og støtte er den første og viktigste tingen som en omsorgsperson kan gi en RA pasient, "sa Gelman. "Dette kan hjelpe mye når pasientene ikke klarer å gjøre de tingene de pleier å kunne gjøre alene."
For pasienter som Grosskreuz, som bor alene, kan støttegrupper hjelpe dem med å takle sine tilstandens fysiske og følelsesmessige belastninger. "Jeg har sluttet seg til mange grupper," sa hun. "De dømmer ikke deg, og de forstår hva du går gjennom."
Det er flere ting som kan gjøres for å gjøre et hjem mer "RA-vennlig", noe som gir pasienten mer selvstendighet og lindrer noen av trykket på en omsorgsperson.
Studier har vist at flertallet av RA-pasienter har en eller flere hjelpemidler, fra enkle husholdningsartikler som en rekkevidde til å hente ut tilgjengelige objekter til kostbare hjemmeforbedringer som en trappestol løft for å administrere trappene.
"Når noen har inflammerte ledd, vil de ha problemer med å gjøre ting som å åpne en krukke," sa Dr. Samuels. Grunnleggende kjøkkenutstyr, for eksempel elektrisk krukke eller blikkåpnere og en matprosessor, kan lette byrden av måltidspreparasjon. Reumatologer foreslår å bytte ut små skuffer og skapsknapper med større, enkle å gripe seg. Potter og panner med grep på begge sider er lettere å bære. Gummihåndtak er nyttig fordi de ikke må gripes så tett.
Montering av barer eller rekkverk kan gjøre det enklere å komme inn og ut av et badekar. For å unngå faller, bruk glidestriper på dusjgulvet. Det er en god ide å holde en benk eller avføring på badet eller til å sitte i dusjen.
Hvilke hjelpemidler som RA-pasienter bør vurdere "avhenger av oppgaven og sykdomsstadiet," sa Marie-Jose Benjamin, senior yrkesrettet terapeut ved Brigham og Women's Hospital i Boston. "Det viktigste er at personer med revmatoid artritt lærer å klare seg selv fordi det er en livslang sykdom."
