"Til tross for lupus symptomer og behandling bivirkninger, folk med lupus
kan
opprettholde en høy livskvalitet, sier Dawn E. Isherwood, RN, helsepersonell for Lupus Foundation of America. "Mange mennesker med lupus aldri trenger caregiving. Imidlertid begynner andre på ødeleggende punkter og trenger alltid omsorg, og andre kan kanskje trenge det noen ganger og være i stand til å klare seg uten det andre ganger, "observerer hun. "Den tid da en omsorgsperson kan være nødvendig, er hvis personen med lupus har problemer med mobilitet eller kognisjon, eller hvis man bor hjemme alene, ville være usikre," noterer Isherwood. Robert W. Hoffman, DO, leder av delingen av reumatologi ved Universitetet i Miami Miller School of Medicine i Florida, er enig i at det bare er i visse tilfeller at mennesker med lupus krever ekstra hjelp fra andre. "Mesteparten av tiden, folk med lupus er i stand til å fungere alene. De vanligste manifestasjonene av lupus er leddsmerter, leddgikt, hudutslett og tretthet, og mens de kan skade deg, kan du sannsynligvis fortsatt fungere alene. Men hvis du har mer alvorlige komplikasjoner, for eksempel slag eller anfall, trenger du kanskje mer hjelp. " Lupus: Hvordan du kan hjelpe
Her er noen måter du kan hjelpe din kjære med lupus hvis han eller hun trenger hjelp fra en omsorgsperson:
Lag en plan.
Det er viktig for folk som har kjære med lupus å planlegge fremover, sier Isherwood. For eksempel kan du spørre deg selv, "Hvis hun trenger omsorg, hvor skal hun få det? Hva trenger hun å gjøre for å ta vare på seg selv og hennes familie? Ha en plan på plass hvis hun trenger hjelp. "Du kan også hjelpe deg ved å sørge for at din kjære har lett tilgang til kontaktinformasjon for sine medisinske leverandører og tilstrekkelig tilførsel av medisiner.
- Få hjelp. " Nå ut til venner og familiemedlemmer, "anbefaler Isherwood. Bestem hvem som kan hjelpe med hvilke oppgaver og når de er tilgjengelige. For eksempel kan ulike omsorgspersoner i familien bistå med transport til avtaler, hjelpe personen til å huske å ta medisinen og gi følelsesmessig støtte. Caregivers kan også oppmuntre personen med lupus til å spise godt, trene og få nok søvn.
- Vær forberedt på nødsituasjoner. "Nødsituasjoner i lupus kan ikke ignoreres", sier Daniel Rosler, MD, en reumatolog ved Milwaukee Reumatologisk senter i Wisconsin. "Caregivers må være oppmerksom på brystsmerter, spesielt hvis de blir ledsaget av svette eller økt hjertefrekvens. Disse kan være symptomer på et hjerteinfarkt. Lupus pasienter har en fem til åtte ganger større risiko for koronararteriesykdom enn den vanlige befolkningen. "
- " Se også på feber, "tilføyer Dr. Rosler. "Folk med lupus har en mye høyere forekomst av infeksjoner. Mange av legemidlene som er foreskrevet for mennesker med lupus, gjør personen utsatt for infeksjon fordi de undertrykker immunsystemet, og bakterier og virus kan dra nytte av det. Hvis personen med lupus tar steroider, vær oppmerksom på at de kan [forhindre feber], så vær oppmerksom på andre tegn på infeksjon også, for eksempel kognitiv svekkelse og mental statusendringer - for eksempel å ha problemer med å snakke. "Ved å betale nær oppmerksomhet til en elsket lupus symptomer, omsorgspersoner kan ofte hjelpe akutt medisinsk hjelp mye raskere enn pasienten ville være i stand til på egen hånd. Få profesjonell assistanse.
"Hvis personen med lupus ikke har en støttebase av familie og venner, kan du finne en ekstern støttebase," sier Isherwood. "Snakk med legen din om å ha en evaluering av en sosialarbeider eller sosialtjenester. Kanskje en sykepleier kan komme til pasientens hjem noen dager i uken. "
- Du kan finne en besøker sykepleier på nettet på nettstedet Visiting Nurse Association. I tillegg kan du lære mer om forsikringsdekning for omsorgstjenester, respitstjenester og Medicare på National Family Caregivers Associations nettsted.
