'Jeg gikk utiagnostisert i 17 år': Julie's Psoriatic Arthritis Story |

Ikke gå glipp av dette

Watch: Bor bra med psoriasisartritt

14 Virkelige livshistorier om psoriasisartritt

Registrer deg for vårt liv med psoriasis-nyhetsbrev

Takk for registrer deg!

Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.

Julie Cerrone er ikke fremmed for smerte. Da hun var 10 år gammel, begynte hun å føle en unrelenting twinge i hennes venstre kne under softball praksis. Ubehaget sendte henne til doktorkontoret, der hun ble fortalt at hennes meniscus var revet og hun ville trenge knekirurgi. Fem operasjoner, flere feildiagnoser, og 17 år senere ble Cerrone endelig diagnostisert med det som virkelig hadde vært bak hennes symptomer alle årene: psoriatisk leddgikt.

Veien til en diagnose

Psoriatisk leddgikt er en kronisk inflammatorisk autoimmun tilstand som forårsaker leddsmerter, stivhet og hevelse. Fordi symptomene ikke alltid er åpenbare, er det ikke lettest å diagnostisere, sier Paul Howard, MD, reumatolog og president for Arthritis Health i Scottsdale, Arizona. Det kan være hvorfor det tok så lang tid for Cerrone, nå 29 og bosatt i Pittsburgh, for å få riktig diagnose. Hun husker å tilbringe størstedelen av barndommen hennes med noen form for fysisk terapi eller ved hjelp av en bryst eller krykker som legene forsøkte å finne ut hva som hatet henne. En reumatolog nevnte psoriasisgikt, sier hun, men han ville ikke sette henne på en biologisk medisinering fordi hun var så ung, og det var ikke noen FDA-godkjente behandlinger for barn.

Heldigvis forsvant Cerrons symptomer i noen år etter videregående skole. Men da hun begynte å jobbe som informasjonskonsulent etter høgskolen, kom symptomene tilbake verre enn noensinne. "Det var en veldig anstrengende jobb," sier hun. "Jeg ville fly ut på forretningsreise mandag og ikke komme hjem til fredag." Da stresset var på plass, begynte Cerrone å bli sliten, og smerten nedover benet hennes kom tilbake. "Hvis jeg flyttet litt," minner hun, "smerten ville være smertefullt." De neste tre årene var fylt med forvirring og feildiagnoser - fra ischias til en fortykkelse av hennes synoviale vev, hvorav sistnevnte førte til to tilbake-til-bak-knæroperasjoner i 2012. Så i desember det året kom tingene til hodet. "Beinet mitt svulmet opp så mye at jeg ikke engang kunne sette på meg bukser," sier Cerrone. Det var da hennes leger endelig oppdaget at den virkelige årsaken til symptomene hennes var en alvorlig oppblussing av psoriasisartritt. Cerrone ble så offisielt diagnostisert med tilstanden.

Lære å behandle psoriasisartritt

Siden hennes diagnose har Cerrone møtt nye utfordringer. "Jeg hadde uker hvor trettheten min var så alvorlig, jeg ville tilbringe seks av sju dager i sengen," sier hun. Hun kan heller ikke gå uten krykker lenger - ikke bare på grunn av psoriasisartritt, men også på grunn av avaskulær nekrose, en tilstand hvor knivvev dør av mangel på blodtilførsel.

Til tross for disse ulempene har det mulig å få riktig diagnose Cerrone å bli ekspert på å håndtere psoriasisartritt. Hun kaller nå tilstanden en velsignelse i forklædning: "Det ga meg en sjanse til å starte en karriere som hjelper andre." Cerrone er nå en sertifisert helsepersonell og har blogget om å leve med psoriasisartritt i årevis. "Jeg har virkelig denne tarmfølelsen," sier hun, "at jeg er ment å hjelpe andre mennesker til å leve bedre med kronisk smerte."

Her deler hun hennes viktigste doser og ikke med andre som har psoriatisk leddgikt

1. Bli din egen helseforesøker.

Behandling av psoriasisartritt krever at du er proaktiv, sier Cerrone: "Så mye press er pålagt leger å få tid til å fortelle oss alt vi trenger å gjøre for å bli bedre . "Men hvis du lærer så mye du kan om psoriasisgikt på egen hånd og er våken over dine symptomer, kan du gå langt i å hjelpe deg selv." Jeg føler meg som om jeg får mer konkrete svar fra legene mine nå " Cerrone sier, "fordi jeg har blitt mer kunnskapsrik og er mer forberedt på å stille de riktige spørsmålene."

Dr. Howard er enig. Med litt selvopplæring og god kommunikasjon kan du hjelpe legen din til å hjelpe deg. "Organiser deg selv og skriv ned spørsmål," sier han, "slik at du ikke blir distrahert under avtalen."

2. Ikke stole bare på medisinering.

Når hun fikk diagnosen, satte Cerrons leger henne på metotrexat og en biologisk. Mens hun sier at begge medisinene hjalp, krediterer hun også andre komponenter i hennes behandlingsplan for hennes symptomlindring.

Kosttilskudd:

Cerrone er en stor fan av elimineringsdietten, som innebærer systematisk eliminering av potensielle utløsende matvarer som gluten og rødt kjøtt - fra kostholdet ditt. Slik oppdaget hun at hun hadde en dårlig reaksjon på meieriprodukter; hun følte også en betydelig energi boost etter å ha kuttet ut korn. "Min tretthet er drastisk forskjellig nå," sier hun. «Jeg gikk fra å tilbringe fem til seks dager i uken i sengen til bare en dag i uken.» Hennes betennelsesmarkører har også kommet ned til sunne nivåer, og hun nevner en "fantastisk bivirkning": vekttap.

• Øvelse: Cerrone praktiserer regelmessig yoga og vannbehandling - som innebærer å gå på tredemølle i et varmt, grunt basseng. Disse øvelsene har hjulpet henne med å utvikle fysisk styrke og fleksibilitet, så vel som indre ro.
• Alternativ terapi: Cerrone inkluderer også meditasjon i hennes rutine. "Når du er diagnostisert med en autoimmun sykdom, kan det være overveldende," sier hun. "Mange ting er ute av kontroll, og trening og alternative terapier har brakt meg tilbake for å fokusere på tingene jeg kan gjøre." Andre alternative behandlingsmetoder inkluderer akupressur, akupunktur, massasje og reiki.
• 3. Ikke gi inn i jevntrykk. Det er viktig å holde seg til grensene dine når du har psoriasisartritt, sier Cerrone. Hun måtte lære denne leksjonen på den harde måten, sier hun, og husket en forekomst da hun ga inn i peerpress og kom sammen med vennene sine til middag til tross for at de ikke hadde det bra - og deretter tilbrakte dagen i seng. "Når du er" føler seg dårlig eller opplever en flare, kan velmenende venner råde deg til å komme deg ut av huset for å føle deg bedre, sier hun. "Men de vet ikke hva du går gjennom og hva du virkelig trenger - bare du gjør." Lytt til kroppen din, og ta deg tid til å utdanne dine venner og kjære, rådgiver Cerrone, som sier at vennene hennes har nå kommet for å forstå hennes behov bedre. 4. Gjør deg med i psoriasisgikt-fellesskapet.

Depresjon er en trussel for mange mennesker som har psoriasisartritt, men støtte fra andre kan bidra til å lindre lav stemning og følelser, ifølge en studie som ble publisert i 2014 i journalen Rehabiliteringspsykologi. Mens familie og venner kan tilby betydelig støtte, er det beroligende å se hvordan andre overvinter utfordringer du selv står overfor. "Det er noe å høre" Å, jeg også, "sier Cerrone. Hun mener Twitter, Facebook og andre sosiale medier er gode verktøy for å koble til andre.

5. Ikke fortvil.

Uansett hvilke utfordringer psoriasisartritt bringer fra dag til dag, tror Cerrone sterkt på å holde perspektivet. Hun bor etter bloggens tittel: Det er bare en dårlig dag, ikke et dårlig liv. "Vår kropp hører alt vi tenker, og negativitet vil ikke hjelpe," sier hun. "Men hvis vi holder oss optimistiske, kan vi gi kroppen vår en reell sjanse til å helbrede."

Med så mye bak henne er Cerrone optimistisk om det neste tiåret. "Mine 30-år kommer til å være mine beste år noensinne," sier hun. «Helsen min er endelig under kontroll, og jeg har så mye å se frem til.» Med riktige livsstilsendringer, behandlingsplan og støtte, gjør du det også.