Det er fordi diagnosen kom i løpet av noen uker med hennes symptomer. "Det er svært uregelmessig å bli diagnostisert på bare seks uker," sa Gorman, som ble diagnostisert for 12 år siden. "For de fleste tar det måneder eller år å bli diagnostisert fordi symptomene kommer og går og ikke tydelig peker på lupus."
Lupus Foundation of America anslår at 1,5 millioner amerikanere har lupus, en kronisk autoimmun sykdom som forårsaker bråkete betennelser som påvirker huden, leddene og organene. Mens genetikk sannsynligvis spiller en rolle, kan tilstanden utløses av faktorer som eksponering for sol, infeksjon eller stress. Vanlige symptomer inkluderer tretthet, feber, ledsmerter, kortpustethet, brystsmerter, tørre øyne, hodepine og minnetap. Et tegn på sykdommen er en sommerfuglformet ansiktsutslett over kinnene, men ikke hver lupuspasient utvikler utslett.
"Hvor lang tid det tar å diagnostisere, avhenger av de første manifestasjonene av lupus," sa Anca Askanase , MD, reumatolog ved Center for Musculoskeletal Care på NYU Langone. "Hvis noen har nyre hevelse eller væske i lungene eller hjernens involvering, kan lupus være åpenbar. Men hvis en person har mer felles smerte og tretthet, kan de bli merket som å ha revmatoid artritt eller kronisk tretthetssyndrom først, til andre symptomer blir tydeligere. "
Gormans lupus startet med smerte som løp fra ryggen til henne side, som hennes primærpleie lege diagnostisert som en trukket muskel. Når smerten ble så dårlig at Gorman ikke kunne sove, bestilte legen hennes en røntgenstråle som viste pleural effusjon, en opphopning av væske mellom lagene av lungevevvet. Etterfølgende besøk til en pulmonolog og en reumatolog ledes til en blodprøve som viste høy tilstedeværelse av antinucleare antistoffer og diagnosen at hun hadde et "veldig solid tilfelle av lupus." Gorman fortsatte å utvikle nyreproblemer, anemi, hår tap, og "lupus hjernen tåke" som forårsaker minne tap og forvirring. Gormans lege satte henne på steroider og immunosuppressiva som bidro til å kontrollere symptomene hennes, men "lupus tretthet" gjorde det umulig å fortsette sin karriere som tv-produsent.
Gorman ville først forlate kontoret tidlig og prøvde å ta lur. "Jeg var så sur jeg måtte gjøre det," sa hun. "Hva 30 år gammel tar en lur midt på dagen?"
Hun jobbet hjemmefra en dag i uken før han gikk på deltidsposisjon, men måtte trekke seg helt i 2006.
" Det var vanskelig å akseptere det faktum at livet med lupus skulle bli annerledes, sa Gorman. "Men det var en utmattelse jeg aldri har følt før. Det var vanskelig å tenke rett. "
Dr. Askanase beskriver trettheten som "en overveldende funksjonshemming [som] har stor innvirkning på livskvaliteten."
Hvert tilfelle av lupus er annerledes. Askanase påpeker at ledsmertsymptomer kan være bare irriterende eller kremerende, og utslettene kan variere fra rosa kinn til skumlet, betent hud. Tilstanden kan overflate som en engangsepisode, komme og gå med periodiske blusser, eller presentere kroniske symptomer.
Gorman har sine symptomer under kontroll for det meste. Hun tilhører en lokal støttegruppe i Alexandria, Virginia, der hun sier at hun kan være "en person først og en lupus pasient sekund". Hun startet også en blogg, skrev en bok om sine erfaringer, og til og med startet en online-bedrift som solgte fargerike piller poser for pasienter flau om å ta medisiner i det offentlige. «Jeg trodde, la oss ta denne forferdelige rutinen som er full av drudgery, og får oss til å føle oss gamle og avtagne og gjøre det stilig,» sa hun. «Det er en komplisert sykdom, og det er ikke lett for folk å forstå det,» sa Askanase. "Hvis du er kortpustet, tror folk at du har astma. Hvis du har utslett, tror de du er allergisk mot noe. Men lupus er ikke så enkelt. Vi har oppnådd ekstraordinære ting, men vi kunne bedre gjøre det med lupuspasienter når det gjelder diagnose og behandling. "
