Multipel sklerose, eller MS, er en kronisk betennelsessykdom som påvirker hjernen og ryggmargen (sentralnervesystemet). Fordi det er uforutsigbart, trenger folk med multippel sklerose et sterkt støttesystem på plass. For å være den beste multippelsklerosepersonell kan du være for din kjære, ta skritt for å forberede deg.
"Som MS-omsorgsperson er det viktig å utdanne deg selv om symptomer og behandling med flere skleros", sier Linda Csiza, PT, DSc , NCS, en assisterende professor i skolen for fysisk terapi ved Texas Women's University i Dallas. MS omsorgspersoner bør vite at med multippel sklerose kan betennelse føre til funksjonshemning og funksjonsfeil. Personer med multippel sklerose kan ha tilbakevendelser eller flare-ups, så vel som å gå i remisjon.
Kjenne tegn og symptomer på multippel sklerose
Et 1975-estimat rapporterte at det var 400.000 mennesker i USA med MS - et nummer som ikke er oppdatert siden fordi legene ikke er pålagt å rapportere saker til senter for sykdomskontroll og forebygging. Det er heller ikke noe offisielt register for mennesker med multippel sklerose i USA. Nasjonalt multippel sklerose samfunn anslår imidlertid at det er over 2 millioner mennesker med multippel sklerose over hele verden.
Multiple sklerose symptomer varierer fra person til person, uten noen enkelt symptomer som er typiske hos de fleste med sykdommen, sier Csiza . Vanlige symptomer inkluderer svakhet, sensoriske endringer, tretthet, vanskeligheter med å gå, balanseproblemer, tarm og blære dysfunksjon, kognitive problemer og depresjon. Multiple sclerosis omsorgspersoner må være forberedt på å hjelpe til når som helst fordi symptomene varierer i lengde og intensitet. Det første symptomet på MS er ofte optisk nevritt, noe som fører til endringer i syn, men den første klagen blant mennesker med multippel sklerose er tretthet. "Utmattelse er ofte grunnen til at folk slutter å jobbe og stole på funksjonshemming," sier Csiza.
Forstå typene av behandling med flere sklerose
Som en multippel sklerose omsorgsperson, må du kanskje gi din kjære en medisin, spesielt hvis han eller hun opplever minneproblemer, svakhet eller tremor, forklarer Jack Burks, MD, sjefleder i Multiple Sclerosis Association of America og en klinisk professor i nevrologi ved Florida International University Medical School i Miami. Behandlinger for multippel sklerose inkluderer sykdomsmodifiserende midler, antiinflammatoriske stoffer (steroider) og symptombehandlingsmidler.
Sykdomsmodifiserende midler inkluderer biologer som interferon beta-1b, glatirameracetat og natalizumab. Disse stoffene forsøker å forhindre at immunsystemet ødelegger dekket på nerven (myelin), noe som kan forhindre ytterligere funksjonshemming.
Sykdomsmodifiserende midler er vanligvis gitt i form av injeksjoner under huden. Brukes i løpet av en flersclerose-oppblåsthet inkluderer høye doser av IV-steroider, som stopper betennelse. Symptombehandlingstøy, som modafinil for tretthet og dalfampridin eller baclofen for muskelstivhet, kan bidra til å forbedre livskvaliteten.
"Behandlingsplanen og bruk av medisiner for behandling av MS, oppblussing eller symptombehandling er basert på hver enkelt persons sykdomprogresjon, sier Csiza. "Etter hvert som tiden går, kan en persons omsorgsplan endre seg på grunnlag av deres status og nye medisiner."
Personer med multippel sklerose som er på riktig medisin, kan gå i remisjon og fortsette å fungere på høyt nivå. "Noen mennesker med multippel sklerose som føler seg bra, vil kanskje ikke fortsette å fortsette med medisinen, spesielt hvis medisinen forårsaker ubehagelige bivirkninger, sier Csiza. Som en multippel sklerose omsorgsperson, vil du oppmuntre din kjære til å fortsette å ta all medisinering ved å merke fordelene ved behandling. Også, sørge for at disse medisinene tas på de beste tidspunktene på dagen og de beste ukedagene, kan bidra til å sikre de beste resultatene.
Forutse flere sklerose caregiver-oppgaver
Etter hvert som MS utvikler seg, og din kjære har utviklet nivåer av funksjonshemming, kan det hende du må gi fysisk hjelp til dagliglivsoppgaver, som å bade, kle seg og flytte fra en stol til en rullestol, Csiza sier.
Hvis sykdommen fører til kognitive problemer, kan det hende du trenger å hjelpe med å administrere husholdningsaktiviteter, for eksempel å betale regninger, gjøre avtaler og utføre andre kognitive oppgaver.
Hvis funksjonshemmingen blir verre generelt , kan det være nødvendig å flytte fra et flernivå hjem til et enkeltnivå hjem, noe som gjør det enklere å bruke rullestol, sier Csiza. "Og det kan komme en tid da det er behov for ekstern hjelp for å gi best mulig omsorg," sier hun.
Lend Emotional Support for Multiple Sclerosis
Depresjon er vanlig hos personer med MS, selv om leger ikke er sikre på om depresjon er relatert til områdene av hjernen som er skadet av sykdommen eller om den bare er knyttet til å ha en kronisk sykdom, sier Csiza.
Vær oppmerksom på tegn og symptomer på depresjon, inkludert søvnighet eller ikke å sove økt eller redusert appetitt tap av lyst til å delta i normale aktiviteter; og økt tretthet. Ved å gjenkjenne depresjon tidlig, kan du jobbe med den kjære legen din for å sikre at depresjonen blir behandlet så effektivt som mulig. "
" Caregivers kan også trenge psykologisk hjelp, sier Dr. Burks. "Det kan være veldig stressende å se at din kjære blir syk eller deaktivert."
