Innholdsfortegnelse:
- Hva er reumatoid leddgikt og funksjonshemning?
- Advocacy, Empowerment, og Resiliency Link: Det er personlig
- Få det du trenger: Selvomsorg med kronisk sykdom
- På samme måte tar du foreskrevet medisinering, å vite fysiske grenser, og gir deg en tilstrekkelig hviletid, bidrar alle til å effektivt administrere RA. Å gjøre det gjør at du kan være sunn og motivert nok til å "være ansvarlig for hva du kan påvirke, hva du tenker og føler, og ditt perspektiv", sier Rainer.
- Når folk kan teste seg godt for seg selv, kan de bli motivert til å talsmann for andre.
- Når Ginsburg ser lovforslag som hjelper mennesker med leddgikt, spesielt hvis han forsøkte å øke bevisstheten om fakturaens problem, "det føles utrolig," sier han. "Hvis det er noe som om du hadde en barriere for omsorg og advokat og fått tilgang til omsorg, har du en ekte historie, erfaring og noe å dele med organisasjoner som våre."
- Med dagens politiske landskap og USAs helsevesen i omveltning er forsvarsarbeidet enda mer uttalt enn tidligere, begge Rainer og Ginsberg sier.
- Overvinne de mange hindrene til helsesektoren
Du kan snakke uten å si et ord.
Å være online er en viktig måte å advokere for mennesker med en hvilken som helst helsetilstand, inkludert reumatoid artritt (RA).
"Folk kan finne en måte å uttrykke sin stemme på, og det kan komme fra å snakke, skrive og bidra i noen måten de kan for å utdanne andre på sykdomsprosessen selv, sier Jackson Rainer, PhD, en psykolog ved Care and Counseling Center i Decatur, Georgia.
RELATED: Disability Activism: 11 måter å gjøre en forskjell på
Hva er reumatoid leddgikt og funksjonshemning?
"Advokatbyrå posterer på sosiale medier, danner grupper som tilsvarer mennesker med sykdommen, og lærer hvordan de lever med revmatoid artritt," sier han. "I løpet av tiden fører det til forandring og en økt følelse av hva det er å leve med, verdsette og respektere reumatoid artritt."
RELATED: Breaking Records Med Reumatoid Arthritis: Traci's Story
Advocacy, Empowerment, og Resiliency Link: Det er personlig
Advocacy kan bidra til å øke personens følelse av innflytelse og makt. "Advocacy hjelper folk til å føle seg ansvarlig når de er ute av kontroll," sier Rainer. "Når du føler deg ansvarlig, gir det deg mer av en følelse av styrke, studs og mesterskap og kapasitet." Og med en slik makt, kan ting bli gjort - for eksempel å få det beste medikamentet du trenger for din fortsatte helse eller oppnåelse forsikringstiltak for en prosedyre etter en innledende nektelse, for eksempel.
RELATERT: Fordelen med mislykket reumatoid artrittbehandling: Stacy's Story
Få det du trenger: Selvomsorg med kronisk sykdom
advocacy hjelper deg med å leve et sunnere liv med RA fordi det lærer deg å ta deg tid til selvomsorg. Det ligner på meldingen flyet reisende hører om å sette på seg egne oksygenmasker i tilfelle en nødsituasjon, og deretter hjelpe andre. «Disse maskene faller på grunn av skiftende kabinettrykk, og du kan gå fra bevisst til bevisstløs om fire sekunder , Sier Seth Ginsberg, president og medstifter av CreakyJoints, et nettbasert samfunn for mennesker med alle former for leddgikt og funksjonshemmede-aktivitetsressursen 50-State Network, begge basert i Upper Nyack, New York. "Du er ubrukelig for å hjelpe barnet ditt hvis du er gått ut."
RELATED:
De mest kraftfulle revmatiske innleggene i 2017 Administrere din egen helse, kjennegivende grenser
På samme måte tar du foreskrevet medisinering, å vite fysiske grenser, og gir deg en tilstrekkelig hviletid, bidrar alle til å effektivt administrere RA. Å gjøre det gjør at du kan være sunn og motivert nok til å "være ansvarlig for hva du kan påvirke, hva du tenker og føler, og ditt perspektiv", sier Rainer.
RELATED:
Denne Nail-Art Blogger Won ' t Lad rheumatoid artritt komme i veien Advokat for andre som bor med kronisk sykdom
Når folk kan teste seg godt for seg selv, kan de bli motivert til å talsmann for andre.
"Din identitet endres, og du går fra kanskje å være en synd og bare fokusere på sykdommen din til en person hvis identitet er justert for å påvirke positiv forandring, sier Ginsberg, som ble diagnostisert med spondyloarthropati, en form for leddsykdom i ryggvirvlene i 13 år. Ved CreakyJoints, "vi understreke betydningen av identitetsendring når vi tenker på advokatvirksomhet, og vi ønsker at det skal være forstyrrelser i folks identitet. "
RELATED:
Brothers ' Epic Swim øker bevisstheten for mors reumatoid artritt Å gjøre en politisk innvirkning er belønning
Når Ginsburg ser lovforslag som hjelper mennesker med leddgikt, spesielt hvis han forsøkte å øke bevisstheten om fakturaens problem, "det føles utrolig," sier han. "Hvis det er noe som om du hadde en barriere for omsorg og advokat og fått tilgang til omsorg, har du en ekte historie, erfaring og noe å dele med organisasjoner som våre."
RELATERT:
Representerer personer med revmatoid artritt er en ære Dagens behov for tiltak på helsepersonell
Med dagens politiske landskap og USAs helsevesen i omveltning er forsvarsarbeidet enda mer uttalt enn tidligere, begge Rainer og Ginsberg sier.
"Det er skremmende folk; De er redde, de vil ikke kunne få tilgang til grunnleggende helsetjenester de trenger for å håndtere sin sykdom, sier Rainer, som arbeider med pasienter med kronisk og terminal sykdom, inkludert leddgikt, diabetes og kreft. Medisinene som er foreskrevet for å behandle RA, er kostbare, og selv folk med privat helsetjenester bekymrer seg fordi doktors besøk er hyppige, sier han og "når det ikke er mulig å ha behandling og omsorg, forårsaker RA alvorlig smerte."
RELATERT:
American Ninja Warrior er Matt Iseman vs Reumatoid Arthritis Stigma
Advocacy gir seg utdannelse. "De informerte velgerne er de mektigste," sier Ginsberg. Han citerte betydningen av hvordan alle - både med og uten kronisk sykdom - må lære av legitime, respekterte og vitenskapsbaserte ressurser, siden disinformasjon har vært så utbredt de siste årene.
Det skiftende helsevesenet er utbredt. I 1 , da CreakyJoints lanserte, "var klimaet virkelig binært: Du har en resept for medisin, du fylte den og fikk medisinen, og det var det," sier Ginsberg. "I dag har behandlinger blitt mer komplekse. Biologiske medisiner kom rundt, og det var ikke lenger garantert. I stedet er det motsatte - vil du få medisinen din lege foreskrevet?
RELATERT: Kliniske forsøk på reumatoid artritt: hva du bør vurdere
Overvinne de mange hindrene til helsesektoren
På CreakyJoints sier Ginsberg, utallige problemer diskuteres, for eksempel å få forhåndsgodkjenning fra helseforsikringsselskaper for å se leger, få visse diagnostiske tester som MR, eller motta behandlinger som ultralydstyrte kortisoninnsprøytninger. Endringer i hva medisinforsikringsselskapene betaler for, blir også diskutert. Disse "er alle effektivt hindringer, eller hindringer, mellom medisinen og pasientene. Det er pålagt at de krever godkjenning fra forsikringen. Det var aldri tilfelle før, "sier han.
Siden helseforsikringsselskaper nå betraktes som administrerte selskaper og har mandat til å kontrollere kostnadene," gjør de det ved å skape hindringer for å ta vare på den forsinkede tilgangen. Disse tingene skjer ikke når du er frisk, men når du er syk. Den triste ironien er at når du trenger å kjempe, er du minst tilbøyelig til, sier han.
RELATERT: Gikt i felles: En mor-datter-binding
Men sosiale medier gjør det lettere for å få stemmen din hørt, bemerker han. Faktisk er sosiale medier kraftigere enn noensinne. "I dag kan du få tilgang til offentlige tjenestemenn fordi de er allestedsnærværende på nettet på en måte som de ikke var fem eller ti år siden," sier han.
RELATED:
4 måter å tilbringe tid i naturen støvler helse og dele pasientanekdoter om hvorfor visse medisiner er mer effektive enn andre og bør finansieres eller hvorfor visse diagnostiske tester kreves for effektiv omsorg er hvilke hjelpeffektendringer som er essensen av advokatvirksomhet.
"Det er alt drivstoff, for det er motoren for endringene som skal skje på et høyere nivå," sier Ginsberg. "Vi ville ikke ha en policy for å endre hvis personen ikke hadde en historie."
