Millioner av amerikanere, de fleste kvinner har fibromyalgi. En kronisk tilstand som er preget av utbredt smerte, problemer med å sove og tretthet, fibromyalgi har ingen kur og legene er ikke sikre på hva som forårsaker det. Mens symptomene kan komme og gå, kan de også være alvorlige nok til å påvirke en persons evne til å jobbe eller håndtere rutinemessige oppgaver. Vi snakket med tre kvinner som blogger om deres personlige erfaringer med tilstanden - hvordan det påvirker deres daglige liv og hva de gjør for å klare det:
Amy Mullholand , 42 ble diagnostisert i 2011. Hennes blogg er The Fibro Frosk.
Felicia (som ba om at hennes etternavn ble holdt tilbake), 31 ble diagnostisert i 2001. Hennes blogg er Felicia Fibro.
Kat Overland , 26 ble diagnostisert i 2009. Hennes bloggen er kronisk kronisk smerte.
Hvordan ble din fibromyalgi diagnostisert?
Amy: Jeg hadde gått til min familie lege på den tiden, klaget over skulder, nakke, rygg og hoftepine. Jeg klaget også på mangel på energi og tretthet. Etter omtrent det tredje besøket sa hun at hun ønsket å kjøre noen blodprøver. Omtrent en uke senere mottok jeg en telefonsamtale fra sykepleieren sin. Hun fortalte meg at min ESR (eller "sed rate") og CRP (C-reaktiv protein) var forhøyet (som er tegn på betennelse i kroppen), og at jeg hadde et positivt ANA (antinucleært antistoff) i et flekkete mønster ( som tyder på en autoimmun sykdom). Hun sa legen mistenkte at jeg kan ha lupus. Da jeg dro til min konsultasjon med reumatologen, gjorde han mange spørsmålstegn, presset, prodding og poking. Da han kom tilbake, sa han: "Du har ikke lupus. Du har fibromyalgi." Jeg ble bedøvet.
Felicia: Under min ferske år på college var jeg i konstant smerte. Jeg følte meg mer sliten og fant det ekstremt vanskelig å holde tritt med vennene mine. Jeg fortsatte å gå tilbake til legen fordi jeg visste at noe var galt. En lege fortalte meg at han hadde hatt kronisk smerte i årevis, og at jeg bare måtte lære å håndtere det. Etter å ha sett mer enn 15 leger, fikk jeg endelig diagnosen min og en forklaring på alle symptomene mine. Jeg var 19 år gammel, en sophomore på college.
Kat: Jeg hadde senititt i håndleddene mine for en stund, så håndledds smerte bekymret meg ikke spesielt. Saken som faktisk fikk meg til å se en lege var at sykling begynte å virkelig skade knærne … sykling skulle ha liten innvirkning! Det tok to leger å finne ut at jeg ikke hadde slitasjegikt i knærne, og noen få måneder med blodprøver og medisinske eksperimenter før jeg endelig ble diagnostisert med fibromyalgi.
RELATERT: Hvorfor Fibromyalgi Smerte Føler Forskjellig
Hvordan påvirker tilstanden den daglige aktiviteten?
Amy: Jeg har ikke jobbet utenfor hjemmet i mange år. Jeg kan ikke jobbe utenfor hjemmet. Mellom noen ganger ikke sove i 36 til 48 timer om gangen på grunn av fibromyalgi-indusert søvnløshet, minne og konsentrasjonstap og daglig smerte, er det ingen måte jeg kunne jobbe med en tidsplan utenfor hjemmet. På grunn av den intense smerten og trettheten jeg føler på daglig, kan jeg ikke engang stå og lage mat eller tilberede et måltid som "normal" person ville. Det er så vanskelig å planlegge aktiviteter utenfor hjemmet mitt fordi jeg aldri vet hva min smerte og energinivå skal være.
Felicia: Åpenbart kan smerte og tretthet påvirke hvor mye jeg kan gjøre, men det meste påvirker det mitt daglige liv ved å gjøre meg til en overplanlegger. Jeg var alltid en organisert person, men nå liker jeg å ha en mengde detaljer, så jeg kan lage flere back-up-planer hvis jeg ikke føler meg bra. Disse back-up-planene tillater meg å fortsette å gjøre aktiviteter i stedet for å gi opp, men de krever mye mer planlegging og tvinge spontanitetstap.
Kat: Fibromyalgi gjør mye vanskelig, men det største problemet jeg har med det er at det gjør reisen utmattende. Lang pendler, flyturer, eller å være på mine føtter hele dagen, tar normalt alt ut av meg.
Er det noen "alternative" behandlinger du har funnet jobb for deg?
Amy: Den alternative behandlingen som hjelper meg mest, er fuktig varme. Jeg bruker mye tid på å sitte i badekaret mitt, med vannet så varmt som jeg kan stå på. Det kommer imidlertid med sine egne utfordringer. Mine ledd og muskler har noen ganger skadet så ille at jeg ikke bare kan sette meg ned i karet som du forventer. I stedet må jeg falle de siste 6-8 tommer ned i karet. Det gjør vondt og noen ganger skremmer meg! Da er det en utfordring som gjør vondt på knærne, armene og skuldrene til å slå meg og stikk meg til en stående stilling for å komme seg ut av karet. Massasje er det nest beste for meg. Min forsikring vil ikke dekke dem selv.
Felicia: Massasje hjelper meg virkelig til å føle meg bedre, men dessverre er resultatene bare midlertidige. Hvis jeg kunne få ukentlig massasje, ville det i stor grad hjelpe min overkropps følelse av konstant smerte. Selvfølgelig kan stressavlastningen du føler deg fra en massasje også være fantastisk, og kan bidra til å forhindre flare-ups … hvis bare de fleste helseforsikringer dekket dem som vanlige helseproblemer!
Kat: Jeg elsker en god massasje! Det er veldig nyttig etter å ha vært aktiv i noen få uker for å berolige muskelsmerter.
Felicia: Lytte til kroppen min og reagere på riktig måte har hatt størst samlede virkninger. Hvis jeg skjønner at jeg føler seg sliten, må jeg hvile og la kroppen min takle det, selv om jeg har ting å gjøre. Dette innebærer også planlegging for nedetid, som før og etter større utflukter eller arrangementer. Hvis jeg ikke lar kroppen hvile, er det mye mer sannsynlig at aktivitetene jeg gjør, vil føre til en oppblussing. Hva synes du er den største misforståelsen om fibromyalgi, og er det noe du ønsker flere mennesker visste om det ?
"Jeg tror det mest misforstått med fibromyalgi er at det er ekte. Det er ikke i hodene våre."
Amy Mullholand TweetAmy:
Jeg tror at den mest misforståtte tingen om fibromyalgi er at det er ekte. Det er ikke i hodene våre. Vi gjør det ikke opp for å søke oppmerksomhet eller å prøve å komme seg ut av arbeidet. Jeg vil gjerne arbeide ikke bare for pengene, men for det sosiale samspillet som jeg er ute etter. Jeg ønsker virkelig at folk visste mer om det daglige livet som folk med fibromyalgi må leve. Jeg skulle ønske de kunne forstå den virkelige smerten og sykdommen vi føler. Hvis de gjorde det, ville de hjelpe oss med å lobby for mer finansiering for videre forskning. Felicia: Jeg tror den største misforståelsen er at medisiner annonsert på fjernsyn vil lindre alle fibromyalgi symptomer for alle. Dette er så trist fordi det gir pasientene en falsk følelse at de vil kunne finne lindring med medisinering, som mange ikke kan. Det fører til at familiemedlemmer, venner og medarbeidere blir mer dømmende for de som sliter med sine symptomer. Disse observatørene kan føle at den som lever med fibromyalgi, ikke gjør nok til å bli bedre, noe som vanligvis er veldig langt fra sannheten! Kat:
Mange mennesker tenker på det som en "falsk diagnose" eller en unnskyldning for at folk er lat fordi det ikke er lett å diagnostisere. Fibromyalgi er ofte gitt som en fangst-all diagnose hvis noe mer spesifikt ikke passer. For eksempel har jeg justering og fysiske problemer i noen av leddene, senebetennelsen i underarmene, litt nervekompresjon og autoimmune problemer, og alle disse tingene bidrar til det jeg vurderer fibromyalgi-diagnosen min.
