Kjøring med multippel sklerose |

iStock.com

For noen som lever med multippel sklerose, kan handlingen med å kjøre bil, et symbol på autonomi og voksen alder bli stadig mer utfordrende. Annie Enriquez fra Monterey Park, California, som ble diagnostisert med multippel sklerose i 1992, vet hvor viktig kjøringen er med hennes uavhengighet, og hun har gått langt for å være mobil. Det har vært en ekte rullebanetur med mye arbeid for å opprettholde sin frihet til å komme og gå i en rullestolstilgjengelig bil med adaptive teknologier.

"Effekten av multippel sklerose ved kjøring varierer fra person til person, avhengig av kjørevaner, typene symptomer de har, og hvor alvorlige disse symptomene er, sier Nicholas LaRocca, PhD, visepresident for helsevesenet og politisk forskning ved National Multiple Sclerosis Society.

En studie utført av Drexel University forskere foreslår at, I løpet av fem år er personer med multippel sklerose tre ganger mer sannsynlig å ha bilulykke enn sine jevnaldrende uten en kronisk helsetilstand. Endringer i reflekser, syn, fysisk evne og kognisjon alle tvinge mennesker med multippel sklerose til å tenke på når du skal slutte å kjøre eller gjøre endringer som fortsatt kjører trygt og mulig.

Tegn på at kjørevnen din endrer seg

Noen mennesker lever med multippel sklerose gjør endringer i deres kjørevaner uten å virkelig erkjenne at de opplever kjøreproblemer. Endringer du kan gjøre er:

• Kjører ikke om natten eller begrenser kjøring til kjente områder i nærheten av hjemmet
• Kjører kun under høyt energitid
• Nekter å kjøre med familie eller barn i bilen
• Finne alternative måter å utføre bestemte funksjoner på.

Selv om det er sant at noen av disse endringene kan gjøre kjøre tryggere for deg og alle rundt deg, signaliserer de fortsatt at det er på tide å ta opp motivet til kjørevnen din med legen din.

"Svært ofte er folk motvillige til å ta det opp," sa Dr. LaRocca. "De er noen ganger redd for at legen kommer til å si," Hva? Du kjører fortsatt? "" Sannheten er at de fleste multippel sklerose leger er klar over disse pasientens bekymringer og er sympatiske. Så vær ikke redd for å stille spørsmålet og be om hjelp. Som LaRocca stresset, så hardt som det, må du vurdere din egen sikkerhet, så vel som familiemedlemmer, venner og andre på veien.

Kjøring "Min lille transformator"

"Multipel sklerose gjorde ikke påvirke bena mine i lang tid, sier Enriquez. Men da det gjorde, omtrent åtte år etter diagnosen, følte hun det først i hennes venstre ben. Så hun solgte sin manuelle skiftbil, ga opp clutchen, og fortsatte å kjøre, trygt, med høyre ben. Men da hun la merke til at hun brukte hendene og armene til å bevege beinet sitt fra bremsen til akseleratoren og tilbake, visste hun at hun trengte en annen løsning.

På det tidspunktet brukte hun en stokk, en rulleskytter og overgang til en rullestol. Ikke kjører i det hele tatt var en skummelt men veldig reelt prospekt. "Det var alltid i tankene mine," sa hun. I hvert fall til hun så en annonse i et blad for Freedom Motors, et selskap som installerer adaptive teknologier som kunne gjøre henne i stand til å fortsette å kjøre. Hun gjorde sin forskning og bestemte seg for et Honda Element, en bil som kunne være helt tilgjengelig for rullestolbrukere og utstyrt for håndkontrollene hun måtte trenge. "Jeg følte at jeg var for ung for en varebil," sa hun wryly. "Honda Element er dyrt, men det er verdt det."

Forhandleren anbefalte en kjørende spesialist for å trene henne og bekrefte henne på håndkontrollene før installere dem. Etter to uker med intensiv trening - "Det er vanskelig å ikke prøve å bruke benet ditt til å bremse," sa Enriquez - hun var klar og opptatt. "De åpnet verden for meg," sa hun om adaptive teknologier .

Enriquez bil lar henne bruke en fjernkontroll for å åpne en sidedør. Hun kan deretter kjøre rullestolen inn i passasjerseteområdet (det opprinnelige setet ble fjernet) og skifte over til førersetet, hvor hun kun kjører med bare hennes hender. Alt fortalt, dette legger til et kjøretøy som hun kaller "min lille transformator." Du må ikke være i rullestol før du kan bruke adaptive teknologier, sa Enriquez, som anbefalte dem til folk hun vet hvem som er bruker turgåere eller kanoer for deres multippel sklerose. Hun anser seg heldig fordi hun ikke har hatt å takle tretthet eller med endringer i visjon eller kognisjon som kan påvirke andre drivere, men hennes historie om kreativ tilpasning for å holde seg på veien er ikke mindre inspirerende.

Håndtering av kjøreendringer

Hvis du lurer på om du skal fortsette å kjøre, vil disse trinnene hjelpe:

Snakk med legen din.

• La legen din vite hvordan symptomene dine påvirker kjøringen din, slik at du kan jobbe sammen for å finne løsninger før du må snakke om når du skal slutte å kjøre. Få en komplett øyeeksamen.
• De fleste kjøreprøver fokuserer på skarphet eller perifert syn, sier Maria T. Schultheis, PhD, en lektor og kjørforsker i psykologiavdelingen ved Drexel University i Philadelphia, men multippel sklerose fører til mer subtile endringer i visjon som kan bli plukket opp i en omfattende øye eksamen. Få en kjøreevaluering.
• Legen din eller en nevropsykolog kan anbefale en spesialist som kan vurdere kjørevnen din. Dr. Schultheis og hennes team har blitt finansiert av National Multiple Sclerosis Society for å undersøke kjøring med multippel sklerose og å jobbe på en virtuell kjøreevalueringssimulator som en dag kunne bidra til å gi mer nøyaktige resultater med simulerte høyspenningshendelser. Lag trygge valg.
• Du kan gjøre mange endringer for å forbedre kjøresikkerheten din og holde deg på veien. For eksempel: Kjør ikke om natten hvis du har visningsendringer.
  • Slå av radioen og begrens distraksjoner.
  • Kjør når du føler deg opptatt, men be om hjelp eller unngå kjøring når du er for utfordret til å være trygg.
  • Forskningsadaptive teknologier.
• Hvis du mister benkontroll eller styrke, eller har begrenset bevegelsesbevegelse i armene, kan bilen din være egnet for adaptive teknologier for å gjøre de viktigste funksjonene til å kjøre mulig, til tross for dine fysiske begrensninger. Ta kontakt med National Multiple Sklerose samfunn.
• Hvis du ikke allerede er tilknyttet ditt lokale kapittel, er dette en god tid å bli involvert. «Jeg skulle ønske jeg hadde kjent med all informasjon om kjøring,» sa Enriquez, som måtte gjøre mye av sin egen undersøkelse for å ta de beste avgjørelsene om kjøringen hennes. Advokat for bedre offentlig transport.
• LaRocca observerte at personer som bruker rullestoler eller andre adaptive enheter for mobilitet, og som ikke kan kjøre, har problemer med å finne offentlig transport som gleder seg over dem. Selv om du fremdeles kjører, er du involvert i å teste for mer tilgjengelige transportalternativer. Når du skal stoppe kjøring

Til tross for forskningen (og sunn fornuft) viser at tap av evne forårsaket av multippel sklerose kan øke risikoen for veien, det er ingen god veiledning for når du skal slutte å kjøre. Det er svært individuelt. The National Multiple Sclerosis Society har finansiert forskning ved Drexel University og Georgia Health Sciences University for å svare på noen viktige spørsmål knyttet til evaluering av kjøremuligheter.

"Det er for øyeblikket ikke noe standardisert testbatteri for å evaluere kjøreegenskaper hos MS-pasienter," sa Abiodun Akinwuntan, PhD, midlertidig assisterende dekan for forskning i College of Allied Health Sciences ved Georgia Health Sciences University. "I de få tilfeller der kjøreevalueringer er gjort, involverer de vanligvis bruk av mange tester, tar mellom tre og fire timer, kan være dyrt (over $ 400), og kan føre til feilaktige beslutninger til tider."

Dr. Akinwuntans forskerlag har vist at flere kortere tester er pålitelige 91 prosent av tiden. "Et kort, standardisert, gyldig og svært forutsigbart batteri vil gå langt for å forbedre kvaliteten på kjørevalueringen tilgjengelig for personer med MS," sa han. Han rekrutterer for tiden deltakerne til å teste de kortere evalueringsverktøyene som er blitt identifisert i tidligere studier.

Det er viktig å unngå stereotyping selv eller andre på grunnlag av multippel sklerose, sa Schultheis. "Tidlig på er folk med MS trygge drivere på veien," sa hun. "Spørsmålet er, fordi MS er progressiv, når du skal tenke på å skifte kjøring. Bare fordi du har MS betyr ikke at du ikke kan kjøre."

Mange mennesker kommer til et punkt med sin multippel sklerose når kjøring ikke lenger er mulig eller trygt. Noen av årsakene som kan føre til at du slutter å kjøre, inkluderer:

Signifikant synshemming

• Manglende evne til å håndtere de fysiske oppgavene til kjøring, selv med endringer i bilen din
• Signifikant redusert reaksjonstid
• Sensorisk overbelastning som gjør det vanskelig å fokusere på kjøring
• Kognitive endringer som begrenser muligheten til å ta trygge kjørebeslutninger raskt.
• Din beslutning vil være basert på dine evner, samt hvilken type kjøring du gjør og miljøet du kjører. Du, legen din og dine kjære bør snakke om en plan for å stoppe kjøring som inkluderer å gi deg den mest uavhengighet du kan oppnå, ved hjelp av familie og venner, offentlig transport eller andre tjenester i ditt samfunn.