Mislyktes reumatoid artrittbehandlinger Informere medisinsk forskning |

Stacy Courtnay står hos andre pasienteksperter utenfor San Diego konferansesenter ved 2017 American College of Rheumatology Annual Meeting.Courtesy of Stacy Courtnay

Når Stacy Courtnay først lærte at hun hadde revmatoid artritt (RA), hun kunne ikke tenke seg å snakke med andre mennesker med sykdommen. "Da jeg først oppdaget at jeg hadde det," sa hun, "min mamma frivillig til å gjøre noe med Arthritis Foundation, men jeg ville ikke ha noe med det. Jeg sa til meg selv, jeg vil ikke være rundt andre mennesker så elendig som jeg er. "

Nå, som en del av et nytt pilotprogram opprettet av Arthritis Foundation og American College of Rheumatology (ACR), Courtnay gjør mye mer enn å snakke med andre mennesker som lever med RA. Som en talsmann taler hun til leger og forskere og hjelper dem med å utvikle en bedre ide om hvordan det er å leve med sykdommen.

Skoleedokumenter og forskere på virkeligheten av RA

"For nylig har jeg deltok i ACR konferansen med Arthritis Foundation, sier Courtnay, og beskriver hennes rolle i ACR Arthritis Foundation Patient Representative Program. "Det er det første året de noen gang har hatt pasienter, er en del av konferansen," sier hun og bemerker at det lenge hadde vært behov for pasientinngang.

"Sue Schrandt of Arthritis Foundation fortalte meg en historie om et tidligere år da forskerne demonstrerte en autoinjektor. Når du tar et legemiddel som Humira [adalimumab], klemmer du magefettet, legger automatisk injeksjonen på den, og autoinjektoren skyver nålen veldig fort. Autoinjektoren var fantastisk for folk som meg, fordi det var vanskelig å trekke ut serumet og sette nålen i magen og skyve sprøyten.

"Hva forskerne tenkte ikke på, var noen som hadde to hender som var så hovne og i så mye smerte måtte bruke den. Noen mennesker kan ikke engang klemme fettet på magen for å bruke autoinjektoren. Forskerne sa: "Vi tenkte ikke engang på det." Selvfølgelig gjorde de ikke. De har to hender som virker. Derfor måtte de begynne å engasjere pasienter i prosessen. "

RA symptomer ankom år før diagnosen

Nå 39 begynte Courtnay å føle effekten av revmatoid leddgikt ved 23 års alder. "Da jeg tok opp college, begynte jeg en jobb hos et programvareselskap, og jeg jobbet mange messer. Jeg var mye på føttene mine, og føttene mine begynte å skade. å være i hæl som var for høye. En dag bestemte jeg meg for at jeg ikke bryr meg om å ha søte sko, jeg skal få mine komfortable sko. Jeg hadde på seg leiligheter, og føttene mine ble fremdeles ikke bedre. til en podiater, og jeg fikk ikke noen form for diagnose. «9 måneder senere,» husker hun, »jeg fløy i utlandet. Da jeg kom hjem til Atlanta, kunne jeg ikke løfte armene mine. å være på et fly i 12 timer. Du prøver alltid å rettferdiggjøre ting. Du forteller deg selv, Vel, det var på grunn av dette eller det. "

Symptomer fortsetter: hovne håndledd, Arms hun kunne ikke løfte, ubarmhjertig fotpine

Courtnay innså snart at noe annet skjedde da begge håndleddene hennes ble utrolig hovne og immobile. På grunn av svulens symmetri henviste legene henne til en reumatolog. "RA er veldig symmetrisk," sier hun. "Hvis ditt venstre håndled gjør vondt, din høyre håndled gjør vondt også. Så det forklarte også smerten i føttene mine, og fikk meg til å tenke på smerten i skuldrene mine. Jeg fikk den offisielle RA-diagnosen da jeg var 25-2 år etter at jeg begynte å føle smerten. "

RELATERT:

Misdiagnosis of Rheumatoid Arthritis Is Common Pendling til jobb føltes som" Noen hadde tatt en hammer til Mine føtter "

For Courtnay bare å komme på jobb var en prøvelse. «Jeg husker hver morgen å kle seg for å gå på jobb og mine føtter ville bare drepe meg,» sier hun. "Jeg ville komme på heisen for å komme til pulten min, og jeg kunne ikke vente å ta av meg skoene mine. Jeg sier alltid det var som om noen hadde tatt hammer til føttene mine. De følte seg bare skadet og mishandlet. "

Bli behandlet og klar til å starte en familie

For tiden giftet Courtnay med hvilke virkninger medisinen hun trengte å ta, ville ha potensiell graviditet. "På den tiden var biologene ganske nye og ikke veldig populære," sier hun. "De satte meg på prednison for å få hevelsen ned. Da satte de meg på et par førstelinje medisiner. Jeg bodde i hovedsak på prednison i fire år. Det maskerte mine symptomer. Jeg fikk egentlig ikke vekt Det fungerte bra. "

RELATERT: Familieplanlegging når du har revmatoid artritt

" Det er en teori som når du blir gravid, går RA inn i remisjon, "forklarer hun." Jeg dro av prednison og ble gravid. Jeg skulle prøve å holde meg unna prednisone hele tiden, men jeg kunne ikke engang gå. Så mye for den teorien! Legen min sa: «Kroppen din fikk ikke notatet som du skulle gå til ettergivelse,» sier hun, ler.

RELATERT:

Din reumatoid artrittplan: Strikk for remisjon, Sidestep Relapse Graviditet, foreldreskap og mer smertefulle symptomer

Ønsket å vite mer om hvordan prednisonen kan påvirke henne og hennes baby, kom Courtnay i en graviditetsstudie i California. Forskerne fulgte henne gjennom graviditeten og overvåket sønnen John, for sitt første år, for å lete etter mulige bivirkninger. "Han hadde ingen bivirkninger, og jeg gjorde det heller ikke," sier Courtnay. "Men etter at jeg leverte John i 2007, ble det veldig dårlig. Det var da jeg startet reisen med biologics. Jeg startet med Enbrel (etanercept). Det fungerte ikke. Humira jobbet heller ikke for meg. Jeg byttet til Remicade (infliximab). På dette tidspunktet hadde jeg sykdommen i litt over fem år. Og jeg var virkelig bak den åtte ballen, fordi jeg ikke behandlet det fra begynnelsen. Jeg maskerte bare smerten fordi jeg ønsket å få barn. "

Livet med en nyfødt baby og nye symptomer

Som en ny mor, desperat for å leve et normalt liv, begynte Courtnay å finne kampen skremmende. "Det var så ille etter at jeg fødte," sier Courtnay. "Det er vanskelig nok at enkle ting blir vanskelige - henter en kaffekopp, åpner en melkekartong, klemmer en sjampoflaske. Min mann måtte bære meg på badet. Mine foreldre flyttet nesten med oss ​​for å ta vare på min sønn. Her var jeg, en ny mor, og sønnen min var seks måneder gammel, og jeg kunne ikke engang plukke ham opp. Jeg husker da min sønn var to, han slo ved et uhell håndleddet mitt. Jeg gikk til knærne, suget i smerte, og selvfølgelig forstod han ikke hva som foregikk, så han var også opprørt, "husker hun.

Kampene om å ta vare på en baby mens de fortsetter RA-symptomer

"Jeg kunne ikke gjøre mange fritidsaktiviteter med ham," sier hun. "Det var så vanskelig. Jeg kjempet med postpartum depresjon. Jeg er ikke sikker på om det var alt på grunn av det. Jeg tenker tilbake til hvor vanskelig det var for mannen min, mine foreldre. Jeg mistet tålmodigheten med alle. Når du er i smerte …, "Courtnays stemme stenger av som hun husker.

En dramatisk beslutning om å unngå tradisjonell RA behandling

Desperat for lettelse og frustrert av hennes unhelpful medisiner, tok Courtnay et drastisk skritt. "Jeg droppet alle medisinene og prøvde å gå den naturlige ruten," sier hun. "Jeg gjorde alt dette galne naturspørsmål, som virkelig fikk meg i trøbbel til det punktet hvor jeg var sengetid og ikke kunne gå. Når du er på Remicade, hvis du er syk, kan du ikke få infusjonen din. Så i tre måneder holdt jeg bare ringen til revmatologen og fortalte ham at jeg var syk, så jeg ikke måtte ta medisinen. Jeg ville ikke fortelle ham sannheten. "

RELATERTE: 7 Vanlige Rheumatoid Arthritis Medication Mistakes

Prøver alt og alt: Chelation Therapy, Extreme Diet, Detox Concoctions

Courtnay var villig til å prøve noe, bokstavelig talt, for å finne lettelse fra hennes RA. Ingen behandling var for skjult eller usannsynlig. "Jeg begynte å prøve å spise sunt," sier hun. "Jeg gjorde det ikke-sukkerholdige kostholdet, det raske dietten, kostholdet ditt for å spise blod. Jeg dro til en klinikk i Carrollton, Georgia, og de ga meg mineral IVs. Jeg begynte å gjøre chelaterapi, som skal rengjøre blodet ditt av tungmetaller. "

" Disse tingene er ikke så galte, "sier hun," men jeg gjorde et peroksidherd, hvor du ville drikke matkvalitetsperoksid . Du skulle ikke berøre det fordi det ville brenne hendene dine! Du måtte bruke hansker. Men du ville drikke det! Det er en hel bok om hvordan det ville kurere deg for immunforsvar, "forklarer hun. "Jeg har til og med prøvd noe som kalles oljedrag, hvor du kjøper en bestemt slags sesamolje og virker det i munnen din 10 ganger om dagen. Det var ment å tegne giftstoffer og kurere deg. Alt og alt jeg leste om, ville jeg prøve, fordi min biologi ikke virket. Jeg brukte tusenvis av dollar på det jeg kalte heksedrikker. "

RELATED:

Se etter disse reumatoid artritt-alternative terapier

Ingen lindring og ingen flere alternative behandlingsalternativer Courtnay begynte etter hvert å løpe ut av alternativer. "Det er folk som sier at alt dette begynner i magen din - at hvis du helbreder tarmkanalen din, kan du helbrede immunforsvaret ditt," sier hun. "Så jeg startet en protokoll for det. Det inkluderer ikke engang kiropraktorene, akupunktur, massasje. Jeg brukte tusenvis av dollar fordi det ikke fungerte noe annet.

"Jeg vil aldri glemme det lørdag, kaller reumatologen min i tårer og fortelle ham hva jeg har gjort. Han gir meg det vanskelig i dag. Men la oss si du leser at noen ble kurert fra peroksid dietten. Du sier til deg selv, "Wow, jeg har prøvd alt annet, hvorfor ikke det?" Jeg kjøpte inn i det, fordi jeg var i så mye smerte, jeg var villig til å prøve noe. "Courtnays reumatolog satte henne tilbake på prednison, og foreskrev da Actemra (tocilizumab), en behandling hun har brukt med suksess for fem år.

En mulighet til å bruke sin erfaring med mislykkede behandlinger for å hjelpe andre.

Courtnays unike erfaring med å håndtere RA er en del av det som har gjort henne til en så verdifull pasientekspert for forskere og leger gjennom pasientrepresentativt program. kan snakke for første gang til håpløsheten, en person med RA opplever når smerten blir for alvorlig. Og skylden som andre kan få deg til å føle om din sykdom.

Den emosjonelle virkeligheten: Å håndtere alvorlig smerte, skumturer

"Folk alltid få deg til å føle deg som noe du gjør, sier Courtnay. "Når du møter disse holistiske legene og naturopathene, føles det som om det er noe du har gjort eller ikke gjort, og at du kan endre det. Så jeg var som gr spis, fortell meg hva jeg skal gjøre, og jeg skal gjøre det. Og jeg ville fortsatt ikke bli bedre. Min reumatolog sa, vær så snill, ikke kjøp inn i dette, hvis det var noe du gjorde, ville vi kunne kurere det. "

Gaining Validation From Study Results og Others Living With RA

" Selv min familie, Som har vært så støttende, føler jeg noen ganger at jeg kan overdrive når jeg sier at jeg trenger en lur, "forklarer hun. "Så å være på ACR konferansen og høre om en studie som sier at mennesker med RA trenger mer søvn til å fungere, var det veldig validering. Og det er validering for å høre historiene til andre mennesker som går gjennom lignende erfaringer. "

Arbeider for å hjelpe andre mennesker som lever med revmatoid artritt

Courtnay jobber nå med et pilotprosjekt med leddgiktfondet og flere universiteter som ville opprett et pasientdashboard som vil tillate en person med leddgikt å samle inn data fra registre over hele landet for å gi seg så mye informasjon som mulig for å utvikle en plan for å bekjempe sykdommen.

RELATERT: Rheumatoid artritt klinisk forsøk: Hva å vite

"Som pasient vil jeg vite hva bivirkningene er for medisiner. Hvilke data har vi om folk som tar biologer i lange perioder? Det er bare så mye mer som pasienter som vi trenger å vite. Jeg har møtt så mange som jobber med Arthritis Foundation som har RA selv. Det er utrolig å se disse menneskene som har gjort å finne en kur et oppdrag i deres liv. "