Innholdsfortegnelse:
Key Takeaways
Sober4MS legger vekt på det hyggelige & rdquo;
Vandring, sykling og klatring i fjell er bare noen av måtene folk får penger på for MS-forskning og bevissthet.
MS-advokater kan gjøre en reell forskjell i økt finansiering for MS-forskning.
Hvert år , millioner av mennesker løper, går, svømmer og sykkel for å øke bevisstheten og finansieringen av sykdommer. Men da John Simon ble diagnostisert med multippel sklerose (MS) i 2008, visste han og hans beste venn, Tony Cerame, at de ønsket å gjøre noe helt annet.
"Folk poster alltid om hvor vanskelig tur eller løp er, og vi ønsket å gjøre noe som virkelig sugde, "sier Cerame.
Så da paret videregående venner visste at de ikke kunne tenke på noe verre enn å se et band de foraktet - mens de var helt nyktere - visste de at de hadde en vinnende ide.
Du betaler; Vi vil lide
Slik fungerer det: På sosiale medier, Simon og Cerame kunngjøre det forestående showet av et band de forakter, og be om donasjoner på crowdsourcing-plattformer, for eksempel CrowdRise, for å få dem til å gå til konserten. Jo mer penger de øker, desto mer stunts vil de gjøre på showet eller føre til det.
Dette har inkludert dressing i dra for en Cher-konsert og sportsspray, frostige tips og falske skjegg til Backstreet Boys . For en kommende One Direction-konsert lovte de å høre på noe annet enn det bandetes musikk for hele 500-mils rundtur.
Deres hjernebarn - Sober4MS - startet som en spøk. Det var 2012, og postgrungebandet Creed kom gjennom Saint Louis, hvor de bor. Cerame snudde seg til Simon og sa: "Du kunne ikke betale meg nok for å se det."
Det viser seg at du kunne.
Tre tusen dollar senere feiret gutta på deres aller første MS-fundraiser på Creed-showet. De kjøpte til og med band T-skjorter og kuttet av ermene til arrangementet. Og de gjorde det helt nyktert.
Nå sier de, "de kjemper MS, en forferdelig konsert om gangen."
Mens de på showene engasjerer seg med de virkelige fans og live-tweet om deres erfaring. Hittil har de hevet mer enn $ 20 000 for Gateway Area-kapittelet i National Multiple Sclerosis Society (NMSS), som serverer øst Missouri og sørlige Illinois.
RELATERT: Ett par kjører til å slå flere sklerose
Har noen Morsomt, for
De lange vennene sier at de elsker musikk og ser noen show på egen hånd.
"Tony er en ekspert på alt metallvis," sier Simon. "Jeg lytter til flere sanger-songwriter ting, men vi har en god forståelse for hverandres smak. "De anslår at de ser ca 10 konserter om året - og er Sober4MS på omtrent to av dem.
" Det er ikke å si at vi er full i hverandre, "legger Cerame til
deres innsamlingsinnsats oppnår nasjonal oppmerksomhet. Og det går så bra at de selv kan slå Sober4MS til en heltidsinnsamling, sier Simon.
Komme på livet med MS
Noen enda bedre Nyheten er at Simon's MS er under kontroll.
Nå 36 ble han diagnostisert med MS like før han ble 30 Han sier at symptomene lettere blindsided ham. "Jeg gikk til sengs for å føle meg normal og våknet uten å kunne se eller stå rett," minnes han. "Jeg visste ikke hva MS var på den tiden."
MS utvikler seg når kroppen feilaktig angriper sitt eget sentralnervesystem. Immunsystemet angriper myelin, fettstoffet som omgir og isolerer nervefibrene, ifølge NMSS. På grunn av dette, de fleste eksperter beskriver MS som en autoimmun sykdom, men noen foretrekker nå å kalle det en immunforsvaret sykdom, noterer samfunnet. Symptomene, som varierer mye fra person til person, kan omfatte nummenhet og kribling, tretthet, synsproblemer og gangproblemer.
Noen mennesker med MS kan ha en initial oppblåsthet av symptomer og forbli stabil i mange år etter behandling, mens andre kan ha en aggressiv, progressiv sykdom, ifølge samfunnet. Etter at Simon hadde diagnostisert, ble han satt på en daglig injiserbar medisin som han sier har redusert sine symptomer.
Han sier at MS egentlig ikke har kommet seg, men han er mer følsom for været.
"Jeg hater de varme sommrene, enda mer enn jeg brukte til, sier han. NMSS bemerker at personer med MS kan oppleve en midlertidig forverring av symptomene når været er veldig varmt eller fuktig.
"Jeg spiller fortsatt softball," sier Simon. "Livet mitt er relativt normalt på dette punktet."
Selv om du selvfølgelig regner med å gå til konserter av band du forakter. Men ikke alle forestillingene har vært fryktelige, vil paret innrømme.
"Cher var vårt beste show til dags dato, og det viser seg at vi ble fans etter å ha sett henne utføre, sier Simon.
