Nytt håp for mennesker med leversykdom - Hepatitt senter -

Du kan kanskje ikke tenke på hva leveren din gjør hver eneste minutt hver dag, men dette skjulte organet er sentralt i kroppens helse - og det er sentrum for American Liver Foundation-arbeidet. Kjernevalkretsen i American Liver Foundation er leverpatienter og deres familier. Å nå dem har vært fondets oppdrag siden de ble grunnlagt på 1970-tallet av AASLD (American Association for Studie av leversykdommer) ifølge Tom Nealon, styrets leder.

Nå er utdanning og oppsøking nødvendig mer enn noensinne, sa han for å være sikker på at pasienter og familier lærer om de nye terapiene som bare er godkjent for en mer effektiv behandling av hepatitt C, en leverinfeksjon som påvirker over 3 millioner i USA alene.

Hverdag Helse snakket med Nealon om hva som inspirerte ham til å bli en del av American Liver Foundation. Finn ut hvorfor han er begeistret over håpet at nye hepatitt C-medikamenter gir til mennesker som kan ha leversykdom - men ikke engang kjenner det ennå.

Skinner et lys på leversykdommer

Hverdagss helse: Hva inspirerte deg til Først bli en del av American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Noe sent i livet - jeg var 50 år gammel - jeg sa: "Du vet hva jeg tror jeg skal drive en maraton ." Så jeg kjørte min første maraton i uken etter min 50 ^th bursdag. År senere sa jeg: "Du vet, jeg vil gjerne kjøre Boston." Men for Boston må du kvalifisere etter tid. Du kan nok samle, gitt min alder og andre faktorer, jeg skulle ikke kvalifisere for Boston. Så jeg ble tilknyttet American Liver Foundation for å løpe det første året ved å forplikte seg til å samle inn penger. De gjorde deg forpliktet til å øke $ 2500 - jeg økte $ 16,000!

Den bemerkelsesverdige delen av det er, som jeg alltid sier, "Det var en morsom ting på vei til bare å kjøre Boston." Jeg ble hekta med American Liver Foundation, og enda viktigere likt opp med en liten gutt som ble født med biliary atresia, en kronisk leversykdom, Zachary. Vel, Zach var bare 1 da, og nå er han 11. Vi er beste venner for alltid, BFF, som vi sier.

Han og jeg har sammen samlet midler til American Liver Foundation siden den tiden rundt landet og på forskjellige måter. For de siste 11 årene har vi hatt en innsamlings kampanje som går. Vi har økt 1,3 millioner dollar i løpet av denne tidsrammen - som jeg antar fanget oppmerksomheten til American Liver Foundation Board selv - og jeg ble medlem for 5 år siden.

I kjernen kjører jeg det dag til dag nå. Det er faktisk en gave nå på dette tidspunktet i mitt liv siden jeg er 66 neste måned. Jeg har fortsatt en heltidsjobb, men for det meste bruker jeg en betydelig del av tiden min til å jobbe med ALF og dens problemer. Jeg reiser rundt landet til våre ulike divisjoner og snakker på hendelser som holdes der og snakker på vegne av ALF.

Jeg tror en av våre kampene … er folk snakkes om mange sykdommer, men ingen snakker om leversykdom. Enten det er på grunn av stigmatisering eller om det er fordi folk like fort holder det hemmelig. Du vet, folk snakker om hiv. Folk snakker om kreft. Folk snakker om hjertesykdom og hjerneslag og hjerteinfarkt. Men nesten ingen snakker aldri om leversykdom, og det er ifølge alle estimater absolutt en av de største sykdommene som står overfor Amerika for tiden.

Hva skjer med hepatitt C er så spennende fordi det er en monumental forandring i landskapet.

EH: I arbeidet med ALF har du sett at levertransplantasjoner noen ganger skyldes hepatitt C?

Nealon: Å ja, sikkert, jeg mener det er en av de vanligste årsakene av det fordi den uheldige syklusen, og det er virkelig den lumske naturen til hepatitt C - hvorfor de kaller det den stille epidemien - er at den kan leve noe sovende i kroppen for ikke bare år, men tiår. Når det manifesterer seg, kan cirrhose være der, på et tidspunkt hvor den eneste muligheten for overlevelse er en transplantasjon.

Det er absolutt en viktig faktor. Tanken om at det kan være et behandlingsbehandlingsprogram som hindrer hepatitt C fra å komme til det stadiet forårsaker cirrhose, ville bety at det ville være færre transplantasjoner som trengs for hepatitt C. Dette ville gjøre dem tilgjengelige for personer med biliær atresi eller andre former av leversykdom, primær skleroserende kolangitt … Jeg mente det er en hel klesvask liste over leversykdommer som til slutt kan nødvendiggjøre en transplantasjon.

Det ville være fantastisk å fjerne så mange tilfeller som mulig av hepatitt C som grunnen til at folk trengte en transplantasjon

Kommer testet for hepatitt C

EH: Kan folk bære hepatitt C i blodet og ikke innse at de var smittet?

Tom Nealon: Anslagene er at over 3 millioner amerikanere lider fra leversykdom [fra hep C] og 75 prosent av folk ikke skjønner det, noe som er svært uheldig. Det er sikkert hvorfor CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] anbefalte at baby boomers født mellom 1945 og 1965 skulle bli testet.

Jeg tror de spennende nyhetene og forhåpentligvis nyhetene som folk kommer til å fokusere på, er det kanskje en tid ikke så lenge siden du ville si, "Vel nå, det er ikke så fantastisk. Nå vet jeg at jeg lever med leversykdom." Men nå, å vite at du lever med leversykdom, har faktisk potensialet for ikke bare en positiv slutt, men en strålende slutt. Legemidlene som er der, pluss de nye som er godkjent, gir stor sannsynlighet for kur.

Dette stoffet med narkotika er i stand til å kurere og kanskje utrydde hepatitt C - det skjer ikke veldig ofte i våre liv, at et legemiddelbehandling kan innføres som gir det slags potensial for en livsforandrende opplevelse for de menneskene som lider av det. Å gå videre betyr at hepatitt C ikke vil utgjøre helsearmen som den gjør i dag. Det er åpenbart at det er en stor befolkning for hvem som er uvitende om at de har sykdom, betyr bare at når de blir oppmerksomme, deres fysiske tilstand og deres evne til å bekjempe sykdommen, så vel som å kunne opprettholde enhver type behandling - er det bare det mye vanskeligere.

Vi støtter og velkommen CDCs oppmuntring til at baby boomers blir testet for å finne ut. Fordi jo tidligere du finner ut, med disse nye behandlingene er sannsynligheten for at den er relativt kort og relativt lett å avdekke noen av de dårlige virkninger hepatitt C har, bra.

Nye behandlinger med potensial for å kurere Hep C

EH: Hvordan endres disse nye stoffene for hepatitt C, Olysio (simeprevir) godkjent i november 2013 og Sovaldi (sofosbuvir) godkjent i desember 2013, endre bildet for pasienter?

Nealon: Disse regimene har lover at begge er kortere i varighet, men absolutt også mindre dårlige når det gjelder virkningene på individet mens de gjennomgår behandlingene. Tidligere har behandlingens karakter, særlig den sterke avhengigheten av interferon, betydet at det var spesielt ødeleggende og gjorde det vanskelig for folk som gikk gjennom det diett å ha normale liv. Nå er forventningen med disse nye stoffene at det vil bli en mye kortere varighet, og det vil få langt færre bivirkninger og absolutt mindre sykehusinnleggelser enn tidligere.

Jeg tror at den spennende delen for folk som kan kom til oppfatningen at de har hepatitt C er at det ikke trenger å være så livsforandrende og som forringende til deres normale livsstil for å gå gjennom behandlingsregimet.

EH: Vil du si de nye behandlingene lover en kur?

Nealon: Vel, jeg tror det er et sterkt potensial at en kur er der. En av legene som er på nasjonalt styre sammen med meg og er leder av vår nasjonale medisinske rådgivende komité, Dr. Hillel Tobias, sier at det er all grunn til å være optimistisk at dette gir en potensiell kur. Det er sikkert tilfeller av at folk blir kurert. Utover det er det mulighet for å utrydde sykdommen helt.

Slutten på å vente å behandle Hep C

EH: Jeg tror at noen selv ventet på de nye stoffene for hepatitt C før de startet behandling, er det riktig?

Nealon: Høyre, sannsynligvis Selv, ærlig talt, venter på å bli testet. Det er klart at dette er en stor del av befolkningen - hvis vi sier at 3,2 millioner mennesker lider av det, men 75 prosent ikke skjønner det. Det er mange som trenger å bli testet, så vi håper at de som ikke ble testet, nå skal testes.

Det er de som ble testet, men har vært sitte på sidelinjen. Estimater er at disse er opptil 90 prosent av de 3,2 millioner menneskene - som ikke engang har blitt behandlet. Og selvfølgelig er det en del av befolkningen som kan være klar over at de har det, men har hittil ikke handlet.

Den gode nyheten er at mens disse stoffene nå kommer på markedet, er det mange flere på rad. Det er blitt et veldig aktivt område, som absolutt ikke er uvanlig at når det kommer et gjennombrudd, hopper mange av de farmasøytiske selskapene om bord, alle kjemper for å få det siste stoffet. Det er gode nyheter for pasienter fordi det betyr at det antagelig er hver som kommer ut vil ha enda større sannsynlighet for suksess og mindre bivirkninger. Det er tydelig den retningen pasientene vil at disse stoffene skal gå. Det er for tiden stor interesse for utviklingen av de legemidlene som passer godt for pasientene, hvorav noen er klar over at de har leversykdom, men andre som kanskje ikke er klar over at de har det.

Lær mer om Hep C

EH:

Har du noen ressurser du vil dele med leserne? Nealon

: Vi har i flere år en hep C 1,2,3 program at du kan få tilgang på liverfoundation.org som er en ressurs når det gjelder å forstå sykdommen - forstå de utfordringene som er forårsaket av den. Enda viktigere gir det en omfattende oversikt over behandlingstester og ressurser som er der ute, og det er en av de tingene vi synes er utrolig verdifull for pasienter i denne dag og alder - for å kunne utdanne seg så mye som mulig. Du kan ikke få se din lege så ofte du vil, eller så fort du vil, men vi vil gjerne tro at dette gir noen virkelig viktig informasjon om en kritisk viktig sykdom, der for å hjelpe pasienter og deres familier mens de prøver å gjøre noen svært viktige beslutninger.

DINE VISNINGER:

Har du blitt testet for hepatitt C? Vennligst del historien din i kommentarfeltet.