Snakkes om familien om dyskinesi |

For omsorgspersoner med Parkinsons sykdom, kan symptomene på dyskinesi forårsake bekymring. Getty Images

Registrer deg for vår friske nyhetsbrev

Takk for at du registrerte deg

Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.

Hvis du har blitt diagnostisert med Parkinsons sykdom, kan du føle deg fristet til å holde visse opplysninger om tilstanden til deg selv. For eksempel kan du nøle med å ha en vanskelig samtale med dine kjære eller overbelaste dem med for mange detaljer. Men når du snakker om Parkinsons symptomer og tilstandens behandling, vil det bidra til å minimere misforståelser mellom deg og dine familiemedlemmer. En slik diskusjon kan til og med bidra til å redusere angst - din

og deres. "Utdanning for både pasient og familie er viktig og bør startes tidlig," sier Cathi A. Thomas, RN, CNRN, programmet direktør for Parkinsons sykdom og bevegelsesforstyrrelser senter ved Boston University Medical Campus. "I vårt sentrum inkluderer vi ektefellen eller omsorgspersonen så mye som pasienten."

Og du vil ikke være alene: De fleste behandlingssenter vil ha støttegrupper og pedagogiske ressurser tilgjengelig for å hjelpe deg og dine kjære som Du lærer om Parkinson.

Forstå Dyskinesia

Personer med Parkinsons sykdom kan utvikle dyskinesi, en unormal, ukontrollert og ufrivillig bevegelse som vanligvis oppstår som en komplikasjon av langvarig bruk av levodopa.

Dyskinesi kan være isolert i en kroppsdel ​​- for eksempel hodet eller en lem - og kan virke som bobber eller fidgeting. Det kan også bevege seg gjennom hele kroppen, noe som gjør at en person ser ut til å være writhing eller wriggling. Noen ganger kan det være så subtilt at bare en utdannet nevrolog kunne identifisere den, men det kan også være ekstremt uttalt og kan virke å konsumere hele kroppen. En frykt for dyskinesi bør imidlertid ikke holde deg fra å ta levodopa. Legemidlet regnes som "gullstandarden" for behandling av symptomene på sykdommen, og Parkinsons stiftelse oppfordrer folk til ikke å forsinke behandlingen sin for lenge.

Alexander Pantelyat, MD, direktør for Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Center i Baltimore, har opplevd denne misforståelsen om levodopa. "Til tross for min beste innsats i rådgivning om fordelene med medisinering," sier han, "noen ganger tolker pasienten fortsatt det jeg sier som:" Min sykdom skal gå raskere hvis jeg tar høyere doser levodopa, "som ganske enkelt er usann. "

" Det er nå bevis fra flere studier og tusenvis av pasienter med Parkinsons sykdom som viser at det ikke er tilfelle, fortsetter han. "Og det er minst en stor studie som tyder på at levodopa kan sakte progresjon."

Bunnlinjen, sier Dr. Pantelyat, er at behandlingen [med levodopa] vil forbedre pasientens livskvalitet.

Håndtering av Parkinsons sykdom Med Medisinering

Håndtering av Parkinsons med levodopa er ofte en avvei. For mye levodopa kan gi mer alvorlig dyskinesi; For lite kan bety at pasienten opplever mer "off-time", eller perioder når medisinen ikke virker.

"Det kan være ødeleggende når medisinen har slitt seg eller ikke fungerer bra," forklarer Pantelyat. "[I dette tilfellet er personen] virkelig plaget av symptomene på Parkinsons." "Dessverre" fortsetter han, "fører dyskinesiens ledelse svært ofte med en reduksjon av levodopa - slik dyskinesiene forbedrer, forverres vanligvis. Det må være en balanse, og så er det en pågående diskusjon jeg har med pasienter og deres omsorgspersoner. "

Thomas legger vekt på viktigheten av å ta den foreskrevne medisinske dosen så regelmessig som mulig." Å vite når og hvordan man skal ta medisinering kan bidra til å redusere dyskinesi, sier hun. For eksempel, snakk med legen din om hvorvidt du skal ta levodopa 30 til 60 minutter før du spiser et måltid eller, som anbefalt av Parkinson's Foundation, om det er bedre å ta medisinen med mat som inneholder ikke protein.

Slik snakker du om dyskinesi med dine kjære

"For de aller fleste mennesker gir [dyskinesier] ikke noe problem, selv i løpet av årene," sier Pantelyat. Men han sier, "dyskinesi kan forårsake forlegenhet og irritasjon for venner og familiemedlemmer." Her er noen ting å gjøre når du snakker med en elsket om tilstanden din.

Forklar hvordan du føler.

Prøv forteller din ektefelle, familiemedlem eller omsorgsperson, "Jeg har ingen smerte. Faktisk føler jeg meg bedre." Når folk opplever dyskinesi, kan de grimas eller synes å være writhing, noe som kan forstyrre andre. Men, sier Thomas, "føler en person generelt mindre stiv og har bedre mobilitet når de har dyskinesi." Når familie og venner innser at disse bevegelsene ikke er forstyrrende for deg, kan det hjelpe til med å lette ubehag.

Forstå at dine følelser kan forverre dyskinesi.

Det er ikke uvanlig at folk med Parkinson er uvitende om at de opplever dyskinesi, sier Thomas. Stress og sinne kan utløse eller forverre dyskinesi, men det kan også lykke. De rundt deg bør ikke anta at du er opprørt eller i nød på grunn av økte bevegelser.

Mer alvorlig dyskinesi kan medføre komplikasjoner, og i så fall sier Thomas, "det kan være økt risiko for fall eller en manglende evne til å gjøre visse aktiviteter. "Din partner eller familie kan bli bedt om å ta en mer aktiv rolle i å ta vare på deg.

Be din familie og venner å gå ut med deg.

Sosialisering er en viktig del av å håndtere Parkinsons - selv om det føles ubehagelig først. "Denne sykdommen kan være utrolig isolerende for folk," sier Pantelyat. "Det kan bli forvirret av en rekke ting: forlegenhet over tremorene og dyskinesiene, en oppfatning at folk ikke vil forbinde med deg, og det stigma som fremdeles eksisterer i forhold til Parkinsons."

Det er også viktig å fortsette å trene. "Jeg kan ikke understreke det nok," sier Pantelyat. "Tren, trene, trene. Ikke bare er trening god for å redusere angst og bedre humør, for tiden viser det det beste beviset på å bremse utviklingen av hjernecelletap i Parkinson. "Enhver bevegelse er bra, men det kan være spesielt nyttig å velge aktiviteter som involverer sosialisering, slik som som tai chi-klasser eller ballroom dancing.

Hvis du har et positivt syn, sier Pantelyat, at sannsynligheten for effektivt å administrere Parkinsons og dyskinesi er betydelig forbedret. "Jeg hørte et godt uttrykk i klinikken min," sier han. "[En kvinne ville at mannen hennes] skulle bli en Parkinsons kriger, som jeg synes er en fin måte å nærme seg sykdommen på. Å holde en positiv holdning hjelper virkelig. "

Fremfor alt, bli aldri motløs. "Det kan høres tritt, men ta livet en dag av gangen," sier Pantelyat. "Fokus på hverdagens små seire."