Innholdsfortegnelse:
- Ikke gå glipp av dette
- Administrere et hektisk liv og Crohns sykdom
- Ifølge KVFA kan Crohns sykdom påvirke mer enn 700.000 amerikanere. Kubicki mener det er viktig å øke bevisstheten om denne inflammatoriske tarmsykdommen.
Ikke gå glipp av dette
Registrer deg for vårt liv med Crohns sykdom Nyhetsbrev
Takk for at du registrerte deg!
Registrer deg for flere GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.
Sarah Kubicki, 43, har bodd med Crohns sykdom i 15 år. Til tross for å holde seg til et spesielt diett og motta ukentlige injeksjoner av en biologisk medisin, er hun ennå ikke kommet til etterligning. Det etterlater Kubicki med ett alternativ, sier hun: for å finne en kur. Så denne moren til to og hennes ektemann, Brian, er blitt dedikert fundraisers for Crohns & Colitis Foundation of America (CCFA).
Fra 2011 til 2013 reiste de over $ 40.000 ved å delta i CCFAs Team Challenge-program, inkludert Halvmaratonene i nærheten av hvor de bor i Virginia Beach, Virginia. I 2016 satte Sarah og Brian på den tredje årlige "Putt an End to Crohns og Colitis Golf Tournament" og økte med over $ 55,000. Hun har også en annen golfturnering i 2017. Både hun og Brian har markedsføringsgrader og er glade for å sette sine profesjonelle ferdigheter til bruk for årsaken.
Administrere et hektisk liv og Crohns sykdom
Kubicki liv er en virvelvind når hun balanserer styringen av Crohns sykdom ved å heve sin sønn, Michael, 11, og datteren Sophia, 10. Hun har også jobber deltid i markedsføring. "Men hvis jeg trenger å gjøre noe for CCFA, går jeg bare og gjør det," sier hun. "Noen vil hevde at jeg jobber deltid for CCFA også, men jeg er bare en frivillig." Kubicki har som mål å skaffe penger til videre Crohns sykdomsforskning og øke bevisstheten om sykdommen og tollen det kan ta på familier .
I 2010 ble Kubicki innlagt fem ganger i totalt 25 dager og gjennomgått tre operasjoner, inkludert to tarmreseksjoner, en stomi og en stomiomvendelse. Tarmen hennes perforert mens hun og hennes familie var i datterens dansoppgave. Da hun søkte behandling, sa hun: "Jeg hadde sepsis, en alvorlig blodinfeksjon, og nesten døde." Hun kom hjem fra sykehuset med en stomipose som hun ikke kunne gjemme seg fra barna sine, som var 5 og 3 på tiden. Kubicki fant det som forklarer at "disse tingene skje" og "vi må bare takle det", som de kunne forstå var nyttig for alle.
Hvordan Støtte for Crohns sykdom hjelper
Ifølge KVFA kan Crohns sykdom påvirke mer enn 700.000 amerikanere. Kubicki mener det er viktig å øke bevisstheten om denne inflammatoriske tarmsykdommen.
Da hun ble diagnostisert med Crohns i 2001, kunne hun ikke finne mye informasjon om sykdommen etter utbrudd av uforklarlig blodig diaré og vekttap. Hun husker å ha en virkelig negativ utsikt på den tiden, selv tenker at hun heller hadde blitt diagnostisert med kreft. Klart sier hun, "det var ikke en fin måte å se på det, men hvis jeg kunne snakket med noen i samme situasjon, ville det vært bedre."
Etter diagnosen ble Kubicki involvert i en lokal støttegruppe for Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Hun ledet gruppen en stund, men det er ikke lenger aktiv.
"Møte i en støttegruppe og dele erfaringer kan være et nyttig uttak," sier Neville Bamji, MD, en gastroenterolog ved New York Gastroenterology Associates og en klinisk instruktør av medisin på Mount Sinai Hospital i New York City.
Flares av Crohns sykdom kan være uforutsigbare, sier Dr. Bamji, og fordi Crohns sykdom er forskjellig for alle, krever folk omsorg som er skreddersydd for sykdommen deres. Fortsatt er fordelene med støtte universelle.
Som Kubickis har funnet, har frivillig arbeid enda større fordeler: Du hjelper ikke bare deg selv, men også andre.
Kubicki sender også aktivt e-post og ringer sine senatorer og kongressmedlemmer om helsepersonell og betennelsessykdommer.
En av grunnene til at hun er så involvert som en mor med Crohns sykdom, sier Kubicki, "er å vise barna mine hvor viktig det er å være en filantrop og lidenskapelig om en sak. "
