Innholdsfortegnelse:
- I 1992, da hun var 25 år, kjørte selgere i et løp med en venn da hun la merke til at beina hennes ble sliten på en uvanlig måte. Først trodde hun kanskje bare å komme i bedre form, men da problemet fortsatte med mer trening, ble det klart at noe annet var galt.
- For omtrent syv år siden, da hennes eldste datter var ca 10 år, sluttet selgerne å gå. Justering til denne nye virkeligheten var vanskelig, husker hun.
- Det finnes to hovedtyper av eksperimentelle stamcellebehandlinger for MS. Den ene involverer hematopoietiske stamceller (HSCs), som ekstraheres fra en persons blod eller benmarg og spares opp over tid. Under et sykehusopphold, er den personens immunsystem så nesten fullstendig ødelagt med bruk av rusmidler. De lagrede stamceller er infundert over en periode på uker for å hjelpe til med å gjenoppbygge immunforsvaret, i hovedsak å "gjenstarte" det. I mange tilfeller ser denne behandlingen ut til å stoppe progressionen av MS.
- "Folk har vært helt fantastiske," sier selgerne om MS-meldingen og oppdateringene. Selv om hennes radioprogram avsluttet i oktober 2015, forblir selgere i det offentlige øye gjennom de periodiske Fox 8-segmentene om henne. Hun skal også begynne å hoste sine egne segmenter for kanalen i 2017, med fokus på interesser om menneskerettigheter, sier hun, "slep i hjertet."
Nøkkeltransplantasjoner
Stamcelletransplantasjoner er et nytt behandlingshåp for multippel sklerose.
Å ha støtte fra venner og familiemedlemmer er en velsignelse.
Det er mulig å være en aktiv forelder med MS, selv når du også leter på barna dine for hjelp.
Kym Selgere liker å kalle det "guddommelig innblanding. "I begynnelsen av 2014, da en venn av henne foreslo at hun ser på å få stamcellebehandlinger for MS, Sellers - en populær Cleveland-radio personlighet kjent for sitt show The Quiet Storm på 93,1 WZAK, som løp i 21 år - visste ikke hvordan du skulle pu redegjøre ideen. Tross alt er stamcellebehandlinger for MS fortsatt ansett som eksperimentelle og er ikke godkjent av FDA.
Men hennes venn insisterte på at hun ser på alvor behandlingen, sier at hun hadde en uforklarlig følelse av at det ville være riktig for henne. Så Selgere bestemte seg for at hun ville utforske sine opsjoner, en gang snart.
Hun måtte ikke. Noen dager senere fikk hun en telefonsamtale fra en lokal reporter hun hadde fått vite gjennom årene. Reporteren hadde lært av en lege som rekrutterte mennesker med MS for stamcellebehandlinger, og som trodde at selgere - en av de mest fremtredende Clevelanders med multippel sklerose - kan være en god kandidat.
Noen dager senere gikk selgerne til legekontoret, hvor hun lærte om behandlingen - som innebærer å trekke ut fettvev gjennom fettsuging, isolere stamceller fra fettet og infusjonere cellene tilbake i blodet av IV.
"Jeg sa," Hvilken type tidsramme er det? Vi jobber med? '"sier selgere av hennes første avtale. "Og han sier," Jeg har deg på planen for tirsdag. ""
Selv om hun ikke hadde forventet å starte behandlingen så snart, hoppet selgerne på muligheten. Hun var på et punkt i sin reise med MS, hvor hun var villig til å ta en risiko for å føle seg bedre.
I 1992, da hun var 25 år, kjørte selgere i et løp med en venn da hun la merke til at beina hennes ble sliten på en uvanlig måte. Først trodde hun kanskje bare å komme i bedre form, men da problemet fortsatte med mer trening, ble det klart at noe annet var galt.
"Hvis jeg var på elliptisk i kanskje en halv time," Hun sier, "mine ben ville være slags geléaktig." Hennes mor, en helsepersonell, foreslo at hun ser en nevrolog. En diagnose av multippel sklerose kom med en gang.
I første omgang var Selgerens eneste symptomer relatert til trening eller uvanlig fysisk anstrengelse, og selv da følte hun seg normal innen 5 til 10 minutter for å stoppe aktiviteten. "Så jeg er så snill, det er hvordan livet ville være," skriver hun.
En innfødt i Akron, Ohio, begynte selgerne på Clevelands 93,1 WZAK i 1994. Hun ble snart en lokal armatur kjent for sin beroligende stemme og vennlig , chatty demeanor med innringere på hennes radioprogram, som inneholdt avslappende R & B musikk. Hennes tilknytning til lytterne var så sterk at det ga henne kallenavnet "Cleveland kjæreste".
I løpet av denne tiden i hennes liv, ble Sellers gift og født en datter, den første av fire. Men mens hun ble en mor, tok hun stor glede, det forverret hennes MS. Etter hennes første fødsel, sier selgere, "Mine ben ble dummet i en uke" når hennes epidural slitnet. Etter hver etterfølgende graviditet ble det vanskeligere å gå, og armene hennes ble spastiske og stramme.
Å ha disse symptomene gjorde det vanskelig for foreldrene til tider. "Da de var små, kunne jeg ikke holde opp med dem så mye" som andre, sier selgere. Men hun var heldig å ha støtte fra mange familiemedlemmer og venner - støtte som fortsetter til denne dagen. "Jeg har blitt velsignet," sier hun, "å ha mye fantastisk hjelp."
Langsomt, men ikke stoppet av MS
For omtrent syv år siden, da hennes eldste datter var ca 10 år, sluttet selgerne å gå. Justering til denne nye virkeligheten var vanskelig, husker hun.
"Jeg har alltid vært den jenta," sier selgere, "som ikke behøvde sin mor å fylle ut søknader. Jeg behøvde ikke at hun skulle kjøpe meg X, Y og Z. "I stedet jobbet Selgere med sommerjobber fra en ung alder og sparte sine egne penger. Gitt hennes lange historie om uavhengighet, har det mistet det spesielt hardt. "Ikke å kunne kjøre," sier hun, "ikke å kunne løpe, gå gjennom nabolaget - det er ting jeg vil gjerne gjøre, jeg blir litt følelsesmessig om." Men til tross for mobiliteten hennes utfordringer og den hjelpen hun trenger, viser selgere fortsatt hvor det er viktigst. "Alt de vil vite er, vil jeg være på deres spill?" Sier hun om sine døtre, som alle spiller basketball konkurransedyktig. "Det spiller ingen rolle at jeg ikke føler meg bra i dag. De vil bare ha meg. "
Slår en balanse mellom å lene seg på sine døtre for hjelp og ikke vil belaste dem for mye med sin sykdom, forblir en utfordring for selgere. "Jeg har prøvd å ikke gjøre meg til sitt problem. Jeg ville ikke at de skulle miste barndommen deres, sier hun. Akkurat nå tror hun at de har slått en god balanse - med døtrene som hjelper henne regelmessig, men ikke på måter som forstyrrer deres aktiviteter eller sosiale liv.
Sellers er fremdeles viktig for å delta i hennes døtre liv. Til tross for hennes begrensninger, "Jeg kan se og se dem vokse," sier hun.
Ny behandling, nytt håp
I februar 2014 mottok selgere sin første stamcellebehandling. Det var en prosess som tok omtrent tre timer.
Det finnes to hovedtyper av eksperimentelle stamcellebehandlinger for MS. Den ene involverer hematopoietiske stamceller (HSCs), som ekstraheres fra en persons blod eller benmarg og spares opp over tid. Under et sykehusopphold, er den personens immunsystem så nesten fullstendig ødelagt med bruk av rusmidler. De lagrede stamceller er infundert over en periode på uker for å hjelpe til med å gjenoppbygge immunforsvaret, i hovedsak å "gjenstarte" det. I mange tilfeller ser denne behandlingen ut til å stoppe progressionen av MS.
En behandling med mesenkymale stamceller (MSCs), derimot, tar bare noen få timer og er langt mindre risikabelt (siden under en HSC-behandling, personen har i hovedsak ikke noe immunsystem i en periode). MSC er ekstrahert fra fettvev fjernet gjennom fettsuging, hvorpå de leveres til blodet ved IV. Stamceller støtter områder av kroppen der immunsystemet er svakt eller funksjonsfylt, inkludert myelinskjeden på nerver som er berørt av MS. Forbedringer fra denne behandlingen har en tendens til å være mer subtil enn de fra HSC-behandlinger.
Siden hennes første behandling i 2014 har Sellers mottatt ytterligere to behandlinger hvert år, for totalt syv stamcellebehandlinger. Når folk spør henne om hennes terapi jobbet, "Det jeg liker å si er, det fungerer," sier hun. Etter den første behandlingen ble stemmen hennes - som hørtes grov og svak - oppklaret raskt. Andre endringer var mer subtile, men fortsatt merkbare - faktisk oppdaget fysisk terapeut og personlig trener forbedringer i styrke og mobilitet med en gang.
"Det er en sakte prosess," sier selgere. "Mine armer blir lettere, bena mine blir lettere. Jeg er fortsatt ikke i stand til å stå helt og ta et skritt, men jeg føler meg sterkere i hele kroppen min. "
I tillegg til hennes stamcellebehandlinger, tar Sellers østrogen som hormonbehandling (HRT). Hun la merke til at hennes stivhet blir verre når østrogenivået ikke er riktig. Disse er for øyeblikket hennes eneste medisinske behandlinger for MS, som tidligere har prøvd interferonbehandling uten suksess.
Men hun får også mye mosjon og fysioterapi. "Hvis du ikke fortsetter å jobbe med det, mister du bare sakte kontroll," sier hun. Selv når hun trenger trener for å hjelpe henne med å gjøre en bestemt øvelse eller bevegelse, føler hun seg bedre når hun gjør et bredt spekter av aktiviteter.
Inspirerende andre og utdannelse om MS
I mange år etter hennes diagnose av MS, fortalte selgere ikke mange om tilstanden hennes. Hver gang hun gikk på vei, ville hun fortelle kollegaer at hun hadde trukket en muskel eller hatt annen sportsskade. Men da rykter begynte å virke som om hun gikk ut av problemer med et drikkeproblem, tenkte jeg, kanskje det er på tide for meg å komme ren og fortelle historien, sier hun. Hun gjorde det på sitt radioprogram, så vel som på lokale TV-nyhetsprogrammer. I løpet av årene har Cleveland Fox 8 ofte fulgt hennes kamp og fremgang, inkludert stamcellebehandlinger.
"Folk har vært helt fantastiske," sier selgerne om MS-meldingen og oppdateringene. Selv om hennes radioprogram avsluttet i oktober 2015, forblir selgere i det offentlige øye gjennom de periodiske Fox 8-segmentene om henne. Hun skal også begynne å hoste sine egne segmenter for kanalen i 2017, med fokus på interesser om menneskerettigheter, sier hun, "slep i hjertet."
Et annet prosjekt som Sellers er lidenskapelig om, er The Kym Sellers Foundation, som hun grunnlagt i 2000 for å hjelpe utdanne folk i Greater Cleveland-området om MS. Siden grunnleggelsen har stiftelsen holdt to seminarer om året som er gratis og åpent for publikum, og de dekker et tema som er relevant for MS - inkludert juridiske rettigheter, ernæring og behandlinger.
Selgere ønsker også at seminarene skal gi folk med MS i Cleveland-området en følelse av fellesskap - "la dem få vite hvorfor historien min kunne være deres historie," sier hun. "Jeg er bare der for å gi folk et lite glimt av håp om at de også kan fortsette å kjempe."
Selgere er ikke sjenert om utfordringene med å leve med MS. "Det er ikke en sykdom for de svake," sier hun. "Du må være sterk til å håndtere dette på en daglig basis." Likevel er hun optimistisk om fremtiden, inkludert potensialet for nye behandlinger eller til og med en kur.
"Arbeidet vi gjør her i dag kan hjelpe eller redde deg eller din kjære i morgen, sier hun. "Med den tanken i tankene vil jeg at folk skal ha håp."
