Hvordan å bygge et fellesskap kan hjelpe deg med å håndtere en IBD | En ulcerøs kolittdiagnose kan føre til en rekkevidde av følelser, fra fornektelse og sinne til følelser av tretthet og depresjon. Å finne en støttegruppe er viktig for å håndtere, og noen mennesker finner lettelse i blogging om deres tilstand.

Megan StarshakPhoto med lov av Megan Starshak

I 2008 møtte Megan Starshak som har ulcerativ kolitt (UC) Andrea Meyer, som har Crohns sykdom. De var begge frivillig på Camp Oasis, en sommerleir for barn med inflammatorisk tarmsykdom (IBD), da de begynte å diskutere kraften i å være åpen om deres forhold og dele historier med andre. Etter leiren ble de to holdt i kontakt, ofte snakker om hvordan andre med ulcerøs kolitt (UC) og Crohns snakk om deres forhold. Starshak og Meyer ønsket å være mer åpne om IBDene sine og i 2008 bestemte de seg for å lage T-skjorter som sier "Spør meg om min Crohns sykdom" og "Spør meg om min kolitt". De tok den ideen videre i 2010, lage en Facebook-side. Starshak trodde at siden hun og Meyer likte t-skjortene, ville andre også.

De hadde rett. Facebook-siden var en suksess, og de to kvinnene ble oversvømt av ordrer. Fans sendte også mange spørsmål om de sosiale og følelsesmessige aspektene ved å leve med en IBD. Folk ville vite hvordan man skal komme til sykdommen, hvordan man godtar det, og hvordan ikke skamme seg, sier Starshak. Enda en gang fant Starshak en mulighet til å utvikle en annen ressurs for personer med kronisk tilstand.

Således startet ideen og blogget Great Towel Movement.

"Det får meg til å føle at jeg finner en hensikt i min sykdom, sier Starshak, som ble diagnostisert med UC i en alder av 18 år.

"Alle de hardt, frustrerende og ensomme tider jeg har vært gjennom, har andre også vært gjennom det," sier Starshak. «Så når jeg kan vende meg og si til dem:« Jeg har vært der, og dette er hva jeg gjorde for å komme igjennom det, »eller bare for å si," Det er håp for deg, "det gir en hensikt."

Hvordan å bygge et fellesskap kan hjelpe deg med å håndtere en IBD

Å behandle nyheten om en ulcerøs kolittdiagnose kan fremkalle en rekke følelser

,

fra fornektelse og sinne til følelser av tretthet og depresjon. Daglig håndtering er et oppoverbakke kamp som gir stor angst. En måte som folk håndterer disse vanskelige omstendighetene innebærer å finne andre som forstår deres situasjon og kan gi det perspektivet som leger og familiemedlemmer ofte kan ' t. Mange svinger til å støtte grupper for å lære nye håndteringsstrategier og å dele som opplevelser. Sosiale medier, blogger og meldinger blir viktige for å gi et støttende rom for de som kjemper for en kronisk sykdom. En studie publisert i oktober 2012 i Journal of Medical Internet Research

fant at blogging om sykdommer bidro til å redusere følelsen av isolasjon, fremmet selvverdighet og fremmet en følelse av fellesskap. Deltakere i studien bemerket også at å holde en sykdomsblogg ga dem sjansen til ikke bare å fortelle sine historier, men for å få bedre forståelse for sine erfaringer, øke deres løse postdiagnose. Men det å avsløre slike personlige tanker er et unikt initiativ. WhileStarshak følte seg komfortabel med å skrive om historien, forstår hun at alle har litt apprehensjon når det gjelder å avsløre kampen deres med en kronisk sykdom.

Hvordan bygge et UC-fellesskap gjennom blogging Blogger kommer i mange forskjellige former. Noen er som memoarer for venner og familie; andre bygger nettsamfunn og gir noen form for klarhet for andre med samme tilstand. Starshak sier at uansett hva som er meningen, å krønike livet ditt eller å hjelpe andre, finn det og dykk inn. Her er noen av Starshaks tips for hvordan du kommer i gang med blogging:

Skriv hva du vet.

Å være autentisk er nøkkelen, sier hun, i å etablere det forholdet til andre, hjelpe deg og bygge et nettverk som folk stoler på og kan forholde seg til. "Ikke prøv å være noe du ikke er. Ikke prøv å være alt for alle. Det er ingen måte at noen kan være ekspert på alle aspekter av alt, sier Starshak.

Bygg på et emne som resonerer med leserne.

Under Starshaks reise fant hun at historiene som kan virke for åpenbare, ofte er de som treffer nærmest hjemme. Å låse på de historiene som berører folk mest, er en fantastisk måte å avdekke din stemme på.

• Ikke vær redd. Blogging om en kronisk sykdom er en personlig innsats, men det er ikke en klar formel for hvordan du nærmer deg en blogg. Noen bloggere bruker komedie til å dele sine historier; andre tar en mer emosjonell tilnærming. Ikke vær redd for å prøve forskjellige taktikker, og bli ikke motløs hvis noe ikke fungerer som planlagt fordi det i siste instans handler om å hjelpe andre og dele.

• " Finn ut hva som fungerer og hva som ikke gjør det t. Ikke vær redd for å lære og endre og oppdatere. Bare gå for det, sier Starshak.
• Andre måter å bygge en UC Community på nettet Det er ok hvis blogging ikke er for deg. Det er mange andre måter å bli involvert i med et IBD-fellesskap på nettet, inkludert disse: Følg eller lag din egen vlog. YouTube er et flott sted å enkelt legge inn videoer og finne vloggere som poster regelmessig, for eksempel Vince Lia, som lider av UC og fokuserer sin kanal på sunne matalternativer. Bli med i et fellesskap.

Hvis du ikke er komfortabel med å starte ditt eget utsalgssted, er det mange online grupper du kan delta for å videreføre samtalen eller finn svar. Facebook er en god kilde for å finne nettsamfunn. Jeg har UC og Ulcerative Colitis Support Group gir både betydelig informasjon for de som arbeider med UC, fra personlige historier til spørsmål og svar.

Bli aktiv på Twitter.

• Med sin konstante feed er Twitter en annen god kilde for å bli involvert og bedre forståelse av kolitt og Crohns. To må følge er kolitt og meg og crohns og kolitt britisk. nå 33, starshak har brukt hele hennes livsstil med kolon i voksenlivet. Men hun ser det ikke som negativt, "jeg kan ærlig ikke forestille meg hvem jeg ville være hvis jeg aldri ble diagnostisert, og jeg kan ikke forestille meg hvem jeg ville være hvis jeg ikke var med i Great Towel Movement-fellesskapet ," hun sier. Nå når hun reiser til arrangementer eller andre byer, er det aldri en utfordring å finne et kjent ansikt. "Det har nettopp åpnet verden for meg," sier hun.
• The Great Towel Movement får for øyeblikket en sminke og er i stand til å gjenoppstå en gang i november 2017 med flere personlige historier, nyhetsartikler og podcaster.