Heling med hjertet - Hjertehelsesenteret -

Fredag, 17. februar 2012 - For Amanda Librizzi, kom ned med svineinfluensa høsten 2009 var et mirakel.

Hvor mange mennesker kan si det?

Men Miraket tok en stund å utfolde seg.

Amanda, nå 18, husker ikke mye fra henne med svineinfluensa. Det er alt sløret for å sove og ligge i mørket. "Mine øyne gjorde vondt så ille at jeg ikke engang kunne lese eller se på TV," sier hun.

Men i løpet av månedene etter at influensa hadde gått, traff Amanda aldri helt tilbake fra viruset. Hun begynte å føle hjertebank og brystsmerter. Ved midten av hver skole uke, ville alvorlig trøtthet sparke inn. Foreldrene hennes kjørte henne til en rekke leger, men ingen kunne si at det var feil. Noen trodde hun hadde panikkanfall, andre sa at hun var deprimert. Selv da leger fortalte henne at alt var i hodet hennes, visste Amanda at noe var fysisk feil.

Derfor var dagen da en kardiolog endelig ga henne en diagnose av medfødt hjertesykdom, var Amandas første følelse en lettelse.

Diagnosen som reddet tre liv

"Vi dro til Barnas sykehus i Philadelphia i september 2010 ut av sann bekymring vi manglet noe, og mye frustrasjon," sier Amanda mor, Carolyn. I oktober så de en kardiolog som oppdaget en hjertearytmi bare fem minutter i en stresstest.

"Min første tanke var definitivt," Se, jeg er ikke gal. Det er noe galt med meg, sier Amanda i den siste episoden av Everyday Health , som flytter 18. februar på din lokale ABC-stasjon.

Hun holdt på den følelsen, selv som den var oversvømt av frustrasjon når legene fortalte henne at hun måtte bli på sykehuset over Halloween, begrenset til hjerteenheten. Hun klamret seg til det da hennes søsken, en etter en, ble testet for samme tilstand.

Hva er medfødt hjertesykdom?

Medfødt hjertesykdom er et bredt begrep som refererer til ethvert hjerteproblem en person er født med. Det finnes ulike typer. Strukturell hjertesykdom refererer vanligvis til hjertefeil, mens andre er mer elektriske - de påvirker hjerte muskler og rytmer i hjertet.

Amanda ble diagnostisert med ventrikulær takykardi (rask hjerterytme som starter i ventrikkene) og ikke-komprimert kardiomyopati (den muskulære Vegg i hjerteets venstre ventrikkel fremstår svampet og "ikke-komprimert"). Hvis hun hadde de elektriske funksjonsfeilene i hjertet, var sjansene høye at søsken hennes gjorde det også. Testresultater bekreftet den samme diagnosen for begge Amanda søstre (Liane, 21, og Carissa, 8). Den yngre broren Nathanael, 15, står klart. "Hovedproblemet med deres hjerter er at det er unormaliteter i ledningssystemet", sier Children's Hospital i Philadelphia kardiolog Beth Kaufman, MD, som ikke behandler Librizzis . "Hjertet kan generere unormal elektrisk aktivitet som får hjertet til ikke å pumpe effektivt."

Uoppdagede, hjerteforhold som dette er potensielt livstruende. Uregelmessigheten kan få folk til å føle seg syk og svak og til og med passere, og i verste fall føre til plutselig hjertedød, ifølge Dr. Kaufman.

Dette faktum var spesielt urolig for eldre søster Liane, en idrettsutøver som sprang på videregående skole. Hun skjønner nå at noen av disse løpene kunne ha vært dårlig for henne.

Fra nå av kan ingen operasjon reparere arytmen. De fleste Librizzi-jentene kan gjøre, er å ta medisiner for å administrere dem, spise riktig og trene uten å beskatte deres hjerter for mye. Amanda holder sin hjertefrekvens i sjakk ved å ha på seg en skjerm når hun går på treningsstudioet.

Den $ 200 ideen som startet alt

Ved Thanksgiving 2010 ble alle tre jentene diagnostisert. Amanda hadde vært hjemme fra sykehuset i noen uker, ble vant til en ny rutine av medisinering, hjertefrekvensmonitorer og vanlige naps.

Ferieen fikk henne til å tenke på at barna var sammen i hjertesenteret på Barnas sykehus i Philadelphia, akkurat som hun hadde vært for Halloween bare uker tidligere.

"Sykdommer går ikke bort på spesielle dager," sier hun. Hun kunne ikke sette noe sammen for Thanksgiving, men Amanda var fast bestemt på å gjøre julen bedre for dem.

Alt som skjedde siden hennes skjebnesvangre innflytelse med influensa, har satt livet i klarere perspektiv for Amanda, som tar styrken fra henne Oppdragelse i en nært nærliggende familie med oppmuntrende foreldre som stresset tro og funnet styrke i kristne verdier.

Lukk, hun har lært, er all relativ. Håpet er uunnværlig.

Så spurte hun moren for kredittkortet sitt og kjøpte $ 200 verdt av silikon "I hjertet hjerter" armbånd, omtrent 500 av dem.

Så gjorde hun hva en ressursfull studentrådets visepresident ville gjøre: Hun begynte å bygge støtte bak ideen hennes. Med hjelp fra sine studenterrådsmenn, solgte Amanda armbåndene for små donasjoner, med en plan om å bruke pengene de reiste til å kjøpe gaver til barna i hjertesenteret. Planen fungerte, og som et ord spredt flere og flere personer fra sitt lokalsamfunn, Manasquan, NJ. Sammen samlet de $ 750.

Gjør det bra og føle seg bedre

Cue det morsomme leketøybutikken shopping Spree Amanda hadde noen gang sett. "Jeg elsker å handle, men jeg har ikke alltid $ 750 å bruke," sier Amanda om å laste opp handlekurven etter handlekurven med sin gode venn og mor. "Jeg følte meg veldig dårlig for vår kasserer den dagen." Amanda og hennes venner og familie, nå kjent som Amanda's Healing Hearts, droppet av hauger av gaver i hjertesenteret som Kristus. Noen foreslo at de kom tilbake, hvis de ville, for Valentinsdag, som er National Congenital Heart Disease Awareness Day. Amanda gikk hjem og bestilte flere armbånd, hevet mer penger, og planla en kunst-og-håndverk tema event. Hun har holdt disse følelsesgodene turene til sykehuset siden da.

Dette har hjulpet henne med å takle sin egen sykdom. "Jeg er overrasket over hvor mye jeg nyter det," sier Amanda. "Det var en veldig fin måte å ikke fokusere på mitt eget aspekt av hjertesykdom. Jeg føler meg ikke bra hele tiden, jeg føler meg utmattet og mister energi, men å jobbe gjennom det gir så mye mer glede i livet mitt enn å gjøre ingenting. "

Familien som holder alt sammen" Fire av seks personer i huset har medfødt hjertesykdom, "påpeker Carolyn Librizzi. Å sørge for at alle tar riktig medisin, spiser riktig mat, og ikke presser seg for hardt, er langt fra enkle.

"Livet til et barn som har en familiær ventrikulær takykardi eller kardiomyopati er svært variabel," sier Kaufman. "Vi ønsker at vi kan si at det er hundre prosent kontrollert hvis du gjør alt perfekt og tar alle medisinene dine og lever en sunn livsstil, men det er en utfordring som familier trenger å leve med, slik at det er uforutsigbart."

Librizzi-familien har liksom vært positiv.

"Siden de tre av oss har blitt diagnostisert, har familien vår vært i stand til å ta hver dag en gave," sier Liane. «Vi kan sette pris på ting mye mer, og sette pris på hverandre og den tiden vi har.»

Hvordan håper leder til styrke

Nå, i hennes seniorår på videregående skole, er uforutsigbarheten av hennes tilstand veier på Amanda. Diagnosen er fortsatt relativt ny. Hun bestemmer hvor hun skal gå på høgskolen og har honet inn på to favoritter, hvorav den ene er College of New Jersey i Ewing, hvor hun ville bli med Liane. «Jeg tror moren min er mer komfortabel med det faktum at jeg kunne gå i skole med søsteren min, sier Amanda om hennes forestående flytte til sovesal. Muligheten spenner henne også.

"Liane forstår det [hva jeg går gjennom] mer enn noen lege kunne. Hun lever det dag til dag. "

Og begge søstrene nærmer seg sin tilstand med en lysende holdning. De kan jo spekulere på hvem som er trøtt raskere under en stresstest, hvem som er bedre å huske å ta medisinen, eller hvordan Liane pleide å holde "polymorf ventrikulær takykardi, liten myralventil prolaps og en venstre ventrikulær noncompaction" i mobiltelefonen fordi den er en så munnfull å uttale.

Deres fantastiske holdninger er et testament til styrken de får fra foreldrene sine. Carolyn Librizzis tilnærming til situasjonen er å la følelsene komme. Hun ber hver morgen (selv om det er i tårer) og trekker seg sammen.

"Du må la deg føle deg, men da må du være håpfull," sier hun. "Fordi hvis du ikke har håp, påvirker det ditt sinn og det påvirker hvor hjertet ditt skal gå, så jeg prøver å forbli håpløst."

Se Amanda og hennes familie vert for en hjerte-sunn matlaging for å samle inn penger for Amandas Healing Hearts på neste episode av

Everyday Health

, som gir 18 februar på din lokale ABC-stasjon.