"Hvis vi mister kabinettrykket, setter du din egen oksygenmaske på først. Hjelp deretter barn og andre med masker. "Denne setningen gjentas på hvert fly, på hvert språk, hver dag, rundt om i verden. Flyvåpen vet hva omsorgspersoner ofte glemmer: Hvis alle voksne går ut, blir det ingen igjen for å hjelpe barn og folk som trenger omsorg.
Når din kjære diagnostiseres med lupus - en kronisk autoimmun sykdom som påvirker omtrent 1,5 millioner amerikanere, 90 prosent av dem kvinner - hennes liv endres på et øyeblikk. Men det gjør det også. Hvordan endrer lupus livet ditt, og hvordan kan du takle det? Kobling med en kjæres lupusdiagnose: Hva nå?
Hvordan du håndterer din elskede sin lupusdiagnose, er i hovedsak avhengig av hvor godt du kan håndtere usikkerhet, sier Terry Eagan, MD, en psykiater og medisinsk direktør for Moonview Sanctuary i Santa Monica, California, som skriver og snakker ofte om begrepet "medfølelse tretthet". Hvis du kan leve i et rom uten å vite alle svarene, så vil det ikke være så vanskelig for deg. Men hvis du føler deg så koblet til personen som har blitt diagnostisert med lupus, føles det nesten som om du bor i hennes hud - når hun gjør vondt, så har du vondt, og når hun er redd, er du redd - det blir mye vanskeligere. Det er nesten som om du også har lupus.
"Den største commonality jeg har funnet blant omsorgspersoner er stressnivået," sier Rosalind S. Dorlen, PsyD, en klinisk psykolog i selvstendig praksis i Summit, NJ, og offentlig utdanningskoordinator for American Psychological Association i New Jersey. Mange omsorgspersoner føler seg ikke fortjent til noen pusterom. De føler seg skyldige klager; de føler seg ikke berettiget. Hvordan kan de, når de ikke er pasientene?
Det er der medfølelse tretthet kan virkelig snike seg, forklarer Dr. Eagan. Se etter irritabilitet, rastløshet, disinterest, detachement og resentfulness. Du kan kanskje si til deg selv: "Jeg tenker på meg selv som noen som vil hjelpe. Så hvorfor føler jeg at jeg vil skade noen, som jeg vil kaste hendene mine opp og skrike? "
Coping med en kjærs lupusdiagnose: Ta vare på deg
Det er veldig viktig å sette sykdommen i sin plass, sier Barry J. Jacobs, PsyD., talsmann for American Heart Association og forfatteren av
The Emotional Survival Guide for Caregivers . Lupus bør ikke være det viktigste som skjer i familien din. Tenk på familielivet som et stadium; du vil ikke at lupus skal være foran og midt. Så mye som mulig, prøv å skyve lupus ut i vingene og fyll midtpunktet med lykkelige familietider. Ta deg tid til å identifisere hva du føler - fornektelse, sinne, frykt, tristhet? Når du har identifisert hvordan du føler, kan du gjøre noe med det: Ta det en dag av gangen. Bygg robusthet ved å lage tilkoblinger. Nå ut til familie og venner og finn nye kilder til støtte som en lupus omsorgsgruppe. Rådfør deg med en helsepersonell for å hjelpe deg med å få perspektiv. Din kjære går ikke gjennom influensa; Dette kommer til å bli en lang vei, sier Dorlen. Etter at den første følelsen av å ha noen nær deg diagnostisert med lupus, beveger de fleste omsorgspersoner seg gradvis til aksept og forståelse, sier Dorlen. De tenker ofte, "Hva om situasjonen var reversert, og jeg var personen syk? Jeg håper at min partner vil være der for å støtte meg. "
En person som bryr seg om noen med lupus må forstå at dette er et maraton de kjører - ikke en sprint, sier Jacobs. De fleste omsorgspersoner som kommer i vanskeligheter, gjør det fordi de kaster seg til omsorg og slipper resten av livet. Ta en lang utsikt fra begynnelsen og takt deg selv tilsvarende. Ikke vær marathonløperen som går forbi fem-miles vannstasjonen og sier, "Nei takk, jeg trenger ikke vann," og passerer 10 kilometer vannstasjonen og sier fortsatt: "Jeg er ikke tørst." Ta etterfylling så tidlig som mulig slik at du kan fullføre løpet.
