Peter Kronenberg anslår at han har levd med hiv i nesten 35 år. Og på den tiden sier han, han har sett alt. Han så at partneren hans ble syk igjen da kunnskap om sykdommen ble overført med munn-til-munn gjennom homofil-samfunnet, før allmennheten hadde fanget seg, og før AIDS-viruset ble identifisert. Han begynte å lide av symptomer før en test var til og med tilgjengelig - ikke at han trengte en til å vite svaret.
Han brukte mer enn et tiår og tenkte at forventet levetid var to til fem år. Og likevel, gjennom en kombinasjon av utmerket medisinsk behandling, fremskritt innen forskning og behandling, flittig fra hans side, og sannsynligvis en dose lykke, er han fortsatt rundt. Nå 64, bor Kronenberg i Washington, D.C., og har nettopp pensjonert seg som visepresident for kommunikasjon ved NAPWA.
Det faktum at hiv har forandret livet, er ingen overraskelse. Det som har vært uventet er de faktiske måtene det har påvirket ham, måter som ikke nødvendigvis er hva du kanskje tror.
"Hvordan påvirker hiv livet mitt i dag?" Kronenberg spør retorisk. "Medisinsk, veldig lite. Jeg er en fanatiker om å ta stoffene mine to ganger om dagen, hver dag, omtrent 12 timer fra hverandre." Han sist savnet en dose, sier han, i 2011. "Ellers tar jeg meg av meg og ser på vekten og blodtrykket," sier han. "Viruset mitt har ikke blitt oppdaget i årevis."
Og likevel, "på andre måter, forandrer det alt," sier Kronenberg. "Jeg hadde en berettiget preppy tilbake i 1978, og hvis livet mitt ikke hadde noen støt, ville jeg være en seksti-noe versjon av det i dag. Å lære å elske min partner åpnet meg, og så satt i narkotika prøveventerrom med folk jeg hadde blitt tatt opp for å se ned på - 'de menneskene.' I dag vet jeg som en homofil mann som bor med hiv at jeg er blitt en av disse menneskene, og jeg har et ansvar for å gjøre noe med den økonomiske ulikheten og stigmaene som gjorde HIV uforholdsmessig til en sykdom for lavere inntektsfolk og seksuelle minoriteter. "
Ung og kjærlighet, og deretter en diagnose
Kronenbergs reise begynte da han kom ut i 1978 i en alder av 30 år. Han møtte en mann, Bob, og ble forelsket. De flyttet sammen og ville ha giftet seg i hjertet hvis det var kjønn av samme kjønn. Livet var bra til 1981 da de begynte å høre om en ny sykdom som påvirket homofile menn - og hans partner begynte å lide noen av sine symptomer, inkludert svette, bakterielle hudinfeksjoner og tretthet.
I 1983 ble hans partner innlagt med AIDS -specifik sopp lungebetennelse og en AIDS-spesifikk hudkreft. AIDS-viruset hadde fortsatt ikke blitt oppdaget, men ved symptomer alene ble han diagnostisert. «Vår lege visste ingenting annet så ut som Bob hadde,» sier Kronenberg. "Og det gjorde vi."
Realiseringen av viruset hadde sannsynligvis en 10-årig inkubasjonsperiode, de mistenkte at Bob var smittet før de møtte, og at Kronenberg også hadde kjøpt den. Det var ingen behandlinger tilgjengelig på det tidspunktet, så de gjorde det eneste de kunne - de gikk hjem og gråt. Og da utdok de seg selv.
De var veldig heldige å bo i Boston, med utmerket helsevesen dekning gjennom Kronenbergs "store åtte" regnskapsfirma, som anerkjente same-sex innenlandske partnerskap. De var i stand til å melde seg inn i et av landets første og beste HMOs, med leger som delte sin tid mellom å se pasienter og undervise på Harvard Medical School. "Vi hadde tilgang til det som trolig var den beste helsevesenet i verden, sier Kronenberg. "Våre leger fortalte oss at ingen medisinsk beslutning er noen gang bare medisinsk:" Vi tilbyr, men du velger. " De fortalte oss også alt de visste om viruset, hvordan det virket, og hva som kunne gjøres - ikke mye da - for å senke det. De prøvde aldri å kontrollere våre beslutninger ved å begrense informasjon. Vi ble eksperter på den harde måten. "
Til tross for fremragende medisinsk behandling var veien grov. De brukte år på å prøve å holde Bob komfortabel fordi det ikke var noe annet de kunne gjøre og ingen medisiner å prøve. I 1987, da AZT ble tilgjengelig, var det for sent å gjøre det bra for ham.
Med Bobs død og hans egne CD4-teller falt, bestemte Kronenberg seg at det var på tide for ham å ta testen i 1989. Resultatene kom tilbake positiv. "Vi startet behandling med AZT, da vi visste at det sjelden virket lenger enn seks måneder eller et år, men det var andre HIV-medisiner i utviklingsrøret, og alle vi tok AZT måtte krysse fingrene og håpe neste stoffet ville være klart når vi trengte det - ett stoff om gangen, så lenge det virket, og deretter det neste, sier han. Kronenberg sier at han led av en rekke bivirkninger fra medisiner, inkludert hodepine og diaré fra AZT til halsbrann fra neste legemiddel til svært lavt blodtrykk med en tredjedel.
Begynnelsen av to-medisinske behandlinger begynte tidlig på 1990-tallet ; De var effektive i lengre perioder og hadde færre bivirkninger. Den mest dramatiske forandringen var imidlertid når protease-inhibitorbaserte tre-stoffkombinasjoner ble tilgjengelige: De undertrykte ofte viruset i mange år for folk som var flittige om å ta medisiner i tide hver dag.
Det var en vendepunkt for Kronenberg. "Jeg skulle leve," sier han. "Jeg hadde tid. Og nå da jeg hadde tid, trengte jeg å sette den til nytte."
Profesjonelt, gjennom sitt arbeid i kostnadsanalyse for Boston-baserte HMOs, lobbied han selskapene om viktigheten av testing og behandling alle med hiv / aids som de kunne nå. Til slutt forlot han regnskapet i sin helhet og brukte tid på Harvard Divinity School og School of Religious Studies ved Catholic University of America. Han jobbet da for NAPWA, en nasjonal organisasjon som taler for 1,2 millioner amerikanere som lever med hiv.
Personlig sier Kronenberg, han endret seg også. "Hvis jeg skulle komme til dato igjen," sa han, "jeg trengte å bekjempe fristelsen til å tro at jeg var skadet gods - partneren min hadde absolutt ikke vært, så hvorfor ville jeg være? Men den lille stemmen hvisket" skadede varer " er alltid der. " Han lærte seg også mye ved å være i kliniske studier med mennesker som kom fra svært forskjellige bakgrunner.
Kronenberg har vært gjennom så mye selv, og kan tilby en opplevelse av erfaringer til andre som lever med hiv. «Først, vær aldri skamfull,» sier han. "Du har oppnådd HIV ved å leve - gjør det som alle andre gjør - der andre allerede hadde viruset. Det var ikke deres feil, og det er ikke ditt. Det er folk som vil ta bort din egen respekt. dem. "
For det andre, begynne behandlingen så snart som mulig. Folk kan leve godt og lenge med hiv, men bare hvis viruset er kontrollert. Start på denne medisinske banen i dag, mens du er fortsatt sunn, for best mulig utfall.
Ta deretter ansvaret for helsevesenet. Hvis en lege ikke ser viktigheten av å kontrollere viruset, som ikke bare hjelper deg, men også gjør det mindre sannsynlig at det vil bli videregivet til noen andre, eller hvis legen ikke virker velutdannet om emnet, Finn en ny helsepersonell.
Og til slutt: "Bor bra! Spis riktig, administrer stress og elsk noen," sier Kronenberg.
For mer informasjon om å leve med hiv, besøk National Association of People with AIDS (www.napwa.org).
