Når det gjelder å ta vare på noen med myelom, er det noen ganger mindre. Med tidlig gjenkjenning og fremskritt i behandling som gjør at pasientene kan fungere ganske normalt, sier eksperter at trikset lærer hvordan de skal hjelpe, uten at personen føler seg hjelpeløs. «
« Generelt synes vi å være ansvarlig for oss selv, »sier Katherine Puckett , PhD, direktør for Mind-Body Medicine Programmet for kreftbehandlingssenterene i Amerika. "Når en person får en kreftdiagnose, blir noe av den kontrollen fjernet. Så det er viktig å la pasienten være ansvarlig for ting så mye som mulig."
Det er en filosofi hvor Cindy Rittenberg, en onkologisk klinisk sykepleier spesialist hvis ektemann ble diagnostisert med flere myelom åtte år siden, prøver å leve. "Selv om jeg vet svaret på noe, sier jeg:" Hvorfor ringer du ikke til legen? "Fordi det gir ham mer kontroll," forklarer hun.
Ifølge Rittenberg er en omsorgsperson som en kompis "som hjelper pasienten til å jobbe gjennom problemene knyttet til flere myelomer, fra symptomhåndtering til å komme til uttrykk for diagnosen en uhelbredelig sykdom. Nedenfor er noen tips for å gi støtte både fysisk og følelsesmessig.
Fysisk pleie for flere myelomer
Multiple myelompasienter kan oppleve medisinske problemer forbundet med både sykdommen og behandlingen. Mens noen myelomsymptomer (som anemi) kan kreve sykehusbehandlinger (for eksempel blodtransfusjon), er det også en rekke måter som omsorgspersoner kan tilby komfort hjemme. Det er mange problemer forbundet med flere myelomer som en omsorgsperson kan låne støttende omsorg, i tillegg til medisinsk behandling rettet av helsepersonell. Her er noen av de vanligste problemene og hvordan en omsorgsperson kan hjelpe:
Anemi
Årsak: En reduksjon i antallet og aktiviteten til røde blodcellerproduserende celler -
Symptomer: Tretthet og svakhet
Caregiver Rx: Oppmuntre taps og redusere fysisk aktivitet etter behov
Boneskade
Årsak: Myelomceller aktiverer osteoklastceller, celler (som ødelegger bein) og blokkerer osteoblastceller (som normalt reparerer skadet bein ).
Symptomer: Bonesmerter, hevelse, brudd
Caregiver Rx: Smerte medikament etter behov (f.eks. Acetaminofen, ibuprofen, etc.)
Redusert immunsystemfunksjon
Årsak : Myelomceller blokkerer produksjon av antistoffer som trengs for å bekjempe infeksjon
Symptomer: Følsomhet og forsinket gjenoppretting fra infeksjon
Caregiver Rx: Hyppig håndvask, begrenset kontakt med syke mennesker, vanlig søvn
Perifer nevropati
Årsaker: Perifer nevropati er en av de vanligste - og mest svekkende - bivirkningene ialiert med flere klasser myelomedikamenter, inkludert thalidomid (Thalomid) og bortezomib (Velcade)
Symptomer: En prikker i fingre og tær som kan utvikle seg til skarp smerte i hender og føtter og nåler "sensasjon)
Caregiver Rx: Unngå trange posisjoner og unngå å sette press på" trykk "poeng. Gi folat og vitamin B12 kosttilskudd hvis nivåene er lave.
Mani, søvnløshet
Årsak: Dexamethason
Caregiver Rx: "The" joke "er at dexametason er tøffere på omsorgspersonen enn pasient ", sier Anne Quinn Young, MPH, programleder for Multiple Myeloma Research Foundation. "Folk kan bli veldig forskjellige og kanskje uforutsigbare. Noen kan være rengjøring og matlaging kl. 3 fordi de ikke kan sitte stille." Quinn Young anbefaler at man foretar justeringer, slik at det blir mulig å få lunger på dagen når pasienten må gjennomgå en deksametasonbehandling.
Blodpropper
Årsaker: Thalidomide, Revlimid
Caregiver Rx: Baby aspirin
Forstoppelse
Årsak: Thalidomide
Avlastningsmiddel Rx: Avføringsmidler eller avføringsmiddel
Det er også generelle strategier som omsorgspersonen kan oppmuntre pasienten til å adoptere: være aktiv som tolereres, for å opprettholde beinstyrke; drikke væsker for å forhindre dehydrering og nyreskade; og spis et balansert kosthold.
Emosjonelle problemer med flere myelomer
En multiple myeloma diagnose kan være en stor følelsesmessig byrde. Du kan bidra til å lette belastningen uten å være tungt overlegen.
Bare vær der.
"Ofte, hva en pasient vil ha, er at noen bare skal sitte med dem," sier Dr. Puckett. "Caregivers kan tenke," Jeg er ubrukelig, jeg gjør ingenting. " Men den slags kjærlige nærvær kan være veldig kraftig. "
Vær åpen, men ikke tvinge diskusjon.
" Det er mange følelser som går sammen med alvorlig sykdom. Og noen ganger kan folk snakke åpent med hver andre om det, og noen ganger kan de ikke, sier Puckett.
Forstå at det er ok å være blå.
"Folk ser at deres kjære gråter og synes det er et dårlig tegn. Men gråt kan være en sunn utgave, "Forklarer puckett. "Ikke prøv å slå av følelsene sine."
Hold ting så normalt som mulig.
Rittenberg og hennes mann fortsetter å spille tennis, selv mens han var i behandling. "Det kommer en tid når du føler at alt du gjør er å gå til leger," sier hun. "Du må balansere det med hva du normalt ville gjøre."
Forsiktig til Multiple Myeloma Caregiver
Caregivers blir ofte så innpakket i pasientens behov at de forsømmer sine egne. Ifølge National Family Caregivers Association (NFCA), er de som gir omsorg 36 timer eller mer i uka mer sannsynlig enn at ikke-omsorgspersoner har symptomer på depresjon eller angst. Med dette i tankene er det viktig å ta deg tid til å ta vare på deg selv.
- Gjør din egen helse en prioritet. Hold alle dine medisinske og tannlege avtaler, få nok hvile, trene regelmessig og spis riktig.
- Be om hjelp og ta deg tid til deg selv. "Ingen kan være familieverngiver av seg selv," sier NFCAs kommunikasjonsdirektør Deborah Halpern. "Nå ut til andre familiemedlemmer, venner, fylkehelseprogrammer eller åndelige organisasjoner. Det finnes utallige måter å søke hjelp på."
- Være på utkikk etter tegn på utbrenthet. Hvis du føler deg sliten, sint, deprimert , eller engstelig i mer enn to uker, søker hjelp fra en sosialarbeider, psykolog, psykiater eller primærvaktleverandør.
Til slutt sier Halpern at det er en omsorgspersones "grunnleggende ansvar" å ta vare på seg selv. "Hvis ikke, hvem vil være der for å ta vare på dine kjære?"
