Innholdsfortegnelse:
- POTS er en uvanlig tilstand hvor hjertefrekvensen øker med 30 eller flere slag per minutt med liten eller ingen endring i blodtrykket. En slik økning i hjertefrekvensen kan bety at ditt kardiovaskulære system virker så hardt som mulig for å opprettholde blodtrykk og blodstrøm til hjernen din. Ifølge det sjeldne sykdoms kliniske forskningsnettverk påvirker pottene rundt 500.000 amerikanere, hvorav de fleste er kvinner under 35 år.
- Mens hun var gravid med sin andre sønn, opplevde Baruchowitz, da 39, mindreårig komplikasjoner og hennes leger bestilte sengestil i flere måneder som en forholdsregel. Bare en uke før hennes forfallsdato var hun begeistret for å få det grønne lyset til å bevege seg igjen. Men da hun sto opp for første gang, visste hun umiddelbart at noe var galt. "Jeg kunne føle blodet drenerende fra hodet mitt og samle i føttene mine. Mitt hjerte var racing. Jeg var svimmel og kvalm, sier hun.
- Etter en omfattende søk etter en diagnose som var fornuftig for henne, fant hun endelig Blair Grubb, MD, direktør for begge Klinisk elektrofysiologi-program og de kliniske autonome forstyrrelser og synkope-senter ved University of Toledo Medical Center i Ohio. Dr. Grubb, en POTS-ekspert, klarte endelig å diagnostisere Baruchowitz og opprettet en individualisert POTS-protokoll for henne som til slutt ville gjenopprette henne til en del av hennes tidligere liv.
- Baruchowitz opprettet POTS Ta en stativ som en plattform for å heve midler og bevissthet om POTS-forskning. Partnering med Dysautonomia International, hjalp hun med å organisere en mil gange i oktober i Rye, New York. Arrangementet hevdet $ 20.000 for Dysautonomia Internationals POTS Research Fund. Baruchowitz har nylig blitt med i konsernets pasientrådgivning, et utsiktspunkt som gjør at hun kan koble til og hjelpe pasienter, foreldre og omsorgspersoner som er berørt av POTS.
Hallmark symptomer på POTS er tretthet og svimmelhet når de står.
Kvinner er mer utsatt for POTS enn menn, men årsaken er ukjent.
Mellom en og tre millioner mennesker i USA er berørt av POTS.
Tenk deg at du nettopp har født ditt andre barn, men du klarer ikke å ta vare på babyen din fordi du ikke kan stå eller gå uten frykt for besvimelse. Du er kvalme, oppkast, og opplever hodepine og kortpustethet. Du kan til og med bli inkontinent. Hjernen din er så tåkete at du ikke kan tenke rett, du kan ikke sove, og du er så utmattet at du ikke kan komme deg ut av sengen. Du er faktisk redd for at du kan dø.
I mellomtiden må andre ta vare på ditt nyfødte fordi du ikke bare er sterk nok til å holde ham, og du er redd for at du vil slippe ham hvis du gjør det - alt fordi av din mystiske sykdom.
Wendy Baruchowitz, 44, av Rye, New York, overlevde dette marerittscenariet og kom gjennom det en grundig forandret kvinne. Hun dedikerer nå mye av sin tid til å hjelpe andre som har den mystiske tilstanden kjent som POTS eller postural ortostatisk takykardi syndrom.
POTS er en uvanlig tilstand hvor hjertefrekvensen øker med 30 eller flere slag per minutt med liten eller ingen endring i blodtrykket. En slik økning i hjertefrekvensen kan bety at ditt kardiovaskulære system virker så hardt som mulig for å opprettholde blodtrykk og blodstrøm til hjernen din. Ifølge det sjeldne sykdoms kliniske forskningsnettverk påvirker pottene rundt 500.000 amerikanere, hvorav de fleste er kvinner under 35 år.
"POTS er vanligvis ikke livstruende, men det er livsendrende," sier Svetlana Blitshteyn, MD, klinisk assistent professor ved University of Buffalo School of Medicine og Biomedical Sciences og direktør for Dysautonomia Clinic i Williamsville, New York. Det er også preget av lightheadedness når du står, noterer National Institute of Neurological Disorders and Stroke. POTS kan ha flere årsaker, sier Dr. Blitshteyn.
Dysautonomia International, en ideell organisasjon som støtter og pedagogisk materiale om POTS, har funnet ut at det pleier å forekomme hos yngre premenopausale kvinner som Baruchowitz, ifølge en pågående pasient
Før hun hadde POTS, var Baruchowitz en opptatt, aktiv mor som jobbet i et reklamebyrå i New York City. "Jeg levde det som de fleste ville kalle et normalt liv - jeg var en mor, jeg commuted å jobbe hver dag, jeg reiste, og jeg deltok på fester og sosiale arrangementer med venner og familie uten å gi det en annen tanke. Jeg tok ting for gitt, da jeg ikke hadde anelse om hva som lå foran meg, sier hun.
POTS Symptomer, men ingen diagnose
Mens hun var gravid med sin andre sønn, opplevde Baruchowitz, da 39, mindreårig komplikasjoner og hennes leger bestilte sengestil i flere måneder som en forholdsregel. Bare en uke før hennes forfallsdato var hun begeistret for å få det grønne lyset til å bevege seg igjen. Men da hun sto opp for første gang, visste hun umiddelbart at noe var galt. "Jeg kunne føle blodet drenerende fra hodet mitt og samle i føttene mine. Mitt hjerte var racing. Jeg var svimmel og kvalm, sier hun.
Baruchowitz spurte mannen sin, Mitch, for å ta henne puls, som var 160 - omtrent to ganger hva det burde være for en kvinne som nærmer henne forfallsdato.
Hun og hennes ektemann forklarte bort hennes symptomer som bare resultatet av å være ute av form etter lange uker med hvilerom. Men en uke etter litt ble Blake født, visste de at noe verre var skjer. "Jeg hadde mistet evnen til å fungere. Jeg var forstenet og ble despondent, "hevder Baruchowitz. Hun var også desperat etter svar.
Hennes desperasjon kjørte henne ut av sengen, og i løpet av de neste månedene så hun dusinvis av leger - alle avviste hennes symptomer som ingenting alvorlig. "Neurologer, internister og kardiologer fortalte alle at jeg led av postpartum depresjon eller at jeg hadde angst fra min sønns fødsel," husker hun.
Løsningene som legene tilbød henne fornærmet: psykologisk rådgivning eller anti-angst medisinering, som om hennes skremmende symptomer var helt i hodet hennes.
En POTS-protokoll for gradvis gjenoppretting
Etter en omfattende søk etter en diagnose som var fornuftig for henne, fant hun endelig Blair Grubb, MD, direktør for begge Klinisk elektrofysiologi-program og de kliniske autonome forstyrrelser og synkope-senter ved University of Toledo Medical Center i Ohio. Dr. Grubb, en POTS-ekspert, klarte endelig å diagnostisere Baruchowitz og opprettet en individualisert POTS-protokoll for henne som til slutt ville gjenopprette henne til en del av hennes tidligere liv.
Den protokollen, som kanskje ikke fungerer for alle som har tilstanden inkluderer daglig mosjon, et høyt salt diett, og drikker 60 til 80 ounces hver dag.
Det viktigste Baruchowitz ønsker at alle med denne forvirrende tilstanden for å forstå er at "du kan få kontroll over kroppen din og forbedres betydelig over tid, sier hun. Da hun begynte å svømme, var hun knapt i stand til å eke ut et runde i bassenget. Men hun jobbet med en personlig trener, svømmet hver eneste dag, og over noen måneder utviklet seg til å svømme 30 minutter om dagen. Først da var hun klar til å trene på solid grunn. Svømming er en perfekt øvelse til å begynne med fordi du er horisontal, og svømming tåler tyngdekraften - fienden til en POTS-pasient, noterer hun.
Styrket av svømmingen begynte Baruchowitz å trene på tredemølle, først gang bare en til tre minutter om dagen. "I dag kan jeg gå / løpe to miles om dagen, og jeg går også til 11 000 pluss om dagen - omtrent 5,5 miles," sier hun stolt. Plus, hun trener tre ganger i uken. Vekt trening er spesielt viktig for personer med POTS, fordi det er viktig å bygge muskelmasse for å pumpe blod tilbake til hjertet, noe som bidrar til å forhindre svikt.
Heldigvis for Baruchowitz og andre som står overfor utfordringene i POTS, er det mer forskningsinteresse og kunnskap om POTS enn tidligere, sier Blitshteyn. "Det er noen bevis på at POTS kan ha en autoimmun basis i enkelte pasienter," sier hun og bemerker at visse antistoffer - alpha 1 adrenerge reseptorer og beta 1 andrenergiske reseptorer - har blitt funnet hos noen personer med POTS. Forskere studerer for tiden 400 pasienter for å se om POTS faktisk er en autoimmun sykdom, sier Blitshteyn.
Genetiske faktorer kan også spille en rolle. "De to viktigste er overdreven felles fleksibilitet, ofte fra en godartet form av Ehlers-Danlos syndrom, en type arvelig overskytelse av felles laphet," forklarer Louis H. Weimer, MD, professor i nevrologi og codirector for Columbia Neuropathy Research Center på Columbia University Medical Center i New York City. Eller det kan bli utløst etter en akutt virusinfeksjon som influensa, bemerker han.
POTS-pasienter rapporterer vanligvis at de har hatt en slags bakteriell eller virusinfeksjon, som mononukleose, influensa eller gastroenteritt, legger til Blitshteyn. "De ser ut til å ikke komme seg og fortsetter å oppleve tretthet, influensalignende sykdommer, svimmelhet, kvalme og hodepine," legger hun til.
Patient Advokater for POTS Awareness
Baruchowitz opprettet POTS Ta en stativ som en plattform for å heve midler og bevissthet om POTS-forskning. Partnering med Dysautonomia International, hjalp hun med å organisere en mil gange i oktober i Rye, New York. Arrangementet hevdet $ 20.000 for Dysautonomia Internationals POTS Research Fund. Baruchowitz har nylig blitt med i konsernets pasientrådgivning, et utsiktspunkt som gjør at hun kan koble til og hjelpe pasienter, foreldre og omsorgspersoner som er berørt av POTS.
Siden da sier hun at utallige mennesker har nådd støtte for å finne leger, råd om protokoller, treningsregimer og kostholdstips. "Det har vært så gledelig å hjelpe disse menneskene, spesielt siden jeg vet hvor vanskelig livet kan leve med POTS," sier hun.
