Innholdsfortegnelse:
- En viktig måte å forberede på avtaler med din nevrolog er å holde en oversikt av symptomene dine - men ikke på en måte som er uttømmende eller utmattende, ifølge W. Oliver Tobin, PhD, bachelor i medisin og bachelor i kirurgi, og en nevrolog ved Mayo Clinic i Rochester, Minnesota.
- Hvis du er på utkikk etter en strukturert måte å registrere symptomene dine, finnes det en rekke forskjellige utskrivbare skjemaer på nettet. En slik form, fra National Multiple Sclerosis Society, lar deg vurdere en rekke potensielle symptomer daglig, på en skala fra 1 til 5. Siden det registrerer så mye informasjon, er det sannsynligvis mest nyttig som en måte å samle inn rå data på på egen hånd, som du deretter kan oppsummere i et annet format for legen din.
- Dette betyr at en samtale som går ut over standardlisten på spørsmål som nevrologer blir lært å spørre folk med MS. "Jeg tror at hvis vi går inn for å spørre bare den listen, så kan vi gå glipp av de viktige aspektene av konsultasjonen," forteller Tobin og noterer at han liker å tilbringe tid i begynnelsen av hver avtale for å forstå pasientens prioriteringer og mål. > Det er viktig å finne en nevrolog som vil ta seg tid til å høre på dine bekymringer, sier Laura Kolaczkowski, en medisinsk pensjonert tidligere universitetsadministrator fra Ohio som ble diagnostisert med MS i en alder av 54 i 2008 og blogger på Inside My Story.
- Det er også viktig, Tobin sier, for å løse eventuelle emosjonelle problemer du opplever på grunn av MS med din nevrolog. "Vi er ikke psykologer," sier han, "så jeg gjør ofte hjelp av noen av mine psykologkollegaer," inkludert de med spesiell fokus på MS. Han har funnet disse henvisninger for å hjelpe en rekke pasienter til å tilpasse seg mobilitetsproblemer og andre fysiske begrensninger.
- Selv om det har blitt gjort store fremskritt i narkotikabehandling i det siste tiåret, "For folk som har avansert funksjonshemming, vi har ikke gode terapier for det, sier Tobin. Så når pasienter reiser bekymringer om deres sykdomsprogresjon i sammenheng med sykdomsmodifiserende terapier, sier han, det er viktig å sørge for at de har realistiske forventninger.
- Når du gjør hvert behandlingsvalg, sier Kolaczkowski, det er viktig å huske at mens helsepersonellet spiller en avgjørende rolle, er du i siste instans ansvarlig for behandlingen din.
En populær ide i behandling av multippel sklerose (MS), fremmet av leger og pasienter, er begrepet felles beslutningsprosesser. Selv om den ikke har en eneste akseptert definisjon, forstås felles beslutningsprosess å bety å ankomme behandlingsbeslutninger basert på gjensidig forståelse mellom lege og pasient om tilgjengelige behandlingsmuligheter - inkludert deres risiko og begrensninger - samt pasientens verdier og preferanser.
Suksessen til en felles beslutningsstrategi er selvfølgelig avhengig av mengden og kvaliteten på kommunikasjonen mellom deg og helsepersonellet ditt. Dessverre kan tidsbegrensninger og visse vaner i hvordan både leger og pasienter oppfører seg, komme i veien for å dele all nødvendig informasjon for å ta beslutninger sammen. Men ved å vite hvilken informasjon og spørsmål som skal bringes til dine avtaler - og hvordan du deler dem med legen din på en pragmatisk måte - du kan bidra til å starte en samtale som fører til sant samarbeid i dine behandlingsbeslutninger.
En viktig måte å forberede på avtaler med din nevrolog er å holde en oversikt av symptomene dine - men ikke på en måte som er uttømmende eller utmattende, ifølge W. Oliver Tobin, PhD, bachelor i medisin og bachelor i kirurgi, og en nevrolog ved Mayo Clinic i Rochester, Minnesota.
"Når pasientene holder svært detaljerte logger for uspesifiserte symptomer, sier Dr. Tobin, "de legger stor innsats i det, og avkastningen er ganske lav."
I stedet for sider på sider med symptomlogger, anbefaler han at folk med mul tiple sklerose gir en tosiders sammendrag av hva de har opplevd siden deres siste avtale.
I tillegg til å bringe et sammendrag av symptomene dine - inkludert eventuelle som ikke ser ut til å være MS-relaterte - anbefaler Mayo Clinic å ta følgende tiltak for å Forbered deg på din nevrologiske avtale:
Lag en liste over alle medisiner, vitaminer og kosttilskudd.
- Ta med ny informasjon, for eksempel laboratoriescan eller testresultater, fra andre medisinske avtaler.
- Skriv ned grunnleggende medisinske historien, inkludert eventuelle andre forhold du har.
- Legg merke til eventuelle siste endringer i livet ditt, spesielt potensielle kilder til stress.
- Skriv eventuelle spørsmål du vil spørre din nevrolog, i prioriterings rekkefølge.
- Verktøy for registrering av symptomene dine
Hvis du er på utkikk etter en strukturert måte å registrere symptomene dine, finnes det en rekke forskjellige utskrivbare skjemaer på nettet. En slik form, fra National Multiple Sclerosis Society, lar deg vurdere en rekke potensielle symptomer daglig, på en skala fra 1 til 5. Siden det registrerer så mye informasjon, er det sannsynligvis mest nyttig som en måte å samle inn rå data på på egen hånd, som du deretter kan oppsummere i et annet format for legen din.
Et annet spørreskjema fra multippelskleroseklinikken ved University of Washington Medicine kan fungere som en grov ensiders oppsummering av dine symptomer.
Et annet alternativ for opptak av symptomer er å bruke en smarttelefon eller en nettbrettapp designet for dette formålet. En slik app er My MS Manager, som ble utviklet av Multiple Sclerosis Association of America og kan spore sykdomsaktivitet og symptomer, lagre annen medisinsk informasjon, og generere en rekke forskjellige diagrammer og rapporter. Ifølge en presentasjon på appen på 2017 konsortium av flere sclerosesentre årsmøte, følte brukere som besvarte en undersøkelse overveldende at appen forbedret deres evne til å diskutere MS og lette MS-ledelsen. Det er viktig å inkludere kontekst når man holder registreringer av dine symptomer, notater Lisa Emrich, en lærer og musiker som ble diagnostisert med MS i 2005 og blogger på Brass and Ivory: Livet med MS og RA
.
Skriv ned "ikke bare," jeg har hatt disse nummen føttene, "sier hun, men også" Hva var resultatet av det? Tripper du mer? Hva forverrer det? Hva gjør det bedre, om noe? " Hva den felles beslutningsprosessen ser ut som Ifølge Tobin har leger noe ansvar for at pasientene føler at de kan løfte spørsmål eller bekymringer de måtte ha. "Det viktigste er å bygge en passende rapport", sier han.
Dette betyr at en samtale som går ut over standardlisten på spørsmål som nevrologer blir lært å spørre folk med MS. "Jeg tror at hvis vi går inn for å spørre bare den listen, så kan vi gå glipp av de viktige aspektene av konsultasjonen," forteller Tobin og noterer at han liker å tilbringe tid i begynnelsen av hver avtale for å forstå pasientens prioriteringer og mål. > Det er viktig å finne en nevrolog som vil ta seg tid til å høre på dine bekymringer, sier Laura Kolaczkowski, en medisinsk pensjonert tidligere universitetsadministrator fra Ohio som ble diagnostisert med MS i en alder av 54 i 2008 og blogger på Inside My Story.
"Jeg er virkelig overbevist om at hvis legene bare sitter og er stille og lytter til pasientene deres, snakker de til slutt de trenger å høre ut av oss," sier hun.
Kolaczkowski anser seg heldig å se en nevrolog hvis praksis ikke haster ham for mye. "Så i stedet for å se på klokken for å se når vi er ferdige," sier hun, "han kan se på meg og si:" Er vi ferdige? ""
Prioritere dine bekymringer
Emrich legger vekt på trenger å gjøre tydelig for din nevrolog, hva nåværende eller potensielle aspekter av sykdommen din har det mest, og hvilke du bryr deg mindre om å ta opp - enten det er mobilitet, energinivå, tale eller kognitiv vanskelighet eller MS-relatert smerte. Målet, sier hun, er å hjelpe legen din til å "tenke kreativt om hva som er best for denne personen, noe som kanskje ikke er det samme som de forteller 10 andre mennesker å gjøre."
Emrich sier for eksempel at det minimerer store svingninger i hennes symptomer er hennes topp MS behandling prioritet - selv om det betyr at akseptere visse begrensninger mye av tiden. Noen mennesker vil naturligvis ha andre prioriteringer, som å være mer aktive til tider, selv om det fører til større tretthet senere.
Det er også viktig, Tobin sier, for å løse eventuelle emosjonelle problemer du opplever på grunn av MS med din nevrolog. "Vi er ikke psykologer," sier han, "så jeg gjør ofte hjelp av noen av mine psykologkollegaer," inkludert de med spesiell fokus på MS. Han har funnet disse henvisninger for å hjelpe en rekke pasienter til å tilpasse seg mobilitetsproblemer og andre fysiske begrensninger.
Diskutere MS Behandlingsalternativer
En av utfordringene knyttet til delt beslutningsprosess for MS, sier Tobin, sørger for at pasienter Har nok informasjon om potensielle behandlinger. "Det er vanskelig, fordi det er 17 sykdomsmodifiserende legemidler på markedet," sier han. "Det er mye informasjon å diskutere i et besøk."
For de fleste pasienter gir Tobin en oversikt over behandlingsmuligheter, og anbefaler derfor at de leser mer om de aktuelle stoffene før de kommer til en behandlingsbeslutning. Når han leser, legger han vekt på at det er viktig å konsultere pålitelige kilder til medisinsk informasjon, og han fører noen ganger pasienter mot bestemte kilder.
Selv om det har blitt gjort store fremskritt i narkotikabehandling i det siste tiåret, "For folk som har avansert funksjonshemming, vi har ikke gode terapier for det, sier Tobin. Så når pasienter reiser bekymringer om deres sykdomsprogresjon i sammenheng med sykdomsmodifiserende terapier, sier han, det er viktig å sørge for at de har realistiske forventninger.
"Poenget, sier Tobin," er å forhindre nye angrep og MR lesjoner, som er forskjellig fra å hindre utviklingen av funksjonshemming, eller forbedre funksjonshemming som noen har akkurat nå. "
Full deltagelse på begge sider
Hvis du er villig til å sette inn tiden, er Emrich notater, det er greit å ta ledelsen ved å undersøke og foreslå behandlingsalternativer for MS. Hun gjorde dette selv før hennes MS ble offisielt diagnostisert av hennes nevrolog, da langt færre behandlingsalternativer var tilgjengelige. "Jeg hadde en god grunn til at jeg ønsket å prøve en ting mot en annen," sier hun, basert på effekten, risikoen og bivirkningene av hver behandling. Emrich har også forsket og foreslått å bytte til en ny behandling i 2009, som innebar koordinering kommunikasjon mellom hennes nevrolog og hennes reumatolog. Begge legene endte med å godta at det var et godt valg for hennes situasjon - siden de ikke bare visste hennes sykdomsegenskaper, men også hennes personlige preferanser.
"Folk på begge sider av undersøkelsestabellen trenger å vite hva som er viktig for den andre side, sier Emrich.
Når du gjør hvert behandlingsvalg, sier Kolaczkowski, det er viktig å huske at mens helsepersonellet spiller en avgjørende rolle, er du i siste instans ansvarlig for behandlingen din.
"Jeg vil at leger skal løse alt for meg, sier hun. "Men på slutten av dagen, når jeg går ut av kontoret, går min MS ut med meg."
