Systemisk lupus (også kalt systemisk lupus erythematosus eller SLE) er en "multisystem" sykdom. Det betyr at det kan forårsake symptomer i mange deler av kroppen - leddene, nyrene, huden, blodkarene og foringen rundt hjertet og lungene. Mer enn 16.000 amerikanere utvikler systemisk lupus hvert år; 90 prosent av dem er kvinner, hvorav de fleste er diagnostisert mellom 15 og 45 år.
Hvis du har systemisk lupus, kan du få perioder når lupus er stille og perioder når lupus er aktiv. Aktive perioder med systemisk lupus kalles bluss.
Lev med systemisk lupus
Kathleen LaPlant var en barnehage lærer i Cape Cod, Mass., Da hun begynte å føle seg trøtt hele tiden. "I årevis gikk jeg til leger som fortalte dem at jeg var så trøtt og vondt overalt. Jeg ville få hevelse i bena, utslett og feber og symptomene ville komme og gå. Da jeg endelig fikk diagnose av systemisk lupus, var jeg faktisk lettet, sier LaPlant. "Mine leger begynte å tro at jeg var en psyko." Fordi lupus kan ha så forskjellige symptomer som kommer og går over tid, kan en diagnose være vanskelig å komme forbi. Den gjennomsnittlige personen med systemisk lupus ser tre forskjellige leger over fire år før de blir korrekt diagnostisert med tilstanden.
Daglige symptomer på systemisk lupus og lupus-bluss
"Dag til dag opplever jeg tretthet. ut av solen, og få mye søvn gjør jeg ganske bra. En av de vanskeligste tingene er at du ser bra ut mesteparten av tiden, slik at folk ikke skjønner hvor syk du er, sier LaPlant.
Faktisk folk med lupus håndtere "systemiske symptomer" av lupus hele tiden. Dette er de generelle, vanlige symptomene på lupus som inkluderer tretthet, leddsmerter og muskelsmerter. En bluss av systemisk lupus kan forårsake utmattelse, feber, vekttap og symptomer på indre organs involvering. LaPlant har lært i løpet av årene å lytte til kroppen sin og sier at hun nå kan føle når en bluss kommer på. Hun forsøker å bremse seg på disse tider og får lindring av stress ved å spille piano og holde journal. I noen tilfeller må lupus blussbehandlingen behandles medisinsk.
Lupusbehandling
Studier har vist at legemidlet Plaquenil (hydroksyklorokin) kan forhindre lupus bluss, og mange mennesker med systemisk lupus, inkludert LaPlant, tar Plaquenil hver dag. "Siden reumatologen min satte meg på Plaquenil to ganger om dagen har jeg gjort mye bedre. Når jeg har en signifikant bluss, går jeg på steroider en stund," sier hun. Steroider, som prednison, er en gruppe medikamenter som reduserer betennelse.
Selv om det ikke finnes noen kur mot systemisk lupus, hjelper medisiner. Uten Prednison estimerer eksperter at halvparten av alle lupuspasienter vil dø av sykdommen innen fire år. I dag er overlevelsesgraden på 5 år godt over 90 prosent. I tillegg er systemisk lupus et aktivt område for vitenskapelig forskning, og det er håp for å kurere i fremtiden.
Klare følelser med systemisk lupus
Å behandle enhver kronisk og uforutsigbar sykdom kan være fysisk, sosialt og følelsesmessig avløp. Personer med systemisk lupus kan også oppleve humørsvingninger, tretthet og forvirring forårsaket av sykdommen eller medisinene som brukes til å behandle den. Depresjon er et vanlig problem.
"Naturen min skal være optimistisk, men jeg har hatt perioder med tristhet som var vanskelig å komme seg ut av. Jeg er mer emosjonell enn jeg pleide å være. Jeg har lært å bruke et støttesystem av venner og familie, og jeg har lært at jeg må være en talsmann for meg selv. Jo mer jeg har lært om sykdommen min, desto bedre har jeg klarte å takle det, sier LaPlant.
Du burde vite at folk lever bedre og lengre med systemisk lupus enn noen gang før. Studier viser at folk som lærer mer om sin sykdom og blir involvert i sin egen omsorg, generelt klarer seg bedre med systemisk lupus. LaPlant sier at du lærer om begrensningene dine er et viktig første skritt. "Det er ikke alltid lett, men det kan gjøres. Folk kan fortsatt leve med lupus," sier hun.
