For å føle seg trøtt og trist, var det ikke normalt. En bor i Southern Pines, N.C., relished hun å jobbe lange timer om dagen på sin IT-virksomhet og ta klasser mot en mastergrad om natten. Morgan var alltid full av energi, i hvert fall til hennes symptomer startet. "Jeg begynte å komme hjem fra jobb og sovnet," sier hun. "Jeg hadde lidd mer av forkjølelse, influensa og andre virus og infeksjoner enn jeg pleide å ha. Jeg hadde ikke følt meg riktig i en stund." Etter mer enn et år med å behandle disse tilsynelatende mindre, men konstante problemer, Morgan ble endelig diagnostisert med flere myelomer, en kreft i plasmacellene i blodet. "Min første diagnose kom som et ganske sjokk, men jeg hadde også en merkelig følelse av lettelse fordi jeg endelig visste at noe var veldig galt med meg," sier hun.
Flere myelomer er ikke herdbare, men det er håndterbart, sier Istvan Redei, MD, direktør for stamcellen og celleterapi-programmet på Cancer Treatment Centers i Amerikas Midwestern Regional Medical Center. Dr. Redei arbeider med mange multiple myelompasienter, og han sier at leger må jobbe hardt for å forklare for pasienter at mens flere myelomer er uhelbredelige, betyr det ikke at det er terminal. Redei ser nærmere på det som en kronisk tilstand som kan håndteres hvis den behandles på riktig måte.
"Vi har behandlinger nå som kan gi en pasient flere år, og i løpet av disse årene vil det bli utviklet nye behandlinger som kan gi dem enda flere år, sier Redei. "Flere myelomforskning er et spennende felt akkurat nå, og det er veldig dynamisk. Nå gir vi pasienter ekstra tid, og med god ledelse har de en god livskvalitet i mange år."
Mens gjennombruddene i behandlingen av myelom har vært spennende for pasienter og leger, diagnosen er fortsatt livsendrende. Her er fem første skritt du kan ta etter diagnose for å leve et fyldigere, bedre liv mens du administrerer flere myelomer.
1. Forskning Multiple Myeloma
Da Maddie Hunter ble diagnostisert med flere myelomer i 2001, var ikke så mye informasjon tilgjengelig som det er nå, men hun skjønte raskt at to organisasjoner sto ut: International Myeloma Foundation og Multiple Myeloma Research Foundation. "Disse fundamentene har vokst opp rundt myelom," sier hun. "Begge har utdanning som deres hjørnestein, både fondforskning på myelom, og begge har pasientoppsigelse."
Redei sier at grunnlag som disse er flotte steder for pasienter å besøke når de lærer om diagnosen deres; Andre nettsider kan imidlertid styre folk som søker informasjon ned på en mindre produktiv vei.
"I denne cyberalderen er et av de potensielle problemene at en nylig diagnostisert pasient kan gå på nettet og se opp alt mulig," Redei sier. "Dette kan være veldig bra, selvfølgelig, men litt informasjon kan være veldig kontroversiell eller upålitelig." Han sier at leger må innse at pasientene skal søke etter informasjon hvor de kan finne det, og det er deres jobb å hjelpe pasientene til å sortere gjennom alt de finner. "I denne dag og alder," sier han, "er en av de viktigste legernes roller å hjelpe navigere pasienten gjennom denne informasjonstununen."
2. Spør din lege om flere myelom
Etter at hunter ble diagnostisert, utviklet hun en liste med spørsmål for å spørre legene hun intervjuet. "Mange mennesker slutter ikke å intervjue, men når du skal gjøre med en diagnose som flere myelomer, må du stille spørsmål for å sikre at du får den behandlingen du vil ha," sier hun.
Disse er noen av spørsmålene hun spurte:
Hva er din erfaring som jobber med flere myelompasienter?
"Noen kan være veldig kjent i dette feltet fordi de har gjort mye forskning," sier Hunter, "men jeg ønsket å forsikre meg om at jeg hadde å gjøre med noen som hadde en god track record med faktiske pasienter."
- Will du jobber i samarbeid med en lokal lege som kan administrere min daglige omsorg? Hunter forklarer at mens noen pasienter kanskje vil ha en lege som ikke er lokal, vil de ikke måtte fly over land bare for laboratorietester. Og noen myelomspesialister vil kanskje ikke ha andre leger som gjør selv disse mindre tester. "Det var overraskende for meg," sier Hunter. "Noen leger vil ikke samarbeide med noen andre. For meg var det spørsmålet et godt skjermverktøy."
- Hva er din filosofi om behandling? Hunter sier at Mens dette spørsmålet kan virke vett, er det viktig å spørre. "Noen leger vil starte med noe mildt og ikke veldig invasivt og arbeide mot mer invasive behandlinger," sier hun, "mens noen sier," Vi kommer til å slå deg med alt vi vet nå. " Jeg ønsket å vite hva deres filosofi var slik at jeg kunne ta disse avgjørelsene. "
- Hva slags respons kan jeg forvente under behandling? Hunter sier at noen leger vil gi deg deres personlige hjem og mobilnumre, mens andre har vunnet 't. Hunter valgte i hennes tilfelle en lege som hadde et heltids sykepleierutøverehold for å dele belastningen på alle pasientene som ringer med spørsmål. "Jeg visste at jeg skulle få den responsen jeg ville," sier hun.
- 3. Finn riktig ledelsesteam for ditt multiple myelom Når du arbeider med kronisk kreft som flere myelomer, er det mer til din behandling enn bare onkologen din. Først vil du ha noen som er "poengperson" for behandlingslaget ditt, sier Redei. Han tjener ofte denne rollen for sine pasienter. "Når en pasient kommer, kjører jeg teamet og gjør henvisninger til andre mennesker."
Disse henvisninger inkluderer ofte en fysioterapeut for å hjelpe pasientene med å behandle benproblemer og fysiske klager som førte til diagnosen multiple myeloma; en ernæringsfysiolog som hjelper pasienter med å håndtere proteininntak og kalsiumproblemer; og terapeuter eller presteskap medlemmer for å hjelpe pasienter takle de emosjonelle aspektene av å ha en kronisk kreft som flere myelom.
4. Se emosjonell støtte
Noen pasienter kan avvise følelsesmessig behandling, men Katherine Puckett, direktør for Mind-Body Medicine Programmet for Cancer Treatment Centers of America, sier det er et kritisk stykke behandlingspuslespillet. "Vi vil at folk skal henvende seg til relasjoner og personlige støttesystemer, men ikke alle kan gjøre det," sier hun. "Vi prøver å hjelpe folk til å gjøre det til hvor de kan akseptere hjelp og bevege seg mot en mer positiv utsikt."
Å nå ut til andre pasienter kan også være et stort følelsesmessig løft. Morgan sier at International Myeloma Foundations pasientstøtteprogrammer hjalp henne enormt, og det gjaldt også en postliste over andre myeloomspatienter. Hunter ble med i en lokal gruppe for mennesker som bor med myelom. Hun sier at møte andre pasienter er en personlig beslutning, men det kan være nyttig å se andre som har levd i mange år med sykdommen og fortsatt har fulle og sunne liv.
"Det kan være en skummelt diagnose", sier hun. "Noen mennesker vil bare komme og se andre mennesker i live, mens andre ønsker å bli med fordi de vil snakke med andre mennesker og få lokket lokalt på leger eller spørre andre om hva de føler."
5. Ta vare på deg selv
Etter diagnosen sier Morgan at en av de største endringene hun gjorde var å tillate seg å ta det enkelt. "Jeg sluttet å bruke en vekkerklokke," sier hun. "Jeg bare slapp av. Først var ideen om ferie en forretningsreise. Nå sover jeg i. Jeg jobber mindre. Jeg prøver bare å ta det enkelt."
Fordi det er begrensninger på flere myelompatienter angående mengden av vekt de kan løfte (på grunn av bein tetthet problemer som følger med sykdommen), sier Morgan det er også viktig å sørge for at du har noen rundt for å hjelpe deg. I hennes tilfelle spiller hennes teenage sønn den rollen. «Min sønn er den eneste tenåringen jeg vet som frivillig bringer dagligvarer til sin mor,» sier hun, ler.
Å tillate folk å hjelpe deg, og gjøre en innsats for å hjelpe deg selv, er kritisk når du lever med flere myelomer. Å telle familie og venner når du trenger dem, vil bringe deg nærmere sammen, sier Puckett. "Noen ganger prøver folk å beskytte hverandre ved ikke å si hvordan de virkelig føler, men de mangler en mulighet til å bygge nærhet," sier hun. "Bare vet at det å være ekte sammen vil virkelig hjelpe."
